Menschen mit Seltenen Erkrankungen rufen heute am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ ACHSE, Netzwerk und Stimme der „Seltenen“, appelliert an Vertreter von Politik, Medizin, Forschung und an die Gesellschaft: Unterstützen Sie die „Waisen der Medizin“ jetzt!
„Damit Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser und länger leben können, sind alle Entscheidungsträger im Gesundheitswesen und viele andere Verantwortliche in der
Gesellschaft gefragt“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V. „Kliniken, Ärzte, Therapeuten, Krankenkassen, Reha-Einrichtungen, Universitäten, Forschungsgesellschaften, wissenschaftliche Fachgesellschaften, aber auch Bildungseinrichtungen, Arbeitgeber, Freunde, Nachbarn und natürlich Vertreter der Politik, sie alle müssen gemeinsam Menschen mit Seltenen Atnltclfwtjw nngynwqagfih.“
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