Experten-Wissen zu seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen bündeln, den natürlichen Krankheitsverlauf detailliert beschreiben, Behandlungsleitlinien erstellen und damit Diagnose und Therapie flächendeckend verbessern und standardisieren - das sind Ziele eines neuen europaweiten Forschungs-Netzwerks. Wissenschaftler am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg bauen dazu ein zentrales europäisches Patientenregister auf, das Daten zu insgesamt 26 seltenen Stoffwechselstörungen erfasst, die unbehandelt zum Tod oder schweren Organschäden führen können. Die Europäische Union fördert das "European network and registry for homocystinurias and methylation defects" (E-HOD) mit 28 Projektpartnern aus 22 Ländern in den kommenden drei Jahren mit insgesamt 1,15 Millionen Euro.
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