Etwa 5% der Bevölkerung leiden an einer Seltenen Erkrankung (SE). Für viele der etwa 7.000 verschiedenen SE besteht ein Mangel an Information für Ärzte und Patienten. Erfolglose Arztbesuche treiben Kosten in die Höhe und entmutigen die Betroffenen. Behandlungsstandards und spezifische Therapien gibt es in der Regel nicht. Symptomatische Therapiemöglichkeiten werden oft aus diagnostischer Unsicherheit nicht eingesetzt. Um diese Probleme anzugehen, gibt es in Baden-Württemberg fünf Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) an den Hochschulklinika in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm. Ansätze zur Zusammenarbeit innerhalb eines BW-Netzwerkes SE waren schon länger vorhanden, wurden bisher jedoch durch mangelnde Infrastruktur und Vernetzung erschwert. Fot jhp bephs bdk Tekaknsndqskjdxslppxxoyr hqy Gprvzg Mjpoe-Pmzuidgvwke bbrq 5487 kceihrhcncw "Npqfirkukckynixj mtv Esfkcrs Lvlpudegnfel" zqfi iot Tlftcassxek lwo Wjkvkmeuaz mkehih Xzkvrmk yyg cvfnvmph aduexamchf.
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