Heute hat das Bundesgesundheitsministerium in Berlin die Gründung eines Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) verkündet. vfa bio, die Interessengruppe Biotechnologie im Verband der forschenden Pharma-Unternehmen, vfa, zählt zu den Bündnispartnern. Dazu sagte Cornelia Yzer, Hauptgeschäftsführerin des vfa: "Der vfa begrüßt die Gründung von NAMSE nachdrücklich! Patienten mit seltenen Erkrankungen sind immer noch vielfach benachteiligt. Das neue Aktionsbündniss macht Hoffnung, dass künftig alle relevanten Akteure in Deutschland die bestehenden Defizite abgestimmt angehen. Die forschende Pharmaindustrie will dazu ihre Expertise aus zahlreichen Projekten zur Behandlung seltener Erkrankungen beitragen.
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