Zahlreiche Menschen in Deutschland – Erwachsene und Kinder – sind von Herzfehlern betroffen. Wir unterstützen, informieren und klären sie, ihre Angehörigen und ihr Umfeld unterstützend auf.
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schließt sich aus 29 Elterninitiativen und 5 Regionalgruppen (von Kohki) zusammen. Unsere Arbeit lebt überwiegend vom ehrenamtlichen Engagement.
Seit über 30 Jahren kümmern wir uns um Menschen jeden Alters, die mit angeborenem Herzfehler leben.
Wem wir helfen:
Mit dem Herzen handeln und kleinen Herzen helfen: Jedes 100. Kind wird mit einem Herzfehler geboren.
Allein 4.500 davon benötigen mindestens eine, häufig aber mehrere Eingriffe am offenen Herzen.
Diese Kinder haben einen lebenslangen Weg vor sich. Und die Eltern und Geschwister gehen diesen Weg mit.
Sie setzen sich voller Energie, Mut und Fantasie für ihre herzkranken Kinder ein, damit sie ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben führen können. Wir helfen ihnen dabei.
Was wir tun:
Herzkranke Kinder und ihre Familien müssen große Belastungen meistern, nicht nur emotionaler und psychischer, sondern auch finanzieller Natur:
Gesundheitliche Beeinträchtigungen, ständige Sorge, langeKrankenhausaufenthalte.
Dabei sind die Familien auf vielfältigeUnterstützung angewiesen:
Vor allem die herzkranken Kinder müssen Probleme wiewiederholte Fehlzeiten in der Schule, ständige Sonderbehandlung oder besondere Vorsichtsmaßnahmen bewältigen.
Geschwister zeigen sich oft übermäßig verständnisvoll und Eltern haben es nicht immer leicht, ihnen dieselbe Aufmerksamkeit zu schenken wie ihrem herzkranken Kind.
Wie unsere Unterstützungkonkret aussieht:
- Betroffene und Angehörige informieren und beraten
- Sozialrechtliche und psychosoziale Hilfen leisten
- Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik und Nachsorgevermitteln
- Verbesserungen im gesundheitspolitischen Bereichdurchsetzen
- Familienorientierte Rehabilitation (FOR) fördern
- Sport- und Begegnungsprogramme (Reiter- und Segelwoche) bieten
- Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit leisten
- Arzt-Eltern-Patienten-Seminare durchführen
- Kinderherzsportgruppen unterstützen
- Kliniknahe Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern schaffen
- Integration der Betroffenen fördern (Kindergarten,Schule, Beruf, Sport etc.)
- Netzwerke bilden und den Erfahrungsaustausch der Betroffenen ermöglichen
- Forschung im Bereich der Kinderkardiologie unterstützen.
