In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Ihnen stellen sich vor allem zwei Probleme. Kaum lösbar ist zum einen, dass die Pharmaindustrie für seltene Erkrankungen kaum Forschungsgelder bereitstellt und zum anderen, das Menschen mit einer seltenen Erkrankung oft über Jahre von Arzt zu Arzt laufen müssen, um die richtige Diagnose zu bekommen. Dagegen kämpft mit lauter Stimme die ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, und organisiert in vielen Städten Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015.
Die Novitas BKK und der BKK Dachverband unterstützen die Aktionen der ACHSE mit 10.000 Euro. "Bei kaum einem anderen Problem ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit so wichtig wie bei seltenen Erkrankungen", sagt der Novitas BKK Vorstandsvorsitzende Ernst Butz, "denn je mehr Menschen davon wissen, desto eher und besser bekommen die Betroffenen Hilfe."
Für Franz Knieps, Vorstand des BKK Dachverbandes, ist die Arbeit der ACHSE bedeutsam. "Die Achse gibt Menschen eine Stimme, auf die sonst niemand hört. Bei ihrer jahrelangen Suche nach der richtigen Diagnose und Therapien fühlen sich Betroffene oft alleingelassen. Die Achse kämpft gegenüber Politik und Gesundheitswesen für Konzepte zur Verbesserung der Versorgungs- und Lebenssituation der Erkrankten."
Die Novitas BKK und der BKK Dachverband unterstützen die Aktionen der ACHSE mit 10.000 Euro. "Bei kaum einem anderen Problem ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit so wichtig wie bei seltenen Erkrankungen", sagt der Novitas BKK Vorstandsvorsitzende Ernst Butz, "denn je mehr Menschen davon wissen, desto eher und besser bekommen die Betroffenen Hilfe."
Für Franz Knieps, Vorstand des BKK Dachverbandes, ist die Arbeit der ACHSE bedeutsam. "Die Achse gibt Menschen eine Stimme, auf die sonst niemand hört. Bei ihrer jahrelangen Suche nach der richtigen Diagnose und Therapien fühlen sich Betroffene oft alleingelassen. Die Achse kämpft gegenüber Politik und Gesundheitswesen für Konzepte zur Verbesserung der Versorgungs- und Lebenssituation der Erkrankten."
