Am 13. März 1993 lud die Gründerin Didi Jackson zwölf weitere an Dystonie erkrankte Menschen und Freunde in ihre Elbdörfer Galerie in Hamburg ein, um einen Selbsthilfe- Verein für von Dystonie betroffene Menschen zu gründen. Motiviert durch ihre eigene Betroffenheit war es ihr ein Bedürfnis, anderen Menschen mit dieser seltenen Erkrankung zu helfen, ihnen eine Möglichkeit zu geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) ist seit ihrer Gründung bestrebt, Ärzte, Krankenhäuser, Therapeuten und, im Besonderen, Betroffene, über diese SELTENE KRANKHEIT mit Namen Dystonie zu informieren und eine bessere Versorgung, Anerkennung der Schwere des Krankheitsbildes sowie Zusammenarbeit zu Gunsten der Betroffenen zu erzielen. Hilfreich ist dabei die Vernetzung zwischen Betroffenen, Ärzten, Fachpersonal und Politik.
Dabei wird die DDG von einem hochkarätigen wissenschaftlichen Beirat unterstützt, der sich aus Ärzten und Wissenschaftlern der Fachbereiche Neurologie, Orthopädie, HNO-Heilkunde, Augenheilkunde und Psychologie zusammensetzt.
Die DDG hat sich ebenfalls zur Aufgabe gemacht, die Erforschung der bis heute unbekannten Ursache der Dystonie zu unterstützen. Seit dem Jahr 2000 vergibt die DDG e.V. im Turnus von 2 Jahren den Oppenheim-Preis an junge Wissenschaftler, die sich in besonderem Maße in ihren wissenschaftlichen Arbeiten mit dem Thema Dystonie auseinandersetzen.
Heute steht die DDG anderen Herausforderungen gegenüber. Die Basis bleibt; Informationen zu Dystonie in jeder Form und in jeder Sprache findet man heute im Internet. Der Kontakt untereinander ist schnell zu erzielen, sei es über Skype, Facebook oder E-Mail. Heute wie damals ist es wichtig, öffentlich im Gespräch zu bleiben und für die Rechte von Betroffenen zu kämpfen, sei es bei Behörden, bei Versicherungen, bei Krankenkassen. Eine Arbeit, die äußerst mühsam ist und viel Fachwissen und Ausdauer verlangt.
Dystonie ist noch nicht heilbar, doch es wird weltweit weiter geforscht und die Hoffnung auf Erfolg bleibt bestehen.
Europa wuchs während den Jahren auch bei Dystonie zusammen. Die Schweizerische Dystonie Gesellschaft und die Österreichische Dystonie Gesellschaft feiern in den Jahren 2024 (SDG) und 2025 (ÖDG) auch ihr 30jähriges Jubiläum und aus der gemeinsamen Zeit durch ‚dick und dünn‘ ist eine bleibende Freundschaft entstanden.
Die vielen Mitglieder sind sehr dankbar, dass die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. ihnen seit nunmehr 30 Jahren mit Rat und Tat zur Seite steht, sie unterstützt und ihnen zeigt, dass sie mit ihrer Erkrankung und ihren Problemen nicht allein sind.
Die verdiente Jubiläumsfeier findet am 26.August 2023 mit interessanten Vorträgen im Rahmen der Jahrestagung in Fulda statt.
Deshalb, liebe Ehrenamtliche, Unterstützer und Mitglieder, lasst uns die vor 30 Jahren entstandene Idee von Didi Jackson, die zu einer großen Aufgabe geworden ist, weiter umsetzen.
30 Jahre sind geschafft. Lasst uns durch unsere zuversichtliche Haltung und unser Tun, zielorientiert unsere Verbandsarbeit in die Zukunft tragen. Auch indem wir einander achten. Nur gemeinsam schaffen wir diesen Weg. Gemeinsam sind wir stark.
Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG) ist seit ihrer Gründung bestrebt, Ärzte, Krankenhäuser, Therapeuten und, im Besonderen, Betroffene, über diese SELTENE KRANKHEIT mit Namen Dystonie zu informieren und eine bessere Versorgung, Anerkennung der Schwere des Krankheitsbildes sowie Zusammenarbeit zu Gunsten der Betroffenen zu erzielen. Hilfreich ist dabei die Vernetzung zwischen Betroffenen, Ärzten, Fachpersonal und Politik.
Dabei wird die DDG von einem hochkarätigen wissenschaftlichen Beirat unterstützt, der sich aus Ärzten und Wissenschaftlern der Fachbereiche Neurologie, Orthopädie, HNO-Heilkunde, Augenheilkunde und Psychologie zusammensetzt.
Die DDG hat sich ebenfalls zur Aufgabe gemacht, die Erforschung der bis heute unbekannten Ursache der Dystonie zu unterstützen. Seit dem Jahr 2000 vergibt die DDG e.V. im Turnus von 2 Jahren den Oppenheim-Preis an junge Wissenschaftler, die sich in besonderem Maße in ihren wissenschaftlichen Arbeiten mit dem Thema Dystonie auseinandersetzen.
Heute steht die DDG anderen Herausforderungen gegenüber. Die Basis bleibt; Informationen zu Dystonie in jeder Form und in jeder Sprache findet man heute im Internet. Der Kontakt untereinander ist schnell zu erzielen, sei es über Skype, Facebook oder E-Mail. Heute wie damals ist es wichtig, öffentlich im Gespräch zu bleiben und für die Rechte von Betroffenen zu kämpfen, sei es bei Behörden, bei Versicherungen, bei Krankenkassen. Eine Arbeit, die äußerst mühsam ist und viel Fachwissen und Ausdauer verlangt.
Dystonie ist noch nicht heilbar, doch es wird weltweit weiter geforscht und die Hoffnung auf Erfolg bleibt bestehen.
Europa wuchs während den Jahren auch bei Dystonie zusammen. Die Schweizerische Dystonie Gesellschaft und die Österreichische Dystonie Gesellschaft feiern in den Jahren 2024 (SDG) und 2025 (ÖDG) auch ihr 30jähriges Jubiläum und aus der gemeinsamen Zeit durch ‚dick und dünn‘ ist eine bleibende Freundschaft entstanden.
Die vielen Mitglieder sind sehr dankbar, dass die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. ihnen seit nunmehr 30 Jahren mit Rat und Tat zur Seite steht, sie unterstützt und ihnen zeigt, dass sie mit ihrer Erkrankung und ihren Problemen nicht allein sind.
Die verdiente Jubiläumsfeier findet am 26.August 2023 mit interessanten Vorträgen im Rahmen der Jahrestagung in Fulda statt.
Deshalb, liebe Ehrenamtliche, Unterstützer und Mitglieder, lasst uns die vor 30 Jahren entstandene Idee von Didi Jackson, die zu einer großen Aufgabe geworden ist, weiter umsetzen.
30 Jahre sind geschafft. Lasst uns durch unsere zuversichtliche Haltung und unser Tun, zielorientiert unsere Verbandsarbeit in die Zukunft tragen. Auch indem wir einander achten. Nur gemeinsam schaffen wir diesen Weg. Gemeinsam sind wir stark.
