Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, Dystonie-Betroffenen zu helfen, gezielte Fragen über Dystonie, Symptome und verfügbare ärztliche Hilfe und Therapien zu beantworten. Sie hat mehr als 1.700 Mitglieder, 35 Selbsthilfegruppen innerhalb Deutschlands und 15 für die DDG ehrenamtlich tätige Ärzte und Wissenschaftler, die den wissenschaftlichen Beirat (in erster Linie für Forschungen) ausmachen. In diesem Jahr besteht die DDG e.V. 20 Jahre - ein Grund, mit berechtigtem Stolz die unglaublich wichtige, ehrenamtliche Arbeit mit vielen Gästen, darunter prominenten Persönlichkeiten wie Freifrau Maria von Welser, am 27. Juli 2013 in der Gründungsstadt Hamburg zu feiern.
Die Erkrankung DYSTONIE (in Deutschland sind mehr als 160.000 Personen betroffen) beschreibt eine besondere Art von unwillkürlichen Muskelverkrampfungen, die sich auf einzelne, aber auch verschiedene Körperteile beziehen und abnorme, teilweise schmerzhafte Haltungen oder Bewegungen auslösen. Wegen ihres vielfältigen Krankheitsbildes ist sie allerdings nicht so bekannt wie Parkinson und Multiple Sklerose und wird häufig noch nicht als organische Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise und, fatal für den Patienten, als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt zu Dystonie-Erkrankungen das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse unter Betroffenen, Medizinern und anderen, die nicht wissen, wie mit Dystonie umzugehen ist.
Birgit-Christine Butte
Ressort Öffentlichkeitsarbeit
christine.butte@dystonie.de