Mehr als 160.000 Menschen in Deutschland sind von unterschiedlichen Ausprägungen der DYSTONIE betroffen. DYSTONIE beschreibt eine besondere Art von unwillkürlichen Muskelverkrampfungen einzelner Körperteile, größerer Körperbereiche oder des ganzen Körpers. Diese Verkrampfungen lösen abnorme, teilweise schmerzhafte Haltungen oder Bewegungen aus. DYSTONIE kann als eigenständige Krankheit oder als Symptomkomplex in einem umfangreicheren Krankheitsbild auftreten. So geht zum Beispiel bei der seltenen Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn (NBIA) die DYSTONIE mit weiteren Symptomen einher. Gemeinsam ist den DYSTONIE-Erkrankungen, dass sie vielfältige Ursachen und Verläufe haben, manche Formen, wie z.B. auch NBIA, sind genetisch bedingt und verlaufen sehr schwer.
Trotz zahlreicher Betroffener ist DYSTONIE als neurologische Erkrankung längst nicht so bekannt wie etwa Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose. Zudem wird sie häufig noch nicht als organisch bedingte Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise und fatal für den Patienten als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt zu Dystonie-Erkrankungen das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse unter Betroffenen, Medizinern, Therapeuten und anderen, die nicht wissen, wie mit Dystonie umzugehen ist. Auch sind die DYSTONIE-Erkrankungen noch nicht ausreichend erforscht.
Wir, die DDG Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. und die NBIA-Selbsthilfe Hoffnungsbaum e.V. haben uns zum Ziel gesetzt:
- Betroffenen zu helfen, indem wir über Krankheitsbilder, verfügbare Therapien und ärztliche Spezialisten informieren
- Forschung an DYSTONIE-Erkrankungen zu unterstützen, um Diagnostik und Therapie zu verbessern
- die Öffentlichkeit über DYSTONIE aufzuklären, um Verständnis für die Betroffenen und ein gleichberechtigtes Miteinander in der Gesellschaft zu fördern.
Unsere Botschaft zum "Monat des Gehirns 2013" ist in erster Linie: Wir wünschen uns für alle DYSTONIE-Patienten eine angemessene Gesundheitsversorgung sowie ihre Akzeptanz und Inklusion in der Gesellschaft. Um das zu erreichen, fordern wir:
Im Rahmen der Ärzteaus- und -fortbildung:
- Systematische Information der Ärzte aller Fachrichtungen über DYSTONIE.
Im Rahmen der Forschungspolitik:
- Bereitstellung von Mitteln zur Erforschung der DYSTONIE-Erkrankungen
- Dauerhafte Förderung von Patientenregistern und Biobanken, um Forschung zu ermöglichen
Im Rahmen der Gesundheitspolitik:
- Eine Honorarstruktur, die Ärzte angemessen entlohnt , insbesondere auch für die zeitintensive sogenannte 'sprechende Medizin', um den unerlässlichen Austausch von Arzt und Patient über Krankheitsbild, Therapien und akute Probleme zu ermöglichen
- Die Einrichtung von spezialfachärztlichen Zentren mit gebündelter Kompetenz zur Diagnostik und Therapie von DYSTONIE-Erkrankungen
- Eine Verpflichtung der Krankenkassen zur Kostenübernahme für DYSTONIE-Therapien, die sich als wirksam erwiesen haben, auch außerhalb des Zulassungsbereichs der Medikamente (off-label-use), insbesondere für die Behandlung mit Botulinumtoxin bei allen Dystonie-Formen
Im Rahmen der Sozialpolitik:
- Eine zügige und gerechte Beurteilung bei der Beantragung des Grades der Behinderung, Rente, Pflegestufe, Hilfsmitteln usw. durch Behörden und Kostenträger
Birgit-Christine Butte Angelika Klucken
DDGe.V. Ressort Öffentlichkeitsarbeit Vorsitzende Hoffnungsbaum e.V.
Hoffnungsbaum e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) ist die deutsche NBIA-Patientenorganisation. Gemeinsames Merkmal aller NBIA-Erkrankungen sind abnorme Eisenablagerungen im Gehirn. Im Krankheitsverlauf entstehen schwerste Behinderungen. Der Verein leistet betroffenen Familien emotionalen Beistand, berät sie und fördert den Austausch von Familien, behandelnden Ärzten und Forschern untereinander, u.a. auf den alle zwei Jahre stattfindenden Familienkonferenzen in Deutschland. Hoffnungsbaum e.V. informiert über die Krankheitsgruppe, fördert die Forschung und die Verbesserung der medizinischen Versorgungssituation. Erfolgreiche Forschung erfordert bei einer derart seltenen Erkrankung eine internationale Kooperation der erfahrensten NBIA-Forschungs- und Versorgungszentren in Europa und der Welt. Deshalb markiert das EU-geförderte Forschungskonsortium TIRCON (Treat-Iron-Related-Childhood-Onset-Neurodegeneration) einen entscheidenden Schritt zu besseren Behandlungsmöglichkeiten. Hoffnungsbaum e.V. ist TIRCON-Partner und hat so die Gelegenheit, die Patientenperspektive aktiv in den Forschungsverbund einzubringen.
Trotz zahlreicher Betroffener ist DYSTONIE als neurologische Erkrankung längst nicht so bekannt wie etwa Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose. Zudem wird sie häufig noch nicht als organisch bedingte Bewegungsstörung erkannt, sondern fälschlicherweise und fatal für den Patienten als psychogen diagnostiziert. Vielen Ärzten fehlt zu Dystonie-Erkrankungen das Wissen. Die Folge sind Missverständnisse unter Betroffenen, Medizinern, Therapeuten und anderen, die nicht wissen, wie mit Dystonie umzugehen ist. Auch sind die DYSTONIE-Erkrankungen noch nicht ausreichend erforscht.
Wir, die DDG Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. und die NBIA-Selbsthilfe Hoffnungsbaum e.V. haben uns zum Ziel gesetzt:
- Betroffenen zu helfen, indem wir über Krankheitsbilder, verfügbare Therapien und ärztliche Spezialisten informieren
- Forschung an DYSTONIE-Erkrankungen zu unterstützen, um Diagnostik und Therapie zu verbessern
- die Öffentlichkeit über DYSTONIE aufzuklären, um Verständnis für die Betroffenen und ein gleichberechtigtes Miteinander in der Gesellschaft zu fördern.
Unsere Botschaft zum "Monat des Gehirns 2013" ist in erster Linie: Wir wünschen uns für alle DYSTONIE-Patienten eine angemessene Gesundheitsversorgung sowie ihre Akzeptanz und Inklusion in der Gesellschaft. Um das zu erreichen, fordern wir:
Im Rahmen der Ärzteaus- und -fortbildung:
- Systematische Information der Ärzte aller Fachrichtungen über DYSTONIE.
Im Rahmen der Forschungspolitik:
- Bereitstellung von Mitteln zur Erforschung der DYSTONIE-Erkrankungen
- Dauerhafte Förderung von Patientenregistern und Biobanken, um Forschung zu ermöglichen
Im Rahmen der Gesundheitspolitik:
- Eine Honorarstruktur, die Ärzte angemessen entlohnt , insbesondere auch für die zeitintensive sogenannte 'sprechende Medizin', um den unerlässlichen Austausch von Arzt und Patient über Krankheitsbild, Therapien und akute Probleme zu ermöglichen
- Die Einrichtung von spezialfachärztlichen Zentren mit gebündelter Kompetenz zur Diagnostik und Therapie von DYSTONIE-Erkrankungen
- Eine Verpflichtung der Krankenkassen zur Kostenübernahme für DYSTONIE-Therapien, die sich als wirksam erwiesen haben, auch außerhalb des Zulassungsbereichs der Medikamente (off-label-use), insbesondere für die Behandlung mit Botulinumtoxin bei allen Dystonie-Formen
Im Rahmen der Sozialpolitik:
- Eine zügige und gerechte Beurteilung bei der Beantragung des Grades der Behinderung, Rente, Pflegestufe, Hilfsmitteln usw. durch Behörden und Kostenträger
Birgit-Christine Butte Angelika Klucken
DDGe.V. Ressort Öffentlichkeitsarbeit Vorsitzende Hoffnungsbaum e.V.
Hoffnungsbaum e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals: Hallervorden-Spatz-Syndrom) ist die deutsche NBIA-Patientenorganisation. Gemeinsames Merkmal aller NBIA-Erkrankungen sind abnorme Eisenablagerungen im Gehirn. Im Krankheitsverlauf entstehen schwerste Behinderungen. Der Verein leistet betroffenen Familien emotionalen Beistand, berät sie und fördert den Austausch von Familien, behandelnden Ärzten und Forschern untereinander, u.a. auf den alle zwei Jahre stattfindenden Familienkonferenzen in Deutschland. Hoffnungsbaum e.V. informiert über die Krankheitsgruppe, fördert die Forschung und die Verbesserung der medizinischen Versorgungssituation. Erfolgreiche Forschung erfordert bei einer derart seltenen Erkrankung eine internationale Kooperation der erfahrensten NBIA-Forschungs- und Versorgungszentren in Europa und der Welt. Deshalb markiert das EU-geförderte Forschungskonsortium TIRCON (Treat-Iron-Related-Childhood-Onset-Neurodegeneration) einen entscheidenden Schritt zu besseren Behandlungsmöglichkeiten. Hoffnungsbaum e.V. ist TIRCON-Partner und hat so die Gelegenheit, die Patientenperspektive aktiv in den Forschungsverbund einzubringen.
