„Atemlos, aber nicht tatenlos“ – unter diesem Titel hat der Verein pulmonale hypertonie e.v. ein Video zu seinem 25-jährigen Bestehen veröffentlicht. Zu Wort kommen vor allem Betroffene der schwerwiegenden Krankheit Lungenhochdruck, die als Mitglieder des Vereins fundierte Informationen, Kontakte zu spezialisierten Ärzten, juristische Beratung und Möglichkeiten zum persönlichen Austausch erhalten. Zwei Mediziner und Experten für pulmonale Hypertonie (PH), die den Verein von jeher eng begleiten, Professor Werner Seeger vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg und Professor Ekkehard Grünig vom Universitätsklinikum Heidelberg, heben den Beitrag des Vereins für die Weiterentwicklung der Therapiekonzepte sowie die Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit hervor. Besonders würdigt das Video die Verdienste des 2012 verstorbenen Initiators und langjährigen Vorsitzenden des Vereins, Bruno Kopp. Anfangs hatte der Verein 15 Mitglieder – inzwischen sind es rund 1 300!
Festrede über die Bedeutung des Lungenkreislaufs
Wegen der Corona-Pandemie hielt pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v) das traditionelle Treffen für Betroffene und Angehörige aus ganz Deutschland dieses Jahr nicht in Präsenz, sondern online ab – als dreitägiges Webinar mit spannenden Fachvorträgen. „Damit begehen wir unser Jubiläum in einem würdigen Rahmen“, erklärte der Vorsitzende Hans-Dieter Kulla. Die Festrede hielt Professor Werner Seeger über „Die große Bedeutung des ,kleinen´ Kreislaufs“. Mit anschaulichen Vergleichen erklärte er die Vorgänge im Lungenkreislauf, der das Blut vom Herzen zur Lunge bringt und wieder zurückführt, erläuterte die Erkrankung PH, erörterte Genetik und Exposition, berichtete über Erfolge in der Therapieentwicklung und ging auf offene Fragen der Forschung ein. Auch wenn diese noch einen langen Weg vor sich hat – Ziel muss eine Heilung sein, wie Seeger betonte.
Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“
Auch im Jubiläumsjahr verlieh ph e.v. den Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“. Der mit 3 000 Euro dotierte Preis ging an Vera Russwurm, Alexandra Stroh und Ines Schwandner für einen im November 2020 in ORF2 ausgestrahlten TV-Beitrag in der Reihe „Vera“, in der die 25-jährige Maleen Fischer, begleitet von ihrem Vater Gerry Fischer, offen über ihr Leben mit Lungenhochdruck spricht – von ihrer Kindheit bis zu ihren Plänen für die Zukunft. Trotz der schweren Krankheit hat Maleen Fischer sich ihre Lebensfreude bewahrt und macht damit auch anderen Betroffenen Mut. Die Jury des Journalistenpreises lobte den Informationsgehalt und das positive Leitbild des Beitrags. Dem Team habe die Arbeit große Freude gemacht, sagte Star-Talkerin Vera Russwurm in einer Dankesbotschaft an den Verein ph e.v. „Wir verdoppeln den Preis und geben ihn als Spende an Sie zurück.“
Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung
Die von ph e.v. gegründete René Baumgart-Stiftung, welche die wissenschaftliche Arbeit zur pulmonalen Hypertonie fördert, vergab ihren mit 5 000 Euro dotierten Forschungspreis 2021 an Chanil Valasarajan und Privatdozent Dr. med. Dr. med. habil. Christoph M. Zehendner vom Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung Bad Nauheim für ihre Arbeit „Long Noncoding RNA TYKRIL Plays a Role in Pulmonary Hypertension via the p53 mediated Regulation of PDGFRβ“. Zentrale Kriterien für die Jury waren Originalität, Innovation und klinische Relevanz. Die ausgezeichnete Arbeit identifiziert die bisher uncharakterisierte, lang nichtkodierende RNA TYKRIL als wichtiges Signalmolekül für die Entstehung der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH) durch Regulierung der p53/PDGFRβ-Signalachse. TYKRIL könnte ein relevantes Zielmolekül für zukünftige Therapien gegen PAH darstellen.
Malwettbewerb für Kinder
Der Verein ph e.v. schrieb im Jubiläumsjahr überdies einen Malwettbewerb für von PH betroffene Kinder zum Thema „Mein Leben während der Pandemie“ aus. Wiederkehrende Motive der eingereichten Bilder waren Masken, leere Straßen und geschlossene Schulen, aber auch Natur, Wiesen und Wälder. Als Jury fungierte der Vereinsvorstand. Der achtjährige Moritz und die elfjährige Emilia gewannen jeweils als ersten Preis einen Gutschein von myToys über 50 Euro; der neunjährige Felix und die elfjährige Finja jeweils als zweiten Preis einen Gutschein über 30 Euro.
Wissenschaftliche Vorträge über Therapiemöglichkeiten
Das von ph e.v. angebotene dreitägige Webinar auf Zoom fand lebhafte Resonanz. Hans-Dieter Kulla übernahm die Moderation. Im ersten Vortrag widmete sich Professorin Heinrike Wilkens vom Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg dem aktuellen Thema „Covid-19 bei Patienten mit PH“. Ihre dringende Empfehlung zur Prävention: Impfungen gegen Corona und gegen Grippe – beide können gleichzeitig erfolgen. Professor Ekkehard Grünig vom Universitätsklinikum Heidelberg, der über „Neue Therapie/-studien bei PAH“ sprach, hält bei Lungenhochdruckpatienten eine dritte Corona-Impfung grundsätzlich für sinnvoll, da bei schwerer PH durch die Erkrankung selbst auch eine Immunschwäche besteht. Was die PH-Therapie betrifft, beobachtet Grüning eine Renaissance der inhalativ verabreichten Medikamente. Sein Rat, was alle von Lungenhochdruck Betroffenen selbst tun können: in Absprache mit dem Arzt ihre Trinkmenge beschränken.
Mit der Therapie der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH), die als Folge von Lungenembolien auftritt, befassten sich gleich zwei Vorträge: Professor Eckhard Mayer von der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim erörterte „Operative Möglichkeiten bei der CTEPH“: Goldstandard bleibt die pulmonale Endarteriektomie (PEA), das heißt eine Ausschälung der Lungenarterien, um Narbengewebe zu entfernen. Dadurch lässt sich in den meisten Fällen eine deutliche Besserung bis hin zur Heilung erreichen. Professor Christoph Wiedenroth, ebenfalls von der Kerckhoff-Klinik, erläuterte die „Ballonangioplastie bei CTEPH“. Diese Methode ermöglicht, Veränderungen der Pulmonalarterien mit einem Führungsdraht zu erreichen und anschließend mit einem Ballon aufzudehnen. Die pulmonale Ballonangioplastie (BPA) ist eine vielversprechende Option bei Patienten, die nicht operabel sind.
Professor Henning Gall vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg behandelte in seinem Vortrag die Themen „Eisenmangel und Eisenmangelanämie“. Bei Lungenhochdruck empfiehlt sich eine Eisentherapie nur dann, wenn tatsächlich ein Eisenmangel besteht. Professor Dirk Skowasch vom Universitätsklinikum Bonn führte in das komplexe Thema „PH bei Sarkoidose“ ein. Bei der Sarkoidose handelt es sich eine entzündliche Erkrankung, bei der sich mikroskopisch kleine Gewebeknötchen bilden. Sie kann den ganzen Körper betreffen und auch eine pulmonale Hypertonie zur Folge haben.
Während der Vorträge konnten die Zuschauerinnen und Zuschauer ihre Fragen im Chat stellen. Die von Lungenhochdruck Betroffenen und ihre Angehörigen zeigten sich dabei gut informiert und an Details interessiert. So gelang auch auf digitalem Weg ein lebhafter Austausch.
Der Verein ph e.v. bedankt sich bei der Sparda-Bank für die Förderung des Webinars.
Sibylle Orgeldinger
Festrede über die Bedeutung des Lungenkreislaufs
Wegen der Corona-Pandemie hielt pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v) das traditionelle Treffen für Betroffene und Angehörige aus ganz Deutschland dieses Jahr nicht in Präsenz, sondern online ab – als dreitägiges Webinar mit spannenden Fachvorträgen. „Damit begehen wir unser Jubiläum in einem würdigen Rahmen“, erklärte der Vorsitzende Hans-Dieter Kulla. Die Festrede hielt Professor Werner Seeger über „Die große Bedeutung des ,kleinen´ Kreislaufs“. Mit anschaulichen Vergleichen erklärte er die Vorgänge im Lungenkreislauf, der das Blut vom Herzen zur Lunge bringt und wieder zurückführt, erläuterte die Erkrankung PH, erörterte Genetik und Exposition, berichtete über Erfolge in der Therapieentwicklung und ging auf offene Fragen der Forschung ein. Auch wenn diese noch einen langen Weg vor sich hat – Ziel muss eine Heilung sein, wie Seeger betonte.
Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“
Auch im Jubiläumsjahr verlieh ph e.v. den Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“. Der mit 3 000 Euro dotierte Preis ging an Vera Russwurm, Alexandra Stroh und Ines Schwandner für einen im November 2020 in ORF2 ausgestrahlten TV-Beitrag in der Reihe „Vera“, in der die 25-jährige Maleen Fischer, begleitet von ihrem Vater Gerry Fischer, offen über ihr Leben mit Lungenhochdruck spricht – von ihrer Kindheit bis zu ihren Plänen für die Zukunft. Trotz der schweren Krankheit hat Maleen Fischer sich ihre Lebensfreude bewahrt und macht damit auch anderen Betroffenen Mut. Die Jury des Journalistenpreises lobte den Informationsgehalt und das positive Leitbild des Beitrags. Dem Team habe die Arbeit große Freude gemacht, sagte Star-Talkerin Vera Russwurm in einer Dankesbotschaft an den Verein ph e.v. „Wir verdoppeln den Preis und geben ihn als Spende an Sie zurück.“
Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung
Die von ph e.v. gegründete René Baumgart-Stiftung, welche die wissenschaftliche Arbeit zur pulmonalen Hypertonie fördert, vergab ihren mit 5 000 Euro dotierten Forschungspreis 2021 an Chanil Valasarajan und Privatdozent Dr. med. Dr. med. habil. Christoph M. Zehendner vom Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung Bad Nauheim für ihre Arbeit „Long Noncoding RNA TYKRIL Plays a Role in Pulmonary Hypertension via the p53 mediated Regulation of PDGFRβ“. Zentrale Kriterien für die Jury waren Originalität, Innovation und klinische Relevanz. Die ausgezeichnete Arbeit identifiziert die bisher uncharakterisierte, lang nichtkodierende RNA TYKRIL als wichtiges Signalmolekül für die Entstehung der pulmonal arteriellen Hypertonie (PAH) durch Regulierung der p53/PDGFRβ-Signalachse. TYKRIL könnte ein relevantes Zielmolekül für zukünftige Therapien gegen PAH darstellen.
Malwettbewerb für Kinder
Der Verein ph e.v. schrieb im Jubiläumsjahr überdies einen Malwettbewerb für von PH betroffene Kinder zum Thema „Mein Leben während der Pandemie“ aus. Wiederkehrende Motive der eingereichten Bilder waren Masken, leere Straßen und geschlossene Schulen, aber auch Natur, Wiesen und Wälder. Als Jury fungierte der Vereinsvorstand. Der achtjährige Moritz und die elfjährige Emilia gewannen jeweils als ersten Preis einen Gutschein von myToys über 50 Euro; der neunjährige Felix und die elfjährige Finja jeweils als zweiten Preis einen Gutschein über 30 Euro.
Wissenschaftliche Vorträge über Therapiemöglichkeiten
Das von ph e.v. angebotene dreitägige Webinar auf Zoom fand lebhafte Resonanz. Hans-Dieter Kulla übernahm die Moderation. Im ersten Vortrag widmete sich Professorin Heinrike Wilkens vom Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg dem aktuellen Thema „Covid-19 bei Patienten mit PH“. Ihre dringende Empfehlung zur Prävention: Impfungen gegen Corona und gegen Grippe – beide können gleichzeitig erfolgen. Professor Ekkehard Grünig vom Universitätsklinikum Heidelberg, der über „Neue Therapie/-studien bei PAH“ sprach, hält bei Lungenhochdruckpatienten eine dritte Corona-Impfung grundsätzlich für sinnvoll, da bei schwerer PH durch die Erkrankung selbst auch eine Immunschwäche besteht. Was die PH-Therapie betrifft, beobachtet Grüning eine Renaissance der inhalativ verabreichten Medikamente. Sein Rat, was alle von Lungenhochdruck Betroffenen selbst tun können: in Absprache mit dem Arzt ihre Trinkmenge beschränken.
Mit der Therapie der chronisch thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH), die als Folge von Lungenembolien auftritt, befassten sich gleich zwei Vorträge: Professor Eckhard Mayer von der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim erörterte „Operative Möglichkeiten bei der CTEPH“: Goldstandard bleibt die pulmonale Endarteriektomie (PEA), das heißt eine Ausschälung der Lungenarterien, um Narbengewebe zu entfernen. Dadurch lässt sich in den meisten Fällen eine deutliche Besserung bis hin zur Heilung erreichen. Professor Christoph Wiedenroth, ebenfalls von der Kerckhoff-Klinik, erläuterte die „Ballonangioplastie bei CTEPH“. Diese Methode ermöglicht, Veränderungen der Pulmonalarterien mit einem Führungsdraht zu erreichen und anschließend mit einem Ballon aufzudehnen. Die pulmonale Ballonangioplastie (BPA) ist eine vielversprechende Option bei Patienten, die nicht operabel sind.
Professor Henning Gall vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg behandelte in seinem Vortrag die Themen „Eisenmangel und Eisenmangelanämie“. Bei Lungenhochdruck empfiehlt sich eine Eisentherapie nur dann, wenn tatsächlich ein Eisenmangel besteht. Professor Dirk Skowasch vom Universitätsklinikum Bonn führte in das komplexe Thema „PH bei Sarkoidose“ ein. Bei der Sarkoidose handelt es sich eine entzündliche Erkrankung, bei der sich mikroskopisch kleine Gewebeknötchen bilden. Sie kann den ganzen Körper betreffen und auch eine pulmonale Hypertonie zur Folge haben.
Während der Vorträge konnten die Zuschauerinnen und Zuschauer ihre Fragen im Chat stellen. Die von Lungenhochdruck Betroffenen und ihre Angehörigen zeigten sich dabei gut informiert und an Details interessiert. So gelang auch auf digitalem Weg ein lebhafter Austausch.
Der Verein ph e.v. bedankt sich bei der Sparda-Bank für die Förderung des Webinars.
Sibylle Orgeldinger
