Am 30. April fand in Nürnberg erstmals eine bundesweite Infotagung für Syringomyelie- und Chiari-Patienten statt. Veranstalter war die Selbsthilfegruppe Syrinx für seltene Rückenmarkserkrankungen Nordbayern. Neben Patienten bekamen auch deren Angehörige, Hausärzte und Physiotherapeuten von sieben referierenden Ärzten neueste Informationen zur Diagnose und Therapie der Erkrankungen. Ausgerichtet wurde die Veranstaltung mit 80 Teilnehmern in der Unternehmenszentrale der uniVersa, der ältesten privaten Krankenversicherung Deutschlands, die die Selbsthilfegruppe bereits seit der Gründung im Jahr 2014 unterstützt.
Seltene Erkrankungen des Rückenmarks
Bei beiden Diagnosen handelt es sich um eine seltene Rückenmarkserkrankung. Die Syringomyelie zeichnet sich durch eine mit Nervenwasser gefüllte Höhlenbildung im Rückenmark aus, bei der Rückenmarksgewebe zusammengepresst und verändert wird. Unter Chiari-Malformation fasst man verschiedene Krankheitsbilder zusammen. Bei allen Krankheitsbildern ist der Ausgang des Schädels zur Wirbelsäule über das große Hinterhauptsloch eingeengt, sodass das Nervenwasser, welches mit jedem Pulsschlag aus dem Schädel in die Wirbelsäule pulsiert, behindert wird. Der Leidensweg bei beiden Erkrankungen ist oft ein langer, weil Patienten häufig mit ihrer Beschwerdeproblematik aus Unwissenheit nicht ernst genommen oder sogar als Simulanten hingestellt werden.
Bessere Diagnostik und Therapie als Ziel
Hannelore Beke gründete im Jahr 2014 die Selbsthilfegruppe Syrinx Nordbayern in Nürnberg. Nach dem Motto „Zusammenhalt ist unsere Stärke“ steht sie Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite, um den richtigen Arzt und die richtige Therapie zu finden. Mit der Infotagung und den daraus gewonnenen neuesten Erkenntnissen von Fachärzten für Neurologie, Neuroradiologie und Neurochirurgie sowie aus den Bereichen Physiotherapie und Osteopathie, war sie rundum zufrieden. „Unser Ziel ist es, Wissen zu vermitteln und Erfahrungen auszutauschen, um den Betroffenen zu helfen, aber auch die Krankheiten besser bekannt zu machen“, so Beke. Ehrengäste waren uniVersa-Vorstandssprecher Michael Baulig und die Nürnberger Stadträtin Prof. Dr. Cornelia Lipfert. Weitere Informationen finden Interessierte im Internet unter www.syrinx-nordbayern.de.
Seltene Erkrankungen des Rückenmarks
Bei beiden Diagnosen handelt es sich um eine seltene Rückenmarkserkrankung. Die Syringomyelie zeichnet sich durch eine mit Nervenwasser gefüllte Höhlenbildung im Rückenmark aus, bei der Rückenmarksgewebe zusammengepresst und verändert wird. Unter Chiari-Malformation fasst man verschiedene Krankheitsbilder zusammen. Bei allen Krankheitsbildern ist der Ausgang des Schädels zur Wirbelsäule über das große Hinterhauptsloch eingeengt, sodass das Nervenwasser, welches mit jedem Pulsschlag aus dem Schädel in die Wirbelsäule pulsiert, behindert wird. Der Leidensweg bei beiden Erkrankungen ist oft ein langer, weil Patienten häufig mit ihrer Beschwerdeproblematik aus Unwissenheit nicht ernst genommen oder sogar als Simulanten hingestellt werden.
Bessere Diagnostik und Therapie als Ziel
Hannelore Beke gründete im Jahr 2014 die Selbsthilfegruppe Syrinx Nordbayern in Nürnberg. Nach dem Motto „Zusammenhalt ist unsere Stärke“ steht sie Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite, um den richtigen Arzt und die richtige Therapie zu finden. Mit der Infotagung und den daraus gewonnenen neuesten Erkenntnissen von Fachärzten für Neurologie, Neuroradiologie und Neurochirurgie sowie aus den Bereichen Physiotherapie und Osteopathie, war sie rundum zufrieden. „Unser Ziel ist es, Wissen zu vermitteln und Erfahrungen auszutauschen, um den Betroffenen zu helfen, aber auch die Krankheiten besser bekannt zu machen“, so Beke. Ehrengäste waren uniVersa-Vorstandssprecher Michael Baulig und die Nürnberger Stadträtin Prof. Dr. Cornelia Lipfert. Weitere Informationen finden Interessierte im Internet unter www.syrinx-nordbayern.de.
