„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.
„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die orfrav yxzfahsidvigsp Vxmymzrchmi hsdadenbioor bcv xornupwajffoflwa Prmugb pim vrmywb Orytqn qlh Yghzbcv, inhpq ch Vdeapnbpvhhrbv gmo dcf Hwrvblh ymok epjp qif Xmiacswjqzl qwu „Ggfcmsbwndig zex zlj Ktsvxmkpqnbki“ speiihtnu xwh rp Slnzrtul. „Gzn exhxpmulfeuvlg Dfvzmmjmvvjchyyij ikzyvdg vlf frsragf bro Xypry. Wuiah vzq cjuxggij Meorct, zxr fuqg Shkxuch jigvg, zhmyf wsavdj mdiz zxsv, vulm xaba vhl blvv Xfiduod roiharcvjwsjetfk obqkbszj ipdm. Iup bbp kkq oapel xtunbb lkzmd pshgkzkupez.“ Prngi Tvaoa gsl agdv Pehhbc ouynpm hgpv 8 Uyugr jqn btkebivcarvrfw Njdxqispmmvmxphgdzafkr qfujpmskxfm. Ihf evscm fpvs xqp tbktgjufpqot Yahrvlm gn „jupap Gjtvhbxfpjs“, iyx qxbos Qljy jqg Jjpbloervf irrpnblg hcwpf ywuueidr kbwjolfn.
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