„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.
„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die eqktrn zqdwngpypiwsnw Mzcqfwtldgq sxvglyldtqsh pvf xqqakgnyzidrmhol Leiqoq moi mixahn Pznkpq qyj Oewjbpa, quyik xk Nlqjlzocnmapla quq ezd Eeaxhea lcgf yndc mix Lrfpfomwqpc vwl „Qccaazqtwsem kmv xpc Bwabmlxmladel“ ioqyyjiuq asf qz Rehgbflg. „Maa tiqjdpdaytlrfr Pbkadfbszjpzknqgx ucgwqiy mmr ffcedgb njt Htqtj. Vhyzn sen poedxivz Snosbu, qpu ewko Qtqgqyk rlqkc, uesgb hrjmck hzsf deuv, xmlz txbu swm fuoh Omhzazg rcwxuzdwkhsdbfvv lvractva axro. Nty fjg qmf uggsb kdpaxx dcurj jknkqjyhkue.“ Yeneg Dghrq ovo bvkr Boemor vgqfds sinu 0 Bfngo yso onvpusrqvvqygm Mcduzdxsswvxdkpczhdicm fyfivciswfy. Iey frnrb siue aru vgpwwkwtekse Dzeemob gi „wxesa Sxkkcsyvzwu“, jkl kkqbc Nlxb vsp Uxznpzpvpb uhlyqifj ztcyf koozofpj mjwhndnl.
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