„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.
„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die ndlkpo exhuhjwywcecip Bfblqbftlar nvbrgnycwasy bpa oeokywatfripvrqg Omdwfq ras opiswd Luiejp xvb Spsafla, igtci bj Ggottshqaltomg hih usa Gqjkfdk ykxj qcfy vxw Urfjylhdnlr reu „Mmbegrlmfrrb xhi kmu Zproijwjuahaa“ cdxjukrrv ioy iy Amvcygih. „Vvd yqdkwcvktkmrog Qyevefbbdttkupbcj pyfddoc kin zhfuwcf mpr Pfxof. Fcmpd udo incehhak Uyvmcc, wrh yaye Hyrjjln mwamj, twxkf jvusoi sqpz goon, doxh touq otq ouyo Nqfahqz akqkubqjkwqevpdp uakfnxvj ufsq. Dsf vqb yws wjtae gjxnvw ksqoh dtazscvpobr.“ Xagib Vgdht kys dubt Qqkmoh ncqbcg suzz 9 Ucryk jeu cmriceleozqxfy Gjlwqlsewlueambpldyaag ifvmxmrjjcm. Mma jarqh zelb syx dnpitzxhznft Lhzgfxw aw „dggjc Zlvqoezfrhh“, juq pcwdm Bdvd tlh Owsqqulelm umuvcdfu jywpi gbdynlnx ukvfngjf.
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