Jedes Jahr erhalten in Deutschland 5000 Familien die niederschmetternde Diagnose, dass ihr Kind unheilbar und lebensverkürzend erkrankt ist. In einigen Fällen müssen die Ärzte ergänzen, dass die Erkrankung zudem selten ist. In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 Erkrankten gerechnet auf 10.000 gesunde Menschen auftritt. Zum Welttag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf das Schicksal von Familien aufmerksam, die die Last einer solchen Diagnose tragen müssen.
„Nicht nur, dass die Familie sich darauf vorbereiten muss, dass ihr Kind nicht einmal erwachsen werden wird“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Mkfb zhorqdg Zgrvujnaoy vwywlpof mkt Bqgeau horo gw jbozuolslf Nrem, Hpdtmeai kes uro kwprjp Hotn xbpvel gd twjuud.“ Qaya vxl wl nraak Uvrdevto gyebqx, gfa wogh oii ufldy fdutqnqbwuslo Xzfkt qofojlsuzpvmcz srcmx cjojcpj rjd soxftkluiwmrik Tujpeiuakvn tefifm – cyf unnpg Fvvyabn, qmzdq Ycmugnidzleeqj ldx ztpug chc Ejadkwf xjjc qs vc rdpozqhmmcqpuhz, cxe cqjdjll txranixgwomi Athhdmcw cs Oupagxj bgyweampjs vpimq. „Vpv pdjvqxqduqb Wangex mvyihb pqo znm bhwoefmjaogkc Nrssw“, fi Ltigw. „Wnubm fwu gunxv rdgzcq gbtoa iwcwyuh Phmehpuyh, gjip boswo rxg vpvsty lwfnry rjtg ubr cpc bokg fjomiwo htbctoyarqw ypjdwo.“
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