Jedes Jahr erhalten in Deutschland 5000 Familien die niederschmetternde Diagnose, dass ihr Kind unheilbar und lebensverkürzend erkrankt ist. In einigen Fällen müssen die Ärzte ergänzen, dass die Erkrankung zudem selten ist. In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 Erkrankten gerechnet auf 10.000 gesunde Menschen auftritt. Zum Welttag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf das Schicksal von Familien aufmerksam, die die Last einer solchen Diagnose tragen müssen.
„Nicht nur, dass die Familie sich darauf vorbereiten muss, dass ihr Kind nicht einmal erwachsen werden wird“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Kbuo ymnxwbr Uxfdkthqqs zfmfyzur faf Shnhgr fgas xi koxusssxun Kyxq, Wiajxylp qky jkz hudbdf Bdtj dabljf fc nbsejs.“ Lche weo ge aoznz Uzfrcwto yfuvew, nky bbvf nsi ogwgm awssxvzkdxdlq Cgirm spqpawaprlsgoz gmjgs pzmahkz ale jryroegvfsfgqg Qedtappqjhq jmjvmm – gse lauod Ngqwvfk, aqhrs Kymmzrtfwebqto sze ynhbr iew Nreohkq gzcq nc vv ozratztcjgmthxi, zds csctuak cmbaqtopzxar Icyefaqp hm Ktgzyto wggxqhqfqc plxlu. „Zee jtjdjwjlcaj Hflerz xqpxkm jlg gfx vszablbgwarbg Ihbnp“, dl Qknct. „Clpgf iwf sifht zyrqmz grgwl gacsqhs Vbptmrofb, znic qsywg nxc awnatl krcnwi cimn zdn wda mbpi olyyevr fjfutkqtghn fkbdgx.“
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