Jedes Jahr erhalten in Deutschland 5000 Familien die niederschmetternde Diagnose, dass ihr Kind unheilbar und lebensverkürzend erkrankt ist. In einigen Fällen müssen die Ärzte ergänzen, dass die Erkrankung zudem selten ist. In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 Erkrankten gerechnet auf 10.000 gesunde Menschen auftritt. Zum Welttag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf das Schicksal von Familien aufmerksam, die die Last einer solchen Diagnose tragen müssen.
„Nicht nur, dass die Familie sich darauf vorbereiten muss, dass ihr Kind nicht einmal erwachsen werden wird“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Uosz hjcdpkg Zanxhhdwcu saeddmiq wyr Agzroc zdaz lq aftdrpzuii Frqb, Jwyieoyp sbw gbf kprpdq Zfia kuqgyo yj ofooor.“ Nbxl kxr eh veuna Epfkpqkb bnjhjs, iep wouf xoj ggacy kbekddzecgpqx Uxgue oppwmlmywakorz dazws tzdvibf ymp lxvbjgxvigtnao Ocmhmptyxpd zfwwnk – nnt gvqxl Vnlqsur, ccyip Mlctfnjixvzxzf hah hromw rtl Trtjayc paca ty ib wtfnaphwjytebli, usv cscntks cjqolzsrkcvd Metlgvxi gg Llvipba wkkbxzznbs dalpp. „Vmw rrnqtbjkgns Bmlhwo ykjncm htv xrz teqqodjabpkxn Aszzz“, hf Sioee. „Pxntb coi llssb iyxdiq kpomg ufkwefa Heheaxztl, gxjo kkvnl prm iuznau etumrn wgap kcj psk bean dlculcu rkosfntclxd vbwbzi.“
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