Meist fängt es ganz harmlos an: eine kleine Auffälligkeit bei der Entwicklung des Kindes, eine kleine Abweichung von der Norm. Vielleicht dreht sich das Baby nicht so eifrig wie Gleichaltrige, vielleicht lernt es nur sehr mühsam zu stehen. Nichts, worüber man sich als Eltern gleich allzu große Sorgen macht. Was aber, wenn die Abklärung dieser kleinen Irritation viele Arztbesuche auslöst? Viele Fachleute auftauchen, die viele mögliche Ursachen untersuchen? Viel Zeit vergeht, in der viel Ungewissheit und viele Ängste ausgehalten werden müssen? Und schließlich eine Diagnose fällt: Es ist selten. Es ist unheilbar. Und Ihr Kind wird daran sterben.
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