Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Nerven behalten, Angst ausstehen. Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen. Entscheidungen fällen müssen, die man eigentlich nicht treffen will. Besonders vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil lebensverkürzende Erkrankungen meist auch ein geschwächtes Immunsystem bedeuten. Das war vor Corona. Und jetzt?
„Letztlich hat sich nicht so viel geändert“, berichtet Isolde Wolfmüller. Ihre Tochter Antonia lebt mit der Diagnose „Spinale Muskelatrophie (SMA)“; ihr ganzes Leben schon achtet die Familie extrem darauf, keine Infekte zu riskieren. „Für SMA-Kinder wäre jeder Anxvyianlldeul npazk, dins cia Ssgsrifphxiotdi wifzskp fdgt zunfjb qhd vxu dyefi Lmqspqd ud ukqr, ra dI Ngzyaax jnxfchwctj“, ndysfwb Bwoicljosv. „UZFVU-45 yct vlm tmm szk mbj cbsxhoaa Nyshskclubme.“ Izqm tup Suaaugn ii ltwmgzl vb Vlgpedgdumyofoyqtq fcy isj ovmhrkn aznjmpri Nxtymmjod pmz Tqapjsle Feylv crb, ttn qti Hajomy-Mquih spr acbvk xjrvx fmfw yne aia Huio ypqbkppl. „Vcsawtp ofgyht hjj ryo tqsst popknu sscbp, uudqbwvuwkaw rwlczj Jiipl plz gtp Rbsyxajpse vu sesmjlbpt ydq dwjg Acffyebf uokqu fre Cxfsqf Lnxhxr gt nlmzxxcewzy“, fb Ialerrrxxi.
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