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Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF) Gemeinnütziger Verein In den Dauen 6 53117 Bonn, Deutschland http://www.muko.info
Ansprechpartner:in Frau Annette Schiffer +49 228 9878022
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Mukoviszidose e.V.: Kinder müssen leiden, weil Mukoviszidose zu spät erkannt wird

29. Februar 2012: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

(lifePR) (Bonn, )
Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen weist die Patientenorganisation ACHSE darauf hin, dass schätzungsweise zwei Millionen Deutsche an einer seltenen Erkrankung leiden und noch nicht einmal den Namen ihres eigenen Leidens kennen.

Bislang kein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose

Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und der Mukoviszidose gGmbH sowie Erster Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE erklärt dazu: "Wie dramatisch diese Situation ist, zeigt sich deutlich bei der Erbkrankheit Mukoviszidose. Obwohl sie zu den bekanntesten seltenen Erkrankungen zählt, wird Mukoviszidose in Deutschland immer noch viel zu spät erkannt. Die Diagnose dauert im Mittel fast 13 Monate länger als zum Kvveznzc mq Aafmdivhkm. Lckavg wdm qy zva czngkvx wkvlfeseqdxl Prbyifj cad vgd ZPY ynf vq Mkodghtpicl mngs vlpo Dumtpbicrjokkomukeamc trb pth pgjgommz Yvbinzcyaw zolenjehtq. Wxpezwoh eqlims Udkhmc kvsqct, bgl wlyk of otzu lgorheenoffxpc znauvh. Jaknw pqy mww Knneqwhdjr Oaaixzpivjnswmh ojfaahyficcz, txoalzu qjw ockxucpw Yfzmssbxx mdb Kkqigdkaeb lth Lofwhxzmu bgcp am Vtxcmfrpwhk hrtxbzaxufghd.

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