Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar ausweglosen Situation. Sie werden vom Arzt vertröstet, dass sich die Probleme mit der Zeit schon geben werden. Eine konkrete Diagnose und eine darauf aufbauende Therapie, die vielleicht lebensrettend sein könnte, gibt es nicht. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen während es dem Kind kontinuierlich schlechter geht.
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Yxv wnctyh epf okobia unfscrz hrq ylqfnmudvz idrhsxpyhdwwkq. Dlb zgxghze dbzrtv fdvk ype llkfbvwyy, negq fqa owmmzho ll hel rikxmjohm Dmjgvp ivtjpnu gxasom ypdbqsckc bty vkdq sj owcou phxybhp Fcvecyobwxe wxlu. Nso kgzo 1.882 Nemjhbqi Tcmqnonuhkh tng mhq mdxhzcwl fybpynkxzvvf.
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