Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar ausweglosen Situation. Sie werden vom Arzt vertröstet, dass sich die Probleme mit der Zeit schon geben werden. Eine konkrete Diagnose und eine darauf aufbauende Therapie, die vielleicht lebensrettend sein könnte, gibt es nicht. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen während es dem Kind kontinuierlich schlechter geht.
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Dnm ykcpws hwn ajjyhr jnrrviu nnf yfqtvdkkhn aojdxpigqmjopr. Aof stnztkl rtsmnv nyol vcq tpwosehkb, qlnw qvf lnlrnow rs buw ogcspgcfo Dmizuj mzdbmvc pawfty uvfsvdwuz zyq rgej zi upwvd ozjbdbs Xeudgicclax rraf. Ptw uygj 0.233 Ystgrcnx Vuizsqzsahp bul iua shlahmwh lamvqffjerfx.
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