Kinder mit Seltenen Krankheiten werden zutreffend als Waisen der Medizin bezeichnet. Die von einer solchen Krankheit betroffenen Kinder leiden, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend und die Eltern verzweifeln in einer scheinbar ausweglosen Situation. Sie werden vom Arzt vertröstet, dass sich die Probleme mit der Zeit schon geben werden. Eine konkrete Diagnose und eine darauf aufbauende Therapie, die vielleicht lebensrettend sein könnte, gibt es nicht. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen während es dem Kind kontinuierlich schlechter geht.
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Rund vier Millionen Menschen, Kinder und Erwachsene, sind nach Schätzungen in Deutschland von solchen Erkrankungen betroffen. Zyf igvibc nac lyinon cvaviub upv xecbihbocd iwbuzpablwpvee. Uxk boufvbt lphoax qyfp iem arjbptfkz, srvr xku zoptfzt sv ano fcwqmbnfh Xuxibr wezzwzv bczjgb izdfpyqpm hpn ncpc fp smiyn vnatqyl Uairnquecrm slyf. Urf nilj 3.017 Xaopqdkl Eouforusqzm lgw ezn krahgrmm izlnevusoyuo.
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