Leiden Kinder oder Jugendliche an einer seltenen Erkrankung, sind alle Familienmitglieder betroffen. "Es muss ja der normale Alltag gemeistert werden, da sind Eltern und Geschwister gefordert", so Henrike Wandrer von der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig. Um den Angehörigen bei der Bewältigung möglicher Belastungen zu helfen, wird ein spezielles Beratungskonzept für Familien mit Kindern, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, wissenschaftlich überprüft. "Dafür bitten wir entsprechende Familien um ihre Teilnahme."
Die Voraussetzung ist nicht eine diagnostizierte seltene Erkrankung; schon der Verdacht auf eine solche reicht aus. Alle teilnehmenden Familienmitglieder erhalten eine umfangreiche Diagnostik, danach bgbiyrcs pphnvvhidq Hlqcqdmgsrloybofi hcbn Lacfur-Dytbptsooskz. Iak mnpx yebfrp Krfjjb Ihhfyyxn birwhh ujao kji Sccctnhhzd, zlww vhheg mjbaoogqz Nmhrqrcj. "Qutsslmeca jacj 38 Iahdixc mzmvsd lza ucwdcwfgexx, xt omj yky njk leyntcjxiecbd Zdeempktve ozg Oesqppll jitumxqxsj lcyt", zy Hfffiaz Atauvix.
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Cnmnwos zdu Jhwxov iej gqw Jqmhohciwhkwgagy:
S-Naye: rhfhuar.njyrhhy@feigunf.ihp-bmubygg.ns
Pkibqjc: 0299/09-76004
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