Mit einem überdimensionalen Gehirnmodell klärte AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., anlässlich des Welt MS Tags am 25. Mai 2016 am Stuttgarter Hauptbahnhof über Multiple Sklerose auf. In drei Vorträgen erläuterte ein Neurologe die verschiedenen Hirnregionen, ihre Aufgaben und vor allem, welche Schäden und Behinderungen bei Multipler Sklerose (MS), der häufigsten Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, auftreten können. MS-Erkrankte gaben Passanten Auskunft über die individuellen Symptome und Auswirkungen ihrer MS, der Krankheit mit den 1.000 Gesichtern. Am Abend beschlossen zwei Vorträge und zahllose Fragen Erkrankter an MS-Experten im Haus der Katholischen Kirche die Aktivitäten der AMSEL anlässlich des 8. Welt MS Tags.
Viele Reisende blieben vor dem übermannsgroßen Gehirnmodell stehen und nutzten die Gelegenheit, mehr über das ca. 1,4 kg schwere Organ des Menschen zu erfahren. Zum Beispiel, dass die rechte Hirnhälfte für die linke Körperseite zuständig ist und umgekehrt, welchen Unterschied es zwischen willkürlichen und unwillkürlichen Abläufen, etwa Herzschlag, Atmung und Handbewegungen gibt. Wie eine durch MS verursachte Entzündung im Gehirn aussieht und wieso manche Entzündungsstellen im Gehirn gravierendere Schädigungen hervorrufen als andere. Im Anschluss an die Vorträge am Gehirnmodell nutzten die Zuhörer ausgiebig die Möglichkeit, den Experten, Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL und Chefarzt im Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad, zu befragen.
MS-Kranke gaben Auskunft
Ebenfalls sehr gefragte Ansprechpartner waren die MS-Erkrankten, die vor Ort das AMSEL-Team ergänzten. Nichtbetroffene Passanten erfuhren, dass nicht alle MS-Erkrankten auf den Rollstuhl angewiesen sind und es viele belastende Krankheitssymptome gibt, die nicht sichtbar sind. MS-Erkrankte nutzten die Gelegenheit zu einer ersten Kontaktaufnahme und intensiven Gesprächen.
Auch das Gesicht des diesjährigen Welt MS Tags war am Stuttgarter Hauptbahnhof dabei. Susanne steht für das Motto des Welt MS Tags 2016 „Selbst bestimmt leben – mit MS“. Ihr Foto auf einem Trike prangte bundesweit auf Plakaten, Flyern und Postkarten zum Welt MS Tag. Durch das Trike, ein dreirädriges Fahrrad, hat sie ein Stück Selbstständigkeit zurückgewonnen, nachdem ihr Radfahren aufgrund von Gleichgewichtsstörungen nicht mehr möglich war.
Susanne ist eine von geschätzt 16.000 – 18.000 MS-Kranken in Baden-Württemberg. Mehr als 200.000 Menschen sind es in ganz Deutschland nach neuesten Zahlen des Bundesversicherungsamtes, 2,5 Millionen weltweit. Für sie bedeutet die Diagnose MS nicht nur die Konfrontation mit einer noch immer unheilbaren Erkrankung des Zentralen Nervensystems, deren Verlauf nicht vorhersehbar ist, sondern auch einen tiefen Einschnitt in die Lebensplanung. Die Diagnose verändert den Alltag, das familiäre, gesellschaftliche und berufliche Leben, beeinträchtigt oft die Chancengleichheit und Selbstbestimmtheit.
Neue Broschüre „Unsichtbare Symptome der MS“
Anlässlich des Welt MS Tages stellte AMSEL eine neue Publikation zu den unsichtbaren MS-Symptomen vor. Sie werden von MS-Erkrankten als besonders belastend empfunden. Denn zu den Auswirkungen durch das Symptom kommt oft das Unverständnis der Mitmenschen, für die ein MS-Kranker gesund aussieht, obwohl er unter der MS-typischen Fatigue, einer abnormen Erschöpfbarkeit, oder unter Blasenstörungen leidet. Die neue Broschüre der AMSEL beschreibt die verborgenen Symptome und beleuchtet ihre Bedeutung für MS-Erkrankte und ihren Alltag. Sie zeigt Therapiemöglichkeiten auf und lässt Menschen zu Wort kommen, die von ihren Schwierigkeiten und ihren vielfältigen Strategien für ein selbstbestimmtes Leben trotz ihrer Symptomatik berichten. Ein eigenes Kapitel widmet sich der palliativmedizinischen Betreuung, die – frühzeitig in Anspruch genommen – die Lebensqualität schwer an MS-Erkrankter deutlich erhöhen kann. Die Broschüre kann im AMSEL-Shop auf www.amsel.de/shop bestellt werden. Mehr Informationen auf www.amsel.de.
Viele Reisende blieben vor dem übermannsgroßen Gehirnmodell stehen und nutzten die Gelegenheit, mehr über das ca. 1,4 kg schwere Organ des Menschen zu erfahren. Zum Beispiel, dass die rechte Hirnhälfte für die linke Körperseite zuständig ist und umgekehrt, welchen Unterschied es zwischen willkürlichen und unwillkürlichen Abläufen, etwa Herzschlag, Atmung und Handbewegungen gibt. Wie eine durch MS verursachte Entzündung im Gehirn aussieht und wieso manche Entzündungsstellen im Gehirn gravierendere Schädigungen hervorrufen als andere. Im Anschluss an die Vorträge am Gehirnmodell nutzten die Zuhörer ausgiebig die Möglichkeit, den Experten, Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der AMSEL und Chefarzt im Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad, zu befragen.
MS-Kranke gaben Auskunft
Ebenfalls sehr gefragte Ansprechpartner waren die MS-Erkrankten, die vor Ort das AMSEL-Team ergänzten. Nichtbetroffene Passanten erfuhren, dass nicht alle MS-Erkrankten auf den Rollstuhl angewiesen sind und es viele belastende Krankheitssymptome gibt, die nicht sichtbar sind. MS-Erkrankte nutzten die Gelegenheit zu einer ersten Kontaktaufnahme und intensiven Gesprächen.
Auch das Gesicht des diesjährigen Welt MS Tags war am Stuttgarter Hauptbahnhof dabei. Susanne steht für das Motto des Welt MS Tags 2016 „Selbst bestimmt leben – mit MS“. Ihr Foto auf einem Trike prangte bundesweit auf Plakaten, Flyern und Postkarten zum Welt MS Tag. Durch das Trike, ein dreirädriges Fahrrad, hat sie ein Stück Selbstständigkeit zurückgewonnen, nachdem ihr Radfahren aufgrund von Gleichgewichtsstörungen nicht mehr möglich war.
Susanne ist eine von geschätzt 16.000 – 18.000 MS-Kranken in Baden-Württemberg. Mehr als 200.000 Menschen sind es in ganz Deutschland nach neuesten Zahlen des Bundesversicherungsamtes, 2,5 Millionen weltweit. Für sie bedeutet die Diagnose MS nicht nur die Konfrontation mit einer noch immer unheilbaren Erkrankung des Zentralen Nervensystems, deren Verlauf nicht vorhersehbar ist, sondern auch einen tiefen Einschnitt in die Lebensplanung. Die Diagnose verändert den Alltag, das familiäre, gesellschaftliche und berufliche Leben, beeinträchtigt oft die Chancengleichheit und Selbstbestimmtheit.
Neue Broschüre „Unsichtbare Symptome der MS“
Anlässlich des Welt MS Tages stellte AMSEL eine neue Publikation zu den unsichtbaren MS-Symptomen vor. Sie werden von MS-Erkrankten als besonders belastend empfunden. Denn zu den Auswirkungen durch das Symptom kommt oft das Unverständnis der Mitmenschen, für die ein MS-Kranker gesund aussieht, obwohl er unter der MS-typischen Fatigue, einer abnormen Erschöpfbarkeit, oder unter Blasenstörungen leidet. Die neue Broschüre der AMSEL beschreibt die verborgenen Symptome und beleuchtet ihre Bedeutung für MS-Erkrankte und ihren Alltag. Sie zeigt Therapiemöglichkeiten auf und lässt Menschen zu Wort kommen, die von ihren Schwierigkeiten und ihren vielfältigen Strategien für ein selbstbestimmtes Leben trotz ihrer Symptomatik berichten. Ein eigenes Kapitel widmet sich der palliativmedizinischen Betreuung, die – frühzeitig in Anspruch genommen – die Lebensqualität schwer an MS-Erkrankter deutlich erhöhen kann. Die Broschüre kann im AMSEL-Shop auf www.amsel.de/shop bestellt werden. Mehr Informationen auf www.amsel.de.
