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Platz 1: Integrative Erlebnisfreizeit am Werbellinsee (IGH e.V. und ABB e.V.)
Platz 2: Schiedsrichterlehrgang für Jungen mit Hämophilie (IGH-Regionalgruppe SH Hämophilie Südwest)
Platz 3: Edersee-Freizeit für Kinder (DHG e.V.) / Ehrenpreis: Rita und Baldur Bernhard
Mit dem PHILOS Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung zeichnet Bayer erstmals Initiativen, Projekte und Personen aus, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit der so genannten Bluterkrankheit (Hämophilie) einfacher zu machen. Am Rande der 57. GTH-Jahrestagung prämierte das Unternehmen gestern in München die Gewinner des PHILOS 2012:
Auf den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz wählte die Jury die „Integrativen Erlebnisfreizeiten am Werbellinsee“. Seit 15 Jahren steht die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.) bei diesem Projekt als fester und verlässlicher Partner an der Seite des Allgemeinen Behindertenverbandes Land Brandenburg e.V. (ABB e.V.). Gemeinsam ermöglichen sie jeweils 120 Kindern und Jugendlichen die schönsten zwei Wochen des Jahres. Rund die Hälfte der jungen Teilnehmer hat eine geistige oder körperliche Behinderung, darunter auch etwa 20 Kinder mit Hämophilie oder anderen Blutgerinnungsstörungen. Hier können sie voneinander lernen und Erfahrungen austauschen. Doch noch wichtiger aus Sicht der PHILOS Jury: In der Gemeinschaft des integrativen Camps können sie ihr eigenes Schicksal und ihre eigene Erkrankung am Schicksal anderer Kinder und Jugendlicher mit unterschiedlichsten Behinderungen reflektieren – für viele eine lebensverändernde Erfahrung!
Platz 2 beim PHILOS 2012 und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro gehen an die Regionalgruppe der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., „Selbsthilfe Hämophilie Südwest“, für das Projekt „Schiedsrichterlehrgang für Jungen mit Hämophilie“. Eine Kooperation mit dem Badischen Fußballverband e.V. ermöglicht vom 6. bis 8. September 2013 erstmals 15 Jungen mit Hämophilie im Grundschulalter, einen offiziellen Schiedsrichterlehrgang zu absolvieren. Im Anschluss an das Lehrgangswochenende werden die Kinder unterstützt, Kontakt zu örtlichen Fußballvereinen zu knüpfen, um dauerhaft in das Fußballtraining integriert zu werden – für Jungen mit Hämophilie, die aufgrund ihrer Erkankung keine körperbetonten Sportarten ausüben dürfen, bisher undenkbar. Dank der kreativen Idee von Projektleiter Christian Schepperle sollen sie künftig nicht mehr im Abseits, sondern als Spielleiter mitten auf dem Platz stehen.
Platz 3 und ein Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro gehen an die Edersee-Freizeit für Kinder der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG e.V.). Jeden Sommer verbringen 50 Kinder zwei Wochen Ferien mit Menschen, die ihre Sorgen, Probleme, Gedanken verstehen und teilen – wie es sonst nur wenige können. In der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen sammeln sie neue Erfahrungen, tauschen und probieren sich aus, verlieren die Angst vor der selbständigen Faktorinjektion. Viele erlernen erst am Edersee diese im Alltag so wichtige Heimselbstbehandlung. Durch den Kontakt zu Gleichgesinnten sehen die Kinder, wie andere mit denselben Herausforderungen und ähnlichen Problemen umgehen. Auf der Edersee-Freizeit erleben Jungen mit Hämophilie ihre Krankheit als etwas Verbindendes. Das schafft Selbstvertrauen und Mut, über die eigenen Ängste hinauszuwachsen.
Einen zusätzlichen Ehrenpreis verlieh die PHILOS Jury dem Ehepaar Rita und Baldur Bernhard, das sich – den eigenen körperlichen Einschränkungen zum Trotz – ein Leben lang für andere Menschen einsetzte. Ehrenamtlich engagierten sich der an Hämophilie erkrankte Baldur Bernhard und seine mit einer Spastik geborene Frau Rita in der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) und im Aktionskomitees Kind im Krankenhaus e.V.“ (AKIK e.V.). Mehr als 20 Jahre lang organisierten sie Treffen, setzten sich für andere Betroffene ein, mobilisierten Freiwillige und ließen sich immer neue Aktionen einfallen, um Menschen mit Hämophilie und Kindern zu helfen. Obwohl sie krankheitsbedingt mittlerweile alle Ehrenämter aufgeben mussten, liegt ihnen ein Projekt noch immer besonders am Herzen: Die Rettungsteddys®. Um dem Paar seinen größten Wunsch zu erfüllen, wird Bayer im kommenden Jahr die Finanzierung der 800 Rettungsteddys sichern. Damit kranke und verunglückte Kinder Trost finden, wenn sie ins Krankenhaus müssen.
PHILOS 2012PHILOS geht in die zweite Runde: Jetzt wieder mitmachen und bewerben
2013 sollen mit dem PHILOS erneut drei vorbildliche Betreuungskonzepte mit insgesamt 17.500 Euro prämiert und zusätzlich ein mit 2.500 Euro dotierter Publikumspreis vergeben werden. Gleichberechtigte Chancen auf einen Gewinn in 2013 haben auch alle Projekte, die 2012 leer ausgegangen sind. Bewerbungsschluss ist der 31.08.2013. Informationen unter www.philos.bayer.de
Über Hämophilie A
Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.
Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.
Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.
Platz 1: Integrative Erlebnisfreizeit am Werbellinsee (IGH e.V. und ABB e.V.)
Platz 2: Schiedsrichterlehrgang für Jungen mit Hämophilie (IGH-Regionalgruppe SH Hämophilie Südwest)
Platz 3: Edersee-Freizeit für Kinder (DHG e.V.) / Ehrenpreis: Rita und Baldur Bernhard
Mit dem PHILOS Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung zeichnet Bayer erstmals Initiativen, Projekte und Personen aus, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit der so genannten Bluterkrankheit (Hämophilie) einfacher zu machen. Am Rande der 57. GTH-Jahrestagung prämierte das Unternehmen gestern in München die Gewinner des PHILOS 2012:
Auf den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz wählte die Jury die „Integrativen Erlebnisfreizeiten am Werbellinsee“. Seit 15 Jahren steht die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.) bei diesem Projekt als fester und verlässlicher Partner an der Seite des Allgemeinen Behindertenverbandes Land Brandenburg e.V. (ABB e.V.). Gemeinsam ermöglichen sie jeweils 120 Kindern und Jugendlichen die schönsten zwei Wochen des Jahres. Rund die Hälfte der jungen Teilnehmer hat eine geistige oder körperliche Behinderung, darunter auch etwa 20 Kinder mit Hämophilie oder anderen Blutgerinnungsstörungen. Hier können sie voneinander lernen und Erfahrungen austauschen. Doch noch wichtiger aus Sicht der PHILOS Jury: In der Gemeinschaft des integrativen Camps können sie ihr eigenes Schicksal und ihre eigene Erkrankung am Schicksal anderer Kinder und Jugendlicher mit unterschiedlichsten Behinderungen reflektieren – für viele eine lebensverändernde Erfahrung!
Platz 2 beim PHILOS 2012 und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro gehen an die Regionalgruppe der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., „Selbsthilfe Hämophilie Südwest“, für das Projekt „Schiedsrichterlehrgang für Jungen mit Hämophilie“. Eine Kooperation mit dem Badischen Fußballverband e.V. ermöglicht vom 6. bis 8. September 2013 erstmals 15 Jungen mit Hämophilie im Grundschulalter, einen offiziellen Schiedsrichterlehrgang zu absolvieren. Im Anschluss an das Lehrgangswochenende werden die Kinder unterstützt, Kontakt zu örtlichen Fußballvereinen zu knüpfen, um dauerhaft in das Fußballtraining integriert zu werden – für Jungen mit Hämophilie, die aufgrund ihrer Erkankung keine körperbetonten Sportarten ausüben dürfen, bisher undenkbar. Dank der kreativen Idee von Projektleiter Christian Schepperle sollen sie künftig nicht mehr im Abseits, sondern als Spielleiter mitten auf dem Platz stehen.
Platz 3 und ein Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro gehen an die Edersee-Freizeit für Kinder der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG e.V.). Jeden Sommer verbringen 50 Kinder zwei Wochen Ferien mit Menschen, die ihre Sorgen, Probleme, Gedanken verstehen und teilen – wie es sonst nur wenige können. In der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen sammeln sie neue Erfahrungen, tauschen und probieren sich aus, verlieren die Angst vor der selbständigen Faktorinjektion. Viele erlernen erst am Edersee diese im Alltag so wichtige Heimselbstbehandlung. Durch den Kontakt zu Gleichgesinnten sehen die Kinder, wie andere mit denselben Herausforderungen und ähnlichen Problemen umgehen. Auf der Edersee-Freizeit erleben Jungen mit Hämophilie ihre Krankheit als etwas Verbindendes. Das schafft Selbstvertrauen und Mut, über die eigenen Ängste hinauszuwachsen.
Einen zusätzlichen Ehrenpreis verlieh die PHILOS Jury dem Ehepaar Rita und Baldur Bernhard, das sich – den eigenen körperlichen Einschränkungen zum Trotz – ein Leben lang für andere Menschen einsetzte. Ehrenamtlich engagierten sich der an Hämophilie erkrankte Baldur Bernhard und seine mit einer Spastik geborene Frau Rita in der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) und im Aktionskomitees Kind im Krankenhaus e.V.“ (AKIK e.V.). Mehr als 20 Jahre lang organisierten sie Treffen, setzten sich für andere Betroffene ein, mobilisierten Freiwillige und ließen sich immer neue Aktionen einfallen, um Menschen mit Hämophilie und Kindern zu helfen. Obwohl sie krankheitsbedingt mittlerweile alle Ehrenämter aufgeben mussten, liegt ihnen ein Projekt noch immer besonders am Herzen: Die Rettungsteddys®. Um dem Paar seinen größten Wunsch zu erfüllen, wird Bayer im kommenden Jahr die Finanzierung der 800 Rettungsteddys sichern. Damit kranke und verunglückte Kinder Trost finden, wenn sie ins Krankenhaus müssen.
PHILOS 2012PHILOS geht in die zweite Runde: Jetzt wieder mitmachen und bewerben
2013 sollen mit dem PHILOS erneut drei vorbildliche Betreuungskonzepte mit insgesamt 17.500 Euro prämiert und zusätzlich ein mit 2.500 Euro dotierter Publikumspreis vergeben werden. Gleichberechtigte Chancen auf einen Gewinn in 2013 haben auch alle Projekte, die 2012 leer ausgegangen sind. Bewerbungsschluss ist der 31.08.2013. Informationen unter www.philos.bayer.de
Über Hämophilie A
Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.
Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.
Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.
