Seit einem halben Jahrzehnt soll der bundesweite "Tag der Kinderhospizarbeit" auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen. Obwohl die Politik neue Rahmenverträge für diese Einrichtungen geschaffen hat, ist die Situation der Betroffenen Familien nach wie vor unbefriedigend. In den Bundesländern gibt es auch mit der neuen Gesetzeslage keine einheitliche Kostenerstattung: je nach Land und Krankenkasse werden viele Aufenthalte nicht als Hospizaufenthalte bewilligt. Weiterhin sind Hospize somit auf Spenden angewiesen, was den Einrichtungen und der gesamten Bewegung auf Dauer schaden wird.
Kinderhospize begleiten Kinder mit unheilbaren Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit. Sie sorgen für Unterstützung und Entlastung auf diesem schweren Weg. Das Leben der betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose radikal. Sie stehen plötzlich vor der kaum lösbaren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen und dabei gleichzeitig den Alltag organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln zu müssen. Zudem wachsen Geschwisterkinder angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.
Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen. Die Eltern nicht, die Kinder nicht, die ganze Umgebung dieser Betroffenen nicht. Der "Tag der Kinderhospizarbeit" ist daher ein Tag, an all die Kinder und ihre Helfer zu denken und ihnen Kraft zu wünschen - und Mahnung zugleich, die so wichtigen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit auf bundesweit einheitliche Bedingungen zu konzentrieren. Das wichtige Ziel, den Betroffenen wenigstens die finanzielle Bewältigung ihrer Situation abzunehmen ist längst noch nicht erreicht.
Kinderhospize begleiten Kinder mit unheilbaren Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit. Sie sorgen für Unterstützung und Entlastung auf diesem schweren Weg. Das Leben der betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose radikal. Sie stehen plötzlich vor der kaum lösbaren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen und dabei gleichzeitig den Alltag organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln zu müssen. Zudem wachsen Geschwisterkinder angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.
Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen. Die Eltern nicht, die Kinder nicht, die ganze Umgebung dieser Betroffenen nicht. Der "Tag der Kinderhospizarbeit" ist daher ein Tag, an all die Kinder und ihre Helfer zu denken und ihnen Kraft zu wünschen - und Mahnung zugleich, die so wichtigen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit auf bundesweit einheitliche Bedingungen zu konzentrieren. Das wichtige Ziel, den Betroffenen wenigstens die finanzielle Bewältigung ihrer Situation abzunehmen ist längst noch nicht erreicht.
