IKinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste begleiten Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien auf ihrem schweren Weg. Sie sorgen für Unterstützung, Entlastung und Verständnis und helfen den Familien, den Alltag zu organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln.
Der Welthospiztag am 8. Oktober bietet für den Bundesverband Kinderhospiz e.V. Anlass, gegen die Tabuisierung des Themas anzugehen und für die Interessen der betroffenen Familien einzutreten. Handlungsbedarf sieht der Verband vor allem in der Anerkennung von Leistungen der Hospize und Hospizdienste durch die Krankenkassen - eine grundlegende Verbesserung der Finanzierung von Kinderhospizarbeit in Deutschland ist überfällig.
Der Welthospiztag bietet aber auch Gelegenheit für einen Blick über den Tellerrand: "Es wird immer wichtiger, international zusammen zu arbeiten", sagt Joan Marston, Präsidentin des International Children's Palliative Care Network (ICPCN). "Wenn wir alle Kinder, die palliativmedizinische Betreuung benötigen, erreichen wollen, brauchen wir eine globale Strategie und den Willen etwas zu bewegen", so Marston. Neben Deutschland und Afrika sind auch Menschen aus Argentinien, Amerika, Indien, Europa, Asien, Australien, Kanada und weiterer Regionen im ICPCN vertreten.
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V., hatte von Beginn an die Chance, den Weg der ICPCN mitgestalten zu können. Mittlerweile ist sie Vizepräsidentin der Organisation. "Begleitung und Versorgung funktioniert nur wenn sie auf viele Schultern verteilt ist. Allein ist niemand dieser Belastung gewachsen", so Sabine Kraft.
Um lebensverkürzend erkrankten Kindern, ihren Geschwistern und Familien eine Stimme zu geben, sammelt das ICPCN Geschichten, Gedichte, Bilder und Fotos von Kindern und ihren Angehörigen, die irgendwo auf der Welt die Hilfe von Hospizen oder Hospizdiensten in Anspruch nehmen. Was für Erfahrungen haben sie gemacht? Wer oder was hat ihnen besonders geholfen, welche Probleme gab es? Aus den Einsendungen soll ein Buch mit gelebten Erfahrungen entstehen - ungeachtet des Alters, der Krankheit oder der Nationalität. Ein Buch, das in Zeiten wachsenden Interesses an der Palliativmedizin nicht unbedingt akademischen Ansprüchen gerecht wird, sondern die Betroffenen zu Wort kommen lässt.
Der Welthospiztag am 8. Oktober bietet für den Bundesverband Kinderhospiz e.V. Anlass, gegen die Tabuisierung des Themas anzugehen und für die Interessen der betroffenen Familien einzutreten. Handlungsbedarf sieht der Verband vor allem in der Anerkennung von Leistungen der Hospize und Hospizdienste durch die Krankenkassen - eine grundlegende Verbesserung der Finanzierung von Kinderhospizarbeit in Deutschland ist überfällig.
Der Welthospiztag bietet aber auch Gelegenheit für einen Blick über den Tellerrand: "Es wird immer wichtiger, international zusammen zu arbeiten", sagt Joan Marston, Präsidentin des International Children's Palliative Care Network (ICPCN). "Wenn wir alle Kinder, die palliativmedizinische Betreuung benötigen, erreichen wollen, brauchen wir eine globale Strategie und den Willen etwas zu bewegen", so Marston. Neben Deutschland und Afrika sind auch Menschen aus Argentinien, Amerika, Indien, Europa, Asien, Australien, Kanada und weiterer Regionen im ICPCN vertreten.
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V., hatte von Beginn an die Chance, den Weg der ICPCN mitgestalten zu können. Mittlerweile ist sie Vizepräsidentin der Organisation. "Begleitung und Versorgung funktioniert nur wenn sie auf viele Schultern verteilt ist. Allein ist niemand dieser Belastung gewachsen", so Sabine Kraft.
Um lebensverkürzend erkrankten Kindern, ihren Geschwistern und Familien eine Stimme zu geben, sammelt das ICPCN Geschichten, Gedichte, Bilder und Fotos von Kindern und ihren Angehörigen, die irgendwo auf der Welt die Hilfe von Hospizen oder Hospizdiensten in Anspruch nehmen. Was für Erfahrungen haben sie gemacht? Wer oder was hat ihnen besonders geholfen, welche Probleme gab es? Aus den Einsendungen soll ein Buch mit gelebten Erfahrungen entstehen - ungeachtet des Alters, der Krankheit oder der Nationalität. Ein Buch, das in Zeiten wachsenden Interesses an der Palliativmedizin nicht unbedingt akademischen Ansprüchen gerecht wird, sondern die Betroffenen zu Wort kommen lässt.
