Pünktlich zum ’Tag der Dystonie‘ wurde der Beitrag am 16. Mai im ZDF in der Reihe ‚Volle Kanne‘ gesendet..
Doris Bieber spaziert durch den Wald im Taunus, Hand in Hand mit Ehemann Manfred, den sie zärtlich „meinen Blindenhund“ nennt. Er lächelt und betont, dass es nach über 50 Jahren Gemeinsamkeit selbstverständlich ist, alles zu tun, um dem Leben trotz der Erkrankung seiner Frau Freude abzugewinnen. Dazu gehören Spaß an Reisen mit dem Wohnwagen, das Kuscheln mit dem „sizilianischen Reisekater“ namens Mikesch, über den sie nun sogar ein Buch geschrieben hat. Die Klänge ihres Harfenspiels beruhigen sie, denn Hektik und Stress fördern die Schmerzen und die Lidkrämpfe..
Doris Bieber berichtet, wie sie vor Jahren unter falscher Diagnose litt; von der vermeintlichen Bindehautentzündung, dem immer schmerzhafter und belastender werdenden Lidschluss bis hin zur fast völligen Blindheit. Stolpern und Stürze waren nicht selten. Unweigerlich musste das zu schweren Depressionen führen, die sie tapfer und erfolgreich bekämpfte.
Dann wurde Doris Bieber Mitglied der Deutschen Dystonie-Gesellschaft e.V. (DDG e.V.), und zwar in der Regionalgruppe in Wiesbaden. „Gemeinsam sind wir stark“ ist das Motto der DDG e.V., die seit nunmehr 21 Jahren besteht.
Nicht nur für Doris Bieber ist die Gemeinsamkeit in der Selbsthilfegruppe, dem Miteinander Dystonie-Erkrankter und dem Austausch von Erfahrungen Gewinn-bringend.
Neurologie-Spezialisten der DKD, Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, erkannten, an was Frau Bieber litt – und da bekam „das Kind endlich einen Namen“: Blepharospasmus. Das hilfreichste Mittel, das zur Verfügung steht und vorübergehend Erleichterung bringen kann, ist Botulinumtoxin. Für Doris Bieber brachte eine sogenannte Suspensionsoperation zusätzliche Linderung. Dabei erleichtern dünne Fäden, die vom Lidrand bis zur Augenbraue unter die Haut implantiert werden, das Öffnen der Augen
Dr. Wolfgang Fogel, behandelnder Neurologe in der DKD, betonte während der Aufnahmen mit dem ZDF, dass man leider immer noch keine Erklärung zur Entstehung der Dystonie habe, und somit vorläufig keine Heilungsmöglichkeiten zur Verfügung stünden.
Inzwischen steht der Wohnwagen wiedert bereit: In diesem Sommer trotzt Doris Bieber erst recht dem Blepharospasmus! „In Mecklenburg-Vorpommern werden wir Boot fahren. Natürlich ist mein Mann der Chef fürs Paddeln – aber immerhin! Spaß bringt`s“.