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Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. Gewerbering 3 86504 Merching, Deutschland http://www.dystonie.de/
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Dystonie im ZDF

Doris Bieber berichtet über ihr Leben mit Lidkrampf

(lifePR) (Hamburg, )
Einen Tag lang begleitete ein Kamerateam Doris Bieber aus Bad Homburg, um eines der vielfältigen Krankheitsbilder der Dystonie an einer Betroffenen in einem sehr eindrucksvollen Bericht darzustellen. Bewundernswert, wie die 71-jährige Patientin ihr Leben seit Jahren mit ausgeprägtem Blepharospasmus meistert.

Pünktlich zum ’Tag der Dystonie‘ wurde der Beitrag am 16. Mai im ZDF in der Reihe ‚Volle Kanne‘ gesendet..

Doris Bieber spaziert durch den Wald im Taunus, Hand in Hand mit Ehemann Manfred, den sie zärtlich „meinen Blindenhund“ nennt. Er lächelt und betont, dass es nach über 50 Jahren Gemeinsamkeit selbstverständlich ist, alles zu tun, um dem Leben trotz der Erkrankung seiner Frau Freude abzugewinnen. Dazu gehören Spaß an Reisen mit dem Wohnwagen, das Kuscheln mit dem „sizilianischen Reisekater“ namens Mikesch, über den sie nun sogar ein Buch geschrieben hat. Die Klänge ihres Harfenspiels beruhigen sie, denn Hektik und Stress fördern die Schmerzen und die Lidkrämpfe..

Doris Bieber berichtet, wie sie vor Jahren unter falscher Diagnose litt; von der vermeintlichen Bindehautentzündung, dem immer schmerzhafter und belastender werdenden Lidschluss bis hin zur fast völligen Blindheit. Stolpern und Stürze waren nicht selten. Unweigerlich musste das zu schweren Depressionen führen, die sie tapfer und erfolgreich bekämpfte.

Dann wurde Doris Bieber Mitglied der Deutschen Dystonie-Gesellschaft e.V. (DDG e.V.), und zwar in der Regionalgruppe in Wiesbaden. „Gemeinsam sind wir stark“ ist das Motto der DDG e.V., die seit nunmehr 21 Jahren besteht.
Nicht nur für Doris Bieber ist die Gemeinsamkeit in der Selbsthilfegruppe, dem Miteinander Dystonie-Erkrankter und dem Austausch von Erfahrungen Gewinn-bringend.

Neurologie-Spezialisten der DKD, Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, erkannten, an was Frau Bieber litt – und da bekam „das Kind endlich einen Namen“: Blepharospasmus. Das hilfreichste Mittel, das zur Verfügung steht und vorübergehend Erleichterung bringen kann, ist Botulinumtoxin. Für Doris Bieber brachte eine sogenannte Suspensionsoperation zusätzliche Linderung. Dabei erleichtern dünne Fäden, die vom Lidrand bis zur Augenbraue unter die Haut implantiert werden, das Öffnen der Augen
Dr. Wolfgang Fogel, behandelnder Neurologe in der DKD, betonte während der Aufnahmen mit dem ZDF, dass man leider immer noch keine Erklärung zur Entstehung der Dystonie habe, und somit vorläufig keine Heilungsmöglichkeiten zur Verfügung stünden.

Inzwischen steht der Wohnwagen wiedert bereit: In diesem Sommer trotzt Doris Bieber erst recht dem Blepharospasmus! „In Mecklenburg-Vorpommern werden wir Boot fahren. Natürlich ist mein Mann der Chef fürs Paddeln – aber immerhin! Spaß bringt`s“.

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Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritthäufigste Form der Bewegungsstörungen. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,-€ dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.

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