Auch in diesem Jahr fand, wie schon in den vergangenen beiden Jahren, die Jahrestagung der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. – unter dem Motto: “Dystonie verändert mein Leben! Welche Informationen benötige ich, um an der Herausforderung Dystonie zu wachsen” - im Hotel Esperanto in Fulda statt; selbstverständlich unter Berücksichtigung und Einhaltung der bestehenden Sicherheits- und Hygienestandards bezüglich Covid19.
Frau Hedwig Hagg, die Vorsitzende der DDG, begrüßte zur Eröffnung die Tagungsteilnehmer. Nach einer Gedenkminute zu Ehren der im vergangenen Jahr Verstorbenen übergab sie das Wort dem Bürgermeister der Stadt Fulda, Herrn Dag Wehner, dem Schirmherr der Veranstaltung.
Er gab seiner Freude Ausdruck, die Deutsche Dystonie-Gesellschaft zum dritten Mal in Fulda begrüßen zu dürfen und machte auf die vielen Sehenswürdigkeiten seiner Stadt aufmerksam.
Als erster Referent sprach Herr Dr. Tacik, Facharzt für Neurologie an der Beta-Klinik in Bonn zum Thema: “Cannabinoide in der Behandlung von Dystonien“.
Zusammenfassend ist hierzu zu sagen, dass der medizinische Nutzen unzweifelhaft ist. Die Einsatzgebiete in der Neurologie sind breiter als angenommen, darunter auch bei Dystonie.
Die Studienlage ist bisher unbefriedigend. Weiterer Nachteil sind hohe Behandlungskosten. Als Begleittherapie ist der Einsatz in Ordnung.
Das nächste Thema „Wie dosiert man eine Botulinumtoxin-Therapie“ wurde von Herrn Prof. Dr. Dressler von der Medizinischen Hochschule für Neurologie in Hannover vorgetragen.
Er führte aus, dass die Dosierung das wichtigste für die Wirksamkeit ist. Die Dosierung ist extrem individuell, hochkomplex, weil viele Parameter berücksichtigt werden müssen, z.B. Behandlungsalgorithmen und das Dosierungsschema (Zielmuskelauswahl und Zielmuskeldosierung). Die Anzahl der Zielmuskeln ist sehr hoch.
Danach war mit Martin Fromme erst einmal ein wenig Entspannung angesagt. Martin Fromme ist Schauspieler, Komiker, Autor und vieles mehr. Man sagt von ihm, dass er Deutschlands einziger asymmetrischer Komiker ist. Er wurde nämlich mit einer Dysmelie geboren, das heißt, sein linker Unterarm fehlt. Er zeigte uns, wie man trotz Behinderung niemals den Humor verlieren sollte und strapazierte mit seiner Show unsere Lachmuskeln.
Mit der Erkenntnis über die Wichtigkeit des Lachens gingen wir gestärkt und ermutigt in die Mittagspause.
Nach einem hervorragenden Mittagessen ging es dann mit den Referaten weiter. Herr Professor Dr. Wissel vom Vivantes Klinikum Berlin-Spandau sprach über das Thema:
„Möglichkeiten einer Rehabilitation und physikalischer Therapie bei Dystonie-Patienten“. Dieses Thema betrifft insbesondere Torticollis-Patienten mit phasisch dystonen Bewegungen und durch die Dystonie ausgelöste Fehlhaltungen.
Die Möglichkeiten, Verbesserungen zu erzielen, sind ambulant, in Akutkrankenhäusern und Reha. Aktivierende Therapien wie Physiotherapie und Ergotherapie haben in Deutschland einen hohen Stellenwert. Voraussetzung zur Verbesserung ist tägliches häufiges Training! Auch Massagen zur Verbesserung überstrapazierter Haut sind angeraten.
Herr Professor Dr. Leplow (Universität Halle) sprach über die Zufriedenheit mit therapeutischen Maßnahmen. Dazu gibt es sowohl mittelwertsbezogene als auch individuell bezogene Aussagen der Patienten. Die Lebensqualität mit Dystonie ist hochgradig abhängig vom seelischen Befinden des Patienten. Als Arzt sollte man nicht mehr nach dem Durchschnitt behandeln, sondern individuell den einzelnen Patienten.
Der letzte in der Referentenrunde war Herr Dr. Weise von den Asklepius-Kliniken Stadtroda. Nachdem ihm Frau Hagg die Urkunde zur Aufnahme in den Wissenschaftlichen Beirat der DDG überreicht hatte, referierte er über das Thema: “Wie entsteht eigentlich eine Dystonie?“
Die Ursachen sind sehr unterschiedlich und vom Erkrankungsalter abhängig. Es gibt komplexe Ursachen für unterschiedliche klinische Erscheinungsbilder. Sie können genetisch bedingt sein durch eine Mutation der Gene, sie können erworben sein z.B. durch Schlaganfall, Hirntumor oder einen Geburtsschaden oder sie können idiopathisch sein (ohne erkennbare Ursache, unabhängig von anderen Krankheiten entstanden).
Nach einer Kaffeepause gab es die Möglichkeit, an diversen Workshops teilzunehmen, die von verschiedenen Referenten geleitet wurden und bei denen man noch einmal Fragen stellen konnte, diskutieren und Antworten und Tipps erhielt.
Den entspannten Abschluss der Tagung bot ein vielfältiges Abendprogramm mit vorangehendem exzellentem Abendbuffet und anschließend erheiternden Darbietungen und Möglichkeiten, sich untereinander auszutauschen.
Bei der am nächsten Tag, dem 29. August 2021 stattgefundenen Mitgliederversammlung begrüßte Frau Hedwig Hagg zu Beginn alle Teilnehmer der Mitgliederversammlung 2021 und bat auch hier zum Gedenken an die Verstorbenen um eine Schweigeminute.
Als Versammlungsleiter wurde Herr Rechtsanwalt Stefan Euler aus Fulda gewählt. Nach Abwicklung der Formalien (Feststellung der ordnungsmäßigen Ladung, der Beschlussfähigkeit und Genehmigung der Tagesordnung) berichtete Frau Hagg über die Arbeit des vergangenen Jahres.
Nach Vorstellung des Kassenberichtes 2020 und der Bestätigung der Richtigkeit der Kasse folgte die Entlastung des Vorstandes; daran schloss sich die Wahl der Kassenprüfer an. Es wurden die zur Wahl stehenden KandidatInnen gewählt.
Nach Abschluss aller Tagesordnungspunkte und nachdem sich Frau Hagg im Namen der DDG bei den Ehrenamtlichen und den anwesenden Mitgliedern bedankt und verschiedenen Personen ein kleines Präsent überreicht hatte, schloss sie die Versammlung und wünschte allen eine gute Heimfahrt und gute Gesundheit.
Frau Hedwig Hagg, die Vorsitzende der DDG, begrüßte zur Eröffnung die Tagungsteilnehmer. Nach einer Gedenkminute zu Ehren der im vergangenen Jahr Verstorbenen übergab sie das Wort dem Bürgermeister der Stadt Fulda, Herrn Dag Wehner, dem Schirmherr der Veranstaltung.
Er gab seiner Freude Ausdruck, die Deutsche Dystonie-Gesellschaft zum dritten Mal in Fulda begrüßen zu dürfen und machte auf die vielen Sehenswürdigkeiten seiner Stadt aufmerksam.
Als erster Referent sprach Herr Dr. Tacik, Facharzt für Neurologie an der Beta-Klinik in Bonn zum Thema: “Cannabinoide in der Behandlung von Dystonien“.
Zusammenfassend ist hierzu zu sagen, dass der medizinische Nutzen unzweifelhaft ist. Die Einsatzgebiete in der Neurologie sind breiter als angenommen, darunter auch bei Dystonie.
Die Studienlage ist bisher unbefriedigend. Weiterer Nachteil sind hohe Behandlungskosten. Als Begleittherapie ist der Einsatz in Ordnung.
Das nächste Thema „Wie dosiert man eine Botulinumtoxin-Therapie“ wurde von Herrn Prof. Dr. Dressler von der Medizinischen Hochschule für Neurologie in Hannover vorgetragen.
Er führte aus, dass die Dosierung das wichtigste für die Wirksamkeit ist. Die Dosierung ist extrem individuell, hochkomplex, weil viele Parameter berücksichtigt werden müssen, z.B. Behandlungsalgorithmen und das Dosierungsschema (Zielmuskelauswahl und Zielmuskeldosierung). Die Anzahl der Zielmuskeln ist sehr hoch.
Danach war mit Martin Fromme erst einmal ein wenig Entspannung angesagt. Martin Fromme ist Schauspieler, Komiker, Autor und vieles mehr. Man sagt von ihm, dass er Deutschlands einziger asymmetrischer Komiker ist. Er wurde nämlich mit einer Dysmelie geboren, das heißt, sein linker Unterarm fehlt. Er zeigte uns, wie man trotz Behinderung niemals den Humor verlieren sollte und strapazierte mit seiner Show unsere Lachmuskeln.
Mit der Erkenntnis über die Wichtigkeit des Lachens gingen wir gestärkt und ermutigt in die Mittagspause.
Nach einem hervorragenden Mittagessen ging es dann mit den Referaten weiter. Herr Professor Dr. Wissel vom Vivantes Klinikum Berlin-Spandau sprach über das Thema:
„Möglichkeiten einer Rehabilitation und physikalischer Therapie bei Dystonie-Patienten“. Dieses Thema betrifft insbesondere Torticollis-Patienten mit phasisch dystonen Bewegungen und durch die Dystonie ausgelöste Fehlhaltungen.
Die Möglichkeiten, Verbesserungen zu erzielen, sind ambulant, in Akutkrankenhäusern und Reha. Aktivierende Therapien wie Physiotherapie und Ergotherapie haben in Deutschland einen hohen Stellenwert. Voraussetzung zur Verbesserung ist tägliches häufiges Training! Auch Massagen zur Verbesserung überstrapazierter Haut sind angeraten.
Herr Professor Dr. Leplow (Universität Halle) sprach über die Zufriedenheit mit therapeutischen Maßnahmen. Dazu gibt es sowohl mittelwertsbezogene als auch individuell bezogene Aussagen der Patienten. Die Lebensqualität mit Dystonie ist hochgradig abhängig vom seelischen Befinden des Patienten. Als Arzt sollte man nicht mehr nach dem Durchschnitt behandeln, sondern individuell den einzelnen Patienten.
Der letzte in der Referentenrunde war Herr Dr. Weise von den Asklepius-Kliniken Stadtroda. Nachdem ihm Frau Hagg die Urkunde zur Aufnahme in den Wissenschaftlichen Beirat der DDG überreicht hatte, referierte er über das Thema: “Wie entsteht eigentlich eine Dystonie?“
Die Ursachen sind sehr unterschiedlich und vom Erkrankungsalter abhängig. Es gibt komplexe Ursachen für unterschiedliche klinische Erscheinungsbilder. Sie können genetisch bedingt sein durch eine Mutation der Gene, sie können erworben sein z.B. durch Schlaganfall, Hirntumor oder einen Geburtsschaden oder sie können idiopathisch sein (ohne erkennbare Ursache, unabhängig von anderen Krankheiten entstanden).
Nach einer Kaffeepause gab es die Möglichkeit, an diversen Workshops teilzunehmen, die von verschiedenen Referenten geleitet wurden und bei denen man noch einmal Fragen stellen konnte, diskutieren und Antworten und Tipps erhielt.
Den entspannten Abschluss der Tagung bot ein vielfältiges Abendprogramm mit vorangehendem exzellentem Abendbuffet und anschließend erheiternden Darbietungen und Möglichkeiten, sich untereinander auszutauschen.
Bei der am nächsten Tag, dem 29. August 2021 stattgefundenen Mitgliederversammlung begrüßte Frau Hedwig Hagg zu Beginn alle Teilnehmer der Mitgliederversammlung 2021 und bat auch hier zum Gedenken an die Verstorbenen um eine Schweigeminute.
Als Versammlungsleiter wurde Herr Rechtsanwalt Stefan Euler aus Fulda gewählt. Nach Abwicklung der Formalien (Feststellung der ordnungsmäßigen Ladung, der Beschlussfähigkeit und Genehmigung der Tagesordnung) berichtete Frau Hagg über die Arbeit des vergangenen Jahres.
Nach Vorstellung des Kassenberichtes 2020 und der Bestätigung der Richtigkeit der Kasse folgte die Entlastung des Vorstandes; daran schloss sich die Wahl der Kassenprüfer an. Es wurden die zur Wahl stehenden KandidatInnen gewählt.
Nach Abschluss aller Tagesordnungspunkte und nachdem sich Frau Hagg im Namen der DDG bei den Ehrenamtlichen und den anwesenden Mitgliedern bedankt und verschiedenen Personen ein kleines Präsent überreicht hatte, schloss sie die Versammlung und wünschte allen eine gute Heimfahrt und gute Gesundheit.
