Prominente Gäste und über zweihundert Mitglieder, Gruppenleiter, deren Stellvertreter – alle selbst an Dystonie erkrankt, wie auch Verwandte und Freunde scheuten die zum Teil lange Anreise nach Hamburg nicht, um den 20-jährigen Geburtstag der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. zu feiern. Die lange Zeit der intensiven Vorbereitungen durch die Vorstandsmitglieder wurde mit Attributen wie „super, zauberhaft, wunderschön, gut organisiert“ belohnt.
Der Vorstand freute sich auch sehr über das Kommen von Frau Monika Benson aus Schweden, Präsidentin der europäischen Dystonie-Gesellschaft Dystonia Europe; den Präsidenten der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft Hanspeter Itschner mit der Vizepräsidentin Dr. phil. Anette Mook und den Präsidenten der Österreichischen Dystonie Gesellschaft Prof. Richard Schierl. Ute Kühn durfte ebenfalls die stellvertretende Vorsitzende der BAG-Selbsthilfe und Sprecherin des Deutschen Behindertenrates, Frau Hannelore Loskill begrüßen.
Am 27. 7. fand die Jahrestagung unter der Gesamtleitung von Ute Kühn in der Bucerius Law School in Hamburg im angenehm klimatisierten Auditorium Maximum statt. (Manch einer würde in diesem modernen Hörsaal gern noch einmal studieren!).
Frau Hildegard Esser (BSG, Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit, Verbraucherschutz) war gekommen, um ein Grußwort zu sprechen. Im Namen des Bürgermeisters Olaf Scholz und des Hamburger Senats erhielt die DDG beste Grüße, Gratulationen und Glückwünsche. In ihrer freundlichen Ansprache lobte Frau Esser vor allem die ehrenamtlich Tätigen, die durch ihre selbstlose Arbeit den Verein unterstützen und fördern.
Die Moderation für das anschließende Podiumsgespräch hatte der NDR-Journalist Christoph Hamann. Besonders eindrucksvoll schilderte die von Funk und Fernsehen bekannte Journalistin und Publizistin Maria von Welser ihr Leben mit „Blepharospasmus“ (nachzulesen in ihrem als E-Book erhältlichen Werk „Zurück zur Zuversicht“).
Didi Jackson, die Gründerin und Ehrenvorsitzende der DDG erzählte charmant, anschaulich und humorvoll vom Verlauf des vor Jahren erlittenen Stimmverlustes, der letzten Endes zur Vereinsgründung führte. In ihrem abschließenden, durch Fotos unterstützten Bericht erfuhren die sehr interessierten Gäste, wie es 1993 und danach mit der DDG langsam aber ständig bergauf ging. Die Diskussionsrunde wurde durch Professor Dr. Dirk Dressler mit großem Fachwissen bereichert.
Didi Jackson ehrte Ute Kühn, die 10 Jahre im Vorstand und nach Günther Klupp seit sechs Jahren als Vorsitzende ehrenamtlich für die Belange der DDG kämpft, mit einer sehr persönlichen Medaille: Es lag nämlich eine vor einigen Jahren geschlossene Wette der beiden Damen zugrunde, wonach es Ute Kühn nicht schaffen könnte – so Didi Jackson – für die Indikation Spasmodische Dysphorie (Stimmbandkrampf) die Behandlung mit Botulinumtoxin als Kassenleistung zu erreichen. „Wenn Du das schaffst, bekommst Du einen Orden“, sagte D. Jackson damals zu U. Kühn. Damals stellte die DDG über die Patientenvertretung den entsprechenden Antrag beim Gemeinsamen Bundesausschuss, und nach jahrelangem Kampf hat der G-BA in Berlin pünktlich zum 20-jährigen Geburtstag der DDG nun diesen Beschluss gefasst. Die Patienten mit Spasmodischer Dysphonie erhalten nun ihr so notwendiges und hilfreiches Medikament auf Kassenrezept. Damit hatte Ute Kühn zur großen Freude von Didi Jackson die Wette gewonnen und für ihre DDG und die Betroffenen etwas Großes erreicht.
Einen Rückblick in die Dystonie-Geschichte gab Prof. A. Ceballos-Baumann; den Weg von Botulinumtoxin von Amerika nach Deutschland und damit der Beginn einer sehr hilfreichen Therapie für Dystonie-Betroffene schilderte Prof. P. Roggenkämper und einen Blick in die Zukunft und auf die zukünftige Entwicklung der Dystonie-Forschung und –Behandlung lenkte Prof. R. Dengler.
Ein viel beachteter und spannender Vortrag war die von Prof. F. Erbguth vorgetragene wechselvolle Kulturgeschichte zwischen Arzt und Patient.
In der abschließenden Talkrunde hatten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen zur Dystonie und zur Therapie dieser Erkrankung an die Expertenrunde zu stellen, die sich aus den Referentenvorträgen des Tages zusammensetzten.
Wie es bei Jubiläen üblich ist, gab es Ehrungen und Urkunden für besonders verdiente, ehrenamtlich in der DDG Tätige.
Eine Jubiläumsveranstaltung, die ihre Spuren in der erfolgreichen künftigen Arbeit der Deutschen Dystonie-Gesellschaft hinterlassen hat.
Christine Butte
Vorstand Ressort Öffentlichkeitsarbeit
2. August 2013
Der Vorstand freute sich auch sehr über das Kommen von Frau Monika Benson aus Schweden, Präsidentin der europäischen Dystonie-Gesellschaft Dystonia Europe; den Präsidenten der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft Hanspeter Itschner mit der Vizepräsidentin Dr. phil. Anette Mook und den Präsidenten der Österreichischen Dystonie Gesellschaft Prof. Richard Schierl. Ute Kühn durfte ebenfalls die stellvertretende Vorsitzende der BAG-Selbsthilfe und Sprecherin des Deutschen Behindertenrates, Frau Hannelore Loskill begrüßen.
Am 27. 7. fand die Jahrestagung unter der Gesamtleitung von Ute Kühn in der Bucerius Law School in Hamburg im angenehm klimatisierten Auditorium Maximum statt. (Manch einer würde in diesem modernen Hörsaal gern noch einmal studieren!).
Frau Hildegard Esser (BSG, Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit, Verbraucherschutz) war gekommen, um ein Grußwort zu sprechen. Im Namen des Bürgermeisters Olaf Scholz und des Hamburger Senats erhielt die DDG beste Grüße, Gratulationen und Glückwünsche. In ihrer freundlichen Ansprache lobte Frau Esser vor allem die ehrenamtlich Tätigen, die durch ihre selbstlose Arbeit den Verein unterstützen und fördern.
Die Moderation für das anschließende Podiumsgespräch hatte der NDR-Journalist Christoph Hamann. Besonders eindrucksvoll schilderte die von Funk und Fernsehen bekannte Journalistin und Publizistin Maria von Welser ihr Leben mit „Blepharospasmus“ (nachzulesen in ihrem als E-Book erhältlichen Werk „Zurück zur Zuversicht“).
Didi Jackson, die Gründerin und Ehrenvorsitzende der DDG erzählte charmant, anschaulich und humorvoll vom Verlauf des vor Jahren erlittenen Stimmverlustes, der letzten Endes zur Vereinsgründung führte. In ihrem abschließenden, durch Fotos unterstützten Bericht erfuhren die sehr interessierten Gäste, wie es 1993 und danach mit der DDG langsam aber ständig bergauf ging. Die Diskussionsrunde wurde durch Professor Dr. Dirk Dressler mit großem Fachwissen bereichert.
Didi Jackson ehrte Ute Kühn, die 10 Jahre im Vorstand und nach Günther Klupp seit sechs Jahren als Vorsitzende ehrenamtlich für die Belange der DDG kämpft, mit einer sehr persönlichen Medaille: Es lag nämlich eine vor einigen Jahren geschlossene Wette der beiden Damen zugrunde, wonach es Ute Kühn nicht schaffen könnte – so Didi Jackson – für die Indikation Spasmodische Dysphorie (Stimmbandkrampf) die Behandlung mit Botulinumtoxin als Kassenleistung zu erreichen. „Wenn Du das schaffst, bekommst Du einen Orden“, sagte D. Jackson damals zu U. Kühn. Damals stellte die DDG über die Patientenvertretung den entsprechenden Antrag beim Gemeinsamen Bundesausschuss, und nach jahrelangem Kampf hat der G-BA in Berlin pünktlich zum 20-jährigen Geburtstag der DDG nun diesen Beschluss gefasst. Die Patienten mit Spasmodischer Dysphonie erhalten nun ihr so notwendiges und hilfreiches Medikament auf Kassenrezept. Damit hatte Ute Kühn zur großen Freude von Didi Jackson die Wette gewonnen und für ihre DDG und die Betroffenen etwas Großes erreicht.
Einen Rückblick in die Dystonie-Geschichte gab Prof. A. Ceballos-Baumann; den Weg von Botulinumtoxin von Amerika nach Deutschland und damit der Beginn einer sehr hilfreichen Therapie für Dystonie-Betroffene schilderte Prof. P. Roggenkämper und einen Blick in die Zukunft und auf die zukünftige Entwicklung der Dystonie-Forschung und –Behandlung lenkte Prof. R. Dengler.
Ein viel beachteter und spannender Vortrag war die von Prof. F. Erbguth vorgetragene wechselvolle Kulturgeschichte zwischen Arzt und Patient.
In der abschließenden Talkrunde hatten die Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen zur Dystonie und zur Therapie dieser Erkrankung an die Expertenrunde zu stellen, die sich aus den Referentenvorträgen des Tages zusammensetzten.
Wie es bei Jubiläen üblich ist, gab es Ehrungen und Urkunden für besonders verdiente, ehrenamtlich in der DDG Tätige.
Eine Jubiläumsveranstaltung, die ihre Spuren in der erfolgreichen künftigen Arbeit der Deutschen Dystonie-Gesellschaft hinterlassen hat.
Christine Butte
Vorstand Ressort Öffentlichkeitsarbeit
2. August 2013
