Am 11. April ist Welt-Parkinson-Tag, der Auftakt zu zahlreichen Informationsveranstaltungen für Menschen mit der Parkinson-Erkrankung und ihre Angehörigen. Im Mittelpunkt der von Neurologen und Nervenärzten ins Leben gerufene Initiative "Neurologie direkt" stehen die fachkundige Beratung und Aufklärung zu allen Aspekten der Parkinson-Krankheit. Denn noch ist die Versorgung der rund 250 000 Patienten in Deutschland nicht ausreichend gewährleistet. Es gibt noch zu wenig spezialisierte Behandlungszentren, die sich mit der komplexen Krankheit auskennen. Neben den Angeboten für Patienten informiert Neurologie direkt über neue Forschungsansätze für die Therapien der Zukunft.
Der Hollywood-Star Michael J. Fox leidet an der Parkinson-Erkrankung, ebenso wie der Box-Champion Muhammad Ali oder der Schauspieler Ottfried Fischer. Fast jeder kennt einen Betroffenen aus seinem Umfeld, denn in Deutschland gibt es rund 250 000 Patienten mit dieser Erkrankung. Die Zahl der Patienten nimmt weiter zu, da die Krankheit einerseits heute früher und besser diagnostiziert wird und andererseits die Patienten dank verbesserter Therapiemöglichkeiten älter werden. Eine Heilung des Nervenleidens ist trotz intensiver Forschung nicht möglich - allerdings lässt sich durch fachkundige Behandlung die Lebensqualität der Patienten verbessern und bisweilen das Voranschreiten der Krankheit bremsen. Patienten und ihre Angehörige benötigen dazu möglichst genaue Informationen über ihre Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Aus diesem Grund unterstützt die Initiative "Neurologie direkt" zahlreiche lokale Patientenveranstaltungen in der ganzen Republik, von Lüneburg bis Freiburg und von Aachen bis Regensburg. Die Liste aller Veranstaltungen ist unter www.dgn.org veröffentlicht.
Parkinson-Patienten wünschen sich eine bessere Versorgung
Bei der Versorgung der Patienten gibt es nach Einschätzung von Patientenorganisationen wie der Deutschen Parkinson-Vereinigung (dPG) noch großes Verbesserungspotential. "Leider müssen Patienten zu oft und zu lange warten, bis sie einen Termin bei einem auf Bewegungsstörungen spezialisierten Neurologen bekommen", weiß Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, Geschäftsführer der dPG, zu berichten. Ähnlich sieht das die Patientin Gisela Steinert, die sich mit der Gruppe PARKINSonLINE e.V. besonders für die Belange jüngerer Patienten einsetzt.
"Wir brauchen in Deutschland mehr spezialisierte Zentren, die den komplexen und vielfältigen Bedürfnissen der Parkinson-Patienten gerecht werden", so Steinert. Viel zu oft müssten lange Anfahrtswege in Kauf genommen werden, was für die Patienten sehr mühsam ist. Medikamente und wichtige Begleittherapien wie die Physiotherapie würden oft nicht ausreichend verordnet. Diese Probleme sind in erster Linie gesundheitspolitischer Natur: "Die Behandlung der Parkinson-Patienten ist sehr zeitaufwändig und leider nicht in der Gebührenordnung abgebildet", fasst Professor Dr. Wolfgang Jost, Vorsitzender der Deutschen Parkinson Gesellschaft, von der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden die Situation zusammen.
Aktuelle Forschungsziele: Früherkennung und Behandlung
Auch die Erforschung der Krankheit und ihrer Therapien ist derzeit ein wichtiges Thema: Levodopa stammt aus den 60er-Jahren, ist aber nach wie vor das wichtigste Medikament bei der Behandlung von Parkinson. Seither hat sich die Behandlung der Symptome zwar stark verbessert, doch einen echten Durchbruch gab es bisher nicht. "Wir haben heute neue Therapieansätze, die jetzt dringend erforscht werden müssen", sagt Prof. Dr. med. Dr. h.c. Wolfgang H. Oertel von der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Marburg. Doch es ist schwer, dafür ausreichend Forschungsgeld zu lokalisieren. Ein positives Beispiel kommt von einem amerikanischen Privatmann: die "Parkinson's Progression Biomarker Initiative" (PPMI) der Michael J. Fox Foundation, die weltweit 45 Millionen Dollar investiert, um zuverlässige Biomarker zu finden, mit denen sich die Krankheit in einem weitaus früheren Stadium diagnostizieren ließe.
"Schon mit den heute vorhandenen Medikamenten könnte man so den Patienten eine längere symptomfreie Zeit verschaffen", so Professor Oertel, der die Studie am Standort Marburg leitet. Gleichzeitig erhofft man sich durch die PPMI auch neue Erkenntnisse zur Entstehung der Krankheit und letztlich einen Angriffsort für eine heilende Therapie mit Medikamenten.
"Neurologie direkt"
ist eine gemeinsame Initiative der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), des Berufsverbands Deutscher Neurologen (BDN) und des Berufsverbands Deutscher Nervenärzte (BVDN), unterstützt von der Deutschen Parkinson Gesellschaft (DPG) sowie der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Hierzu werden über ein zentrales Projektbüro bundesweit lokale Informationsveranstaltungen unterstützt.
Internet
"Neurologie direkt" mit Übersicht der lokalen Veranstaltungen: www.dgn.org/neurologie-direkt German Parkinson Study Group: www.kompetenznetz-parkinson.de Internationaler Parkinson Fonds Deutschland: www.parkinsonfonds.de Deutsche Parkinson-Vereinigung: www.parkinson-vereinigung.de Michael J. Fox Foundation: www.michaeljfox.org
Der Hollywood-Star Michael J. Fox leidet an der Parkinson-Erkrankung, ebenso wie der Box-Champion Muhammad Ali oder der Schauspieler Ottfried Fischer. Fast jeder kennt einen Betroffenen aus seinem Umfeld, denn in Deutschland gibt es rund 250 000 Patienten mit dieser Erkrankung. Die Zahl der Patienten nimmt weiter zu, da die Krankheit einerseits heute früher und besser diagnostiziert wird und andererseits die Patienten dank verbesserter Therapiemöglichkeiten älter werden. Eine Heilung des Nervenleidens ist trotz intensiver Forschung nicht möglich - allerdings lässt sich durch fachkundige Behandlung die Lebensqualität der Patienten verbessern und bisweilen das Voranschreiten der Krankheit bremsen. Patienten und ihre Angehörige benötigen dazu möglichst genaue Informationen über ihre Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Aus diesem Grund unterstützt die Initiative "Neurologie direkt" zahlreiche lokale Patientenveranstaltungen in der ganzen Republik, von Lüneburg bis Freiburg und von Aachen bis Regensburg. Die Liste aller Veranstaltungen ist unter www.dgn.org veröffentlicht.
Parkinson-Patienten wünschen sich eine bessere Versorgung
Bei der Versorgung der Patienten gibt es nach Einschätzung von Patientenorganisationen wie der Deutschen Parkinson-Vereinigung (dPG) noch großes Verbesserungspotential. "Leider müssen Patienten zu oft und zu lange warten, bis sie einen Termin bei einem auf Bewegungsstörungen spezialisierten Neurologen bekommen", weiß Friedrich-Wilhelm Mehrhoff, Geschäftsführer der dPG, zu berichten. Ähnlich sieht das die Patientin Gisela Steinert, die sich mit der Gruppe PARKINSonLINE e.V. besonders für die Belange jüngerer Patienten einsetzt.
"Wir brauchen in Deutschland mehr spezialisierte Zentren, die den komplexen und vielfältigen Bedürfnissen der Parkinson-Patienten gerecht werden", so Steinert. Viel zu oft müssten lange Anfahrtswege in Kauf genommen werden, was für die Patienten sehr mühsam ist. Medikamente und wichtige Begleittherapien wie die Physiotherapie würden oft nicht ausreichend verordnet. Diese Probleme sind in erster Linie gesundheitspolitischer Natur: "Die Behandlung der Parkinson-Patienten ist sehr zeitaufwändig und leider nicht in der Gebührenordnung abgebildet", fasst Professor Dr. Wolfgang Jost, Vorsitzender der Deutschen Parkinson Gesellschaft, von der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden die Situation zusammen.
Aktuelle Forschungsziele: Früherkennung und Behandlung
Auch die Erforschung der Krankheit und ihrer Therapien ist derzeit ein wichtiges Thema: Levodopa stammt aus den 60er-Jahren, ist aber nach wie vor das wichtigste Medikament bei der Behandlung von Parkinson. Seither hat sich die Behandlung der Symptome zwar stark verbessert, doch einen echten Durchbruch gab es bisher nicht. "Wir haben heute neue Therapieansätze, die jetzt dringend erforscht werden müssen", sagt Prof. Dr. med. Dr. h.c. Wolfgang H. Oertel von der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Marburg. Doch es ist schwer, dafür ausreichend Forschungsgeld zu lokalisieren. Ein positives Beispiel kommt von einem amerikanischen Privatmann: die "Parkinson's Progression Biomarker Initiative" (PPMI) der Michael J. Fox Foundation, die weltweit 45 Millionen Dollar investiert, um zuverlässige Biomarker zu finden, mit denen sich die Krankheit in einem weitaus früheren Stadium diagnostizieren ließe.
"Schon mit den heute vorhandenen Medikamenten könnte man so den Patienten eine längere symptomfreie Zeit verschaffen", so Professor Oertel, der die Studie am Standort Marburg leitet. Gleichzeitig erhofft man sich durch die PPMI auch neue Erkenntnisse zur Entstehung der Krankheit und letztlich einen Angriffsort für eine heilende Therapie mit Medikamenten.
"Neurologie direkt"
ist eine gemeinsame Initiative der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), des Berufsverbands Deutscher Neurologen (BDN) und des Berufsverbands Deutscher Nervenärzte (BVDN), unterstützt von der Deutschen Parkinson Gesellschaft (DPG) sowie der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Hierzu werden über ein zentrales Projektbüro bundesweit lokale Informationsveranstaltungen unterstützt.
Internet
"Neurologie direkt" mit Übersicht der lokalen Veranstaltungen: www.dgn.org/neurologie-direkt German Parkinson Study Group: www.kompetenznetz-parkinson.de Internationaler Parkinson Fonds Deutschland: www.parkinsonfonds.de Deutsche Parkinson-Vereinigung: www.parkinson-vereinigung.de Michael J. Fox Foundation: www.michaeljfox.org
