Leben erhalten oder sterben lassen? Eigentlich soll eine Patienten-verfügung klarstellen, welchen Weg Angehörige oder Ärzte einschlagen sollen, wenn man selber nicht mehr bei Bewusstsein und damit nicht entscheidungsfähig ist. Die überwiegende Mehrheit der Patienten wünscht keine Weiterbehandlung, wenn es keine Aussicht auf Besserung mehr gibt. Doch im Fall des Wachkomas ist eine solche eindeutige Prognose schwer zu stellen. Denn es gibt immer wieder Patienten, die unerwartet nach Monaten in reaktionsloser Wachheit, so der Fachbegriff, ihr Bewusstsein wiedererlangen. "Um Patientenverfügungen besser umsetzen zu können, benötigen wir Ärzte verlässliche Kriterien dafür, mit welcher Wahrscheinlichkeit ein bestimmter Patient für immer in reaktionsloser Wachheit verbleibt oder sich später noch erholen kann ", sagt Professor Dr. Wolfgang Heide aus Celle, Vorstandsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) heute auf der Neurowoche in München. Dann könnten auch Angehörige, auf denen der Druck der Entscheidung lastet, einfacher zu einem Entschluss kommen. Tatsächlich gibt es neue wissenschaftliche Erkenntnisse, mit denen die Mustertexte für Patientenverfügungen differenzierter geschrieben werden könnten. Somit könnte im Fall der Fälle besser auf die individuellen Wünsche der Verfügenden eingegangen werden.
"Wir können mit den Methoden der klinischen Untersuchung, speziellen Skalen und elektrischen Messungen der Hirnaktivität und -reaktivität sowie in Einzelfällen mit neuen funktionellen Bildgebungsmethoden des Gehirns die eindeutig ausweglosen und die eindeutig günstigen Fälle vorhersagen", erklärt Heide. Zwischen diesen klaren Prognosen liegen allerdings viele Patienten, bei denen die Erholungsaussichten in den Anfangsstadien des Wachkomas schwer einzuschätzen sind.
Was für Laien das Wachkoma ist, nennen Ärzte "Syndrom reaktionsloser Wachheit" (SRW). Dieser neue Begriff löst die alten bisherigen Bezeichnungen "permanenter vegetativer Zustand" und "apallisches Syndrom" ab. Im Zustand des SRW haben die Patienten zwar die Augen geöffnet, zeigen aber keine äußerlich erkennbaren Bewusstseinsregungen. Zwar funktionieren lebenswichtige Funktionen wie Atmung und Verdauung noch selbständig, teilweise ist sogar ein Schlaf-Wach-Rhythmus ausgeprägt, aber gezielte Bewegungen oder gar Kommunikation sind nicht möglich. Am häufigsten tritt ein SWR nach traumatischer Verletzung des Gehirns oder nach Herz-Kreislauf-Wiederbelebung (Reanimation) auf.
Prognosen über den Verlauf des Wachkomas sind im Einzelfall schwierig
In Deutschland gibt es pro Jahr mindestens 1000 neue Wachkoma-Patienten. Ein Teil davon hat in einer Patientenverfügung (PV) den Willen geäußert, dass lebenserhaltende Maßnahmen eingestellt werden sollen, wenn sie aller Wahrscheinlichkeit nach ihr Bewusstsein niemals wiedererlangen werden. Die schwierige Frage ist, ab welchem Zeitpunkt eine ausbleibende Erholung der Gehirntätigkeit als dauerhaft anzusehen ist. Hier unterscheiden sich durch Trauma entstandene Hirnschädigungen, wie etwa bei Michael Schumacher, deutlich von solchen, die durch Sauerstoffmangel verursacht wurden, wie bei Prinz Friso aus den Niederlanden. Letztere haben deutlich schlechtere Aussichten auf Wiedererlangung des Bewusstseins.
Auch sehr gut formulierte Patientenverfügungen lösen nicht alle Probleme
Eine häufige Formulierung in Patientenverfügungen besagt, dass eine Weiterbehandlung nicht gewünscht wird, wenn "infolge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen, Entscheidungen zu treffen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, nach Einschätzung zweier erfahrener Ärzte aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich erloschen ist, selbst wenn der Tod noch nicht absehbar ist." Dieser Satz findet sich in zahlreichen offiziellen Mustervorlagen für Patientenverfügungen, so zum Beispiel in der Vorlage des Bundesministeriums der Justiz. Er ist präzise formuliert - und bereitet dennoch Probleme.
Denn zum einen stellt sich die Frage, wie hoch diese Wahrscheinlichkeit der Aussichtslosigkeit sein muss - sind es 50, 70 oder 90 Prozent? Zum anderen ist auch unklar, ob nicht ein wiedererlangtes minimales Bewusstsein bei erlebter körperlicher Schwerstbehinderung für den Betroffenen ein schlimmerer und noch weniger gewollter Zustand ist als eine bleibende Bewusstlosigkeit im SRW.
Hundertprozentige Sicherheit der Vorhersage ist im Einzelfall schwierig
Während man früher davon ausging, dass Patienten nach über einem Jahr in reaktionsloser Wachheit nur äußert selten ihr Bewusstsein wiedererlangen, berichtet eine Studie aus dem Jahr 2010 mit kleiner Fallzahl von 12 Prozent solcher Späterholer - die meisten davon lagen aufgrund eines Traumas im Wachkoma.
Bisher mangelt es an eindeutigen Kriterien, mit denen Ärzte den Verlauf eines Wachkomas vorhersagen können. Zwar existieren einige Indikatoren, mit denen abgeschätzt werden kann, in welche Richtung ein Patient sich vermutlich entwickeln wird. Doch sie lassen immer noch ausreichend Interpretationsspielraum. Deshalb stehen Ärzte bei jedem einzelnen Patienten vor einer schwierigen Entscheidung.
Immerhin ist es in Einzelfällen gelungen, bei komatös erscheinenden Patienten erhaltenes Restbewusstsein durch hochspezialisierte Techniken funktioneller MRT- oder PET-Bildgebung des Gehirns oder spezieller EEG-Potenziale nachzuweisen. Der Zustand dieser Patienten wird als "Minimal conscious state" (MCS) bezeichnet und hat eine deutlich bessere Prognose als das Wachkoma. Jedoch sind diese Methoden noch nicht ausgereift genug, um davon weitreichende Entscheidungen abhängig zu machen. "Wir brauchen dazu kontrollierte Studien, um diese vielversprechenden Methoden in der Breite anwenden zu können", erklärt Heide.
Sichtbarmachung des Bewusstseins durch Hirnscanner
In letzter Zeit haben Forscher vermehrt versucht, über die Messung von Gehirnaktivität als Antwort auf äußere Stimulation wie Schmerz oder Sprache ein Bewusstsein festzustellen. Einige Studien berichten, dass dadurch bei bis zu 40 Prozent der posttraumatischen Patienten, bei denen man klinisch kein Bewusstsein vermutete, Anzeichen für bewusst gesteuerte Reaktionen nachgewiesen werden konnten. "Aber wenn im Gehirn von Patienten Aktivierung auftritt, bedeutet das noch nicht zwingend, das ein Bewusstsein im Sinne von komplexer Gedächtnistätigkeit, Selbst-Bewusstheit oder Lernfähigkeit vorhanden ist", gibt Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Frank Erbguth vom Klinikum Nürnberg zu bedenken.
Er ist der Meinung, dass bei ausreichend sicherer Aussichtslosigkeit ein Therapieverzicht gerechtfertigt ist. "Die Behandlung darf und muss Spielräume bei schwierigen Entscheidungen nützen", fordert er. "Sie muss auch sterben lassen können, wo dies aus medizinischer Einschätzung heraus geboten ist oder vom Patienten vorverfügt worden ist."
Mit diesen Erkenntnissen könnten Standardtexte für Patientenverfügungen heute deutlich präziser und differenzierter geschrieben werden, als sie es bisher sind. Denn nur so können sie die individuellen Wünsche des Verfügenden berücksichtigen.
"Wir können mit den Methoden der klinischen Untersuchung, speziellen Skalen und elektrischen Messungen der Hirnaktivität und -reaktivität sowie in Einzelfällen mit neuen funktionellen Bildgebungsmethoden des Gehirns die eindeutig ausweglosen und die eindeutig günstigen Fälle vorhersagen", erklärt Heide. Zwischen diesen klaren Prognosen liegen allerdings viele Patienten, bei denen die Erholungsaussichten in den Anfangsstadien des Wachkomas schwer einzuschätzen sind.
Was für Laien das Wachkoma ist, nennen Ärzte "Syndrom reaktionsloser Wachheit" (SRW). Dieser neue Begriff löst die alten bisherigen Bezeichnungen "permanenter vegetativer Zustand" und "apallisches Syndrom" ab. Im Zustand des SRW haben die Patienten zwar die Augen geöffnet, zeigen aber keine äußerlich erkennbaren Bewusstseinsregungen. Zwar funktionieren lebenswichtige Funktionen wie Atmung und Verdauung noch selbständig, teilweise ist sogar ein Schlaf-Wach-Rhythmus ausgeprägt, aber gezielte Bewegungen oder gar Kommunikation sind nicht möglich. Am häufigsten tritt ein SWR nach traumatischer Verletzung des Gehirns oder nach Herz-Kreislauf-Wiederbelebung (Reanimation) auf.
Prognosen über den Verlauf des Wachkomas sind im Einzelfall schwierig
In Deutschland gibt es pro Jahr mindestens 1000 neue Wachkoma-Patienten. Ein Teil davon hat in einer Patientenverfügung (PV) den Willen geäußert, dass lebenserhaltende Maßnahmen eingestellt werden sollen, wenn sie aller Wahrscheinlichkeit nach ihr Bewusstsein niemals wiedererlangen werden. Die schwierige Frage ist, ab welchem Zeitpunkt eine ausbleibende Erholung der Gehirntätigkeit als dauerhaft anzusehen ist. Hier unterscheiden sich durch Trauma entstandene Hirnschädigungen, wie etwa bei Michael Schumacher, deutlich von solchen, die durch Sauerstoffmangel verursacht wurden, wie bei Prinz Friso aus den Niederlanden. Letztere haben deutlich schlechtere Aussichten auf Wiedererlangung des Bewusstseins.
Auch sehr gut formulierte Patientenverfügungen lösen nicht alle Probleme
Eine häufige Formulierung in Patientenverfügungen besagt, dass eine Weiterbehandlung nicht gewünscht wird, wenn "infolge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsichten zu gewinnen, Entscheidungen zu treffen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, nach Einschätzung zweier erfahrener Ärzte aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich erloschen ist, selbst wenn der Tod noch nicht absehbar ist." Dieser Satz findet sich in zahlreichen offiziellen Mustervorlagen für Patientenverfügungen, so zum Beispiel in der Vorlage des Bundesministeriums der Justiz. Er ist präzise formuliert - und bereitet dennoch Probleme.
Denn zum einen stellt sich die Frage, wie hoch diese Wahrscheinlichkeit der Aussichtslosigkeit sein muss - sind es 50, 70 oder 90 Prozent? Zum anderen ist auch unklar, ob nicht ein wiedererlangtes minimales Bewusstsein bei erlebter körperlicher Schwerstbehinderung für den Betroffenen ein schlimmerer und noch weniger gewollter Zustand ist als eine bleibende Bewusstlosigkeit im SRW.
Hundertprozentige Sicherheit der Vorhersage ist im Einzelfall schwierig
Während man früher davon ausging, dass Patienten nach über einem Jahr in reaktionsloser Wachheit nur äußert selten ihr Bewusstsein wiedererlangen, berichtet eine Studie aus dem Jahr 2010 mit kleiner Fallzahl von 12 Prozent solcher Späterholer - die meisten davon lagen aufgrund eines Traumas im Wachkoma.
Bisher mangelt es an eindeutigen Kriterien, mit denen Ärzte den Verlauf eines Wachkomas vorhersagen können. Zwar existieren einige Indikatoren, mit denen abgeschätzt werden kann, in welche Richtung ein Patient sich vermutlich entwickeln wird. Doch sie lassen immer noch ausreichend Interpretationsspielraum. Deshalb stehen Ärzte bei jedem einzelnen Patienten vor einer schwierigen Entscheidung.
Immerhin ist es in Einzelfällen gelungen, bei komatös erscheinenden Patienten erhaltenes Restbewusstsein durch hochspezialisierte Techniken funktioneller MRT- oder PET-Bildgebung des Gehirns oder spezieller EEG-Potenziale nachzuweisen. Der Zustand dieser Patienten wird als "Minimal conscious state" (MCS) bezeichnet und hat eine deutlich bessere Prognose als das Wachkoma. Jedoch sind diese Methoden noch nicht ausgereift genug, um davon weitreichende Entscheidungen abhängig zu machen. "Wir brauchen dazu kontrollierte Studien, um diese vielversprechenden Methoden in der Breite anwenden zu können", erklärt Heide.
Sichtbarmachung des Bewusstseins durch Hirnscanner
In letzter Zeit haben Forscher vermehrt versucht, über die Messung von Gehirnaktivität als Antwort auf äußere Stimulation wie Schmerz oder Sprache ein Bewusstsein festzustellen. Einige Studien berichten, dass dadurch bei bis zu 40 Prozent der posttraumatischen Patienten, bei denen man klinisch kein Bewusstsein vermutete, Anzeichen für bewusst gesteuerte Reaktionen nachgewiesen werden konnten. "Aber wenn im Gehirn von Patienten Aktivierung auftritt, bedeutet das noch nicht zwingend, das ein Bewusstsein im Sinne von komplexer Gedächtnistätigkeit, Selbst-Bewusstheit oder Lernfähigkeit vorhanden ist", gibt Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Frank Erbguth vom Klinikum Nürnberg zu bedenken.
Er ist der Meinung, dass bei ausreichend sicherer Aussichtslosigkeit ein Therapieverzicht gerechtfertigt ist. "Die Behandlung darf und muss Spielräume bei schwierigen Entscheidungen nützen", fordert er. "Sie muss auch sterben lassen können, wo dies aus medizinischer Einschätzung heraus geboten ist oder vom Patienten vorverfügt worden ist."
Mit diesen Erkenntnissen könnten Standardtexte für Patientenverfügungen heute deutlich präziser und differenzierter geschrieben werden, als sie es bisher sind. Denn nur so können sie die individuellen Wünsche des Verfügenden berücksichtigen.
