Jahr für Jahr kommen rund 7.000 Kinder in Deutschland mit einem Herzfehler auf die Welt. Viele Fragen tun sich für die verunsicherten Eltern auf: Was erwartet unser Kind? Welche Operationen sind möglich? Wie bereiten wir es auf das Leben vor? Was können wir tun? Wo erhalten wir Hilfe? In diesen Fällen klingelt bei Ina Schneider und ihrer Kollegin Kathrin Borsutzky in der sozialrechtlichen Beratungsstelle der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung und Herzkind e.V. das Telefon. Die Expertinnen erteilen Eltern und selbst betroffenen Erwachsenen Rat in allen Aspekten des Sozialrechts, die für das Leben mit einem angeborenen Herzfehler wichtig sind. „Wir beraten auch Schwangere, dass es Versicherungen gibt, die vorgeburtlich ohne Gesundheitsprüfung angeschlossen werden können“, sagt Ina Schneider. Die Juristin erklärt den Eltern insbesondere, welche gesetzlichen Leistungen ihrem Kind zustehen, auch wenn es später um die Integration in Kindergarten, Schule und Beruf geht, und unterstützt sie dabei, diese bei den Behörden zu beantragen und durchzusetzen. Dabei handelt es sich hauptsächlich um Hilfsmittel von Krankenkassen, Leistungen der Pflegeversicherung, Mutter-Kind-Kuren, familienorientierte Rehabilitationen und Einstufungen in einen Grad der Schwerbehinderung.
Stifter und Spender ermöglichen diese Beratungsstelle
Ziel der sozialrechtlichen Beratung, die bereits seit 2010 besteht, ist, Menschen mit angeborenem Herzfehler und Eltern herzkranker Kinder professionelle Hilfe zu bieten. „Dieses Projekt ist allerdings nur dank der großzügigen Unterstützung durch Stifter und Spenden zahlreicher Förderer möglich“, betont Martin Vestweber, Geschäftsführer der Deutschen Herzstiftung. So wird die sozialrechtliche Beratungsstelle mit Sitz in Braunschweig von der Herzstiftung mit Erträgen aus dem Vermögen der Herbert und Gertrud Dietze-Stiftung und Spenden finanziert und zur Hälfte von Herzkind e. V. mitfinanziert. Bis zum Ende des kommenden Jahres sind die Gelder für die Beratungsstelle gesichert.
Wie bedeutend die Arbeit von Ina Schneider und ihrer Kollegin ist, zeigt sich auch, wenn sich die Eltern und selbst Betroffene mit Ämtern und Behörden auseinandersetzen müssen. Ein Beispiel: Einen Schwerbehindertenausweis erhält, wer im Vergleich zu Gesunden gleichen Alters eine Leistungseinbuße hat, die mit einem Grad der körperlich und/oder geistig oder seelisch Behinderung von 50 beeinträchtigt ist. „Manche Kinder müssen mit einem halben Herzen leben und wir ringen trotzdem darum, dass diese gravierende Erkrankung als Schwerbehinderung anerkannt wird“, sagt Ina Schneider. Notfalls wird Widerspruch eingelegt. Bringt dieser keine Abhilfe, bleibt der Weg über ein Klageverfahren die Ansprüche durchzusetzen. Die Rechtsanwältin übernimmt allerdings keine rechtliche Vertretung, berät aber Eltern und wenn nötig deren Rechtsbeistände bei der gerichtlichen Auseinandersetzung.
Wachsende Gruppe Ratsuchender: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) In Deutschland leben mehr als 200.000 erwachsene Menschen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Sie stellen Fragen zu Schwerbehindertenrecht, Arbeitsverträgen, Urlaubsansprüchen oder zur Frühverrentung. Ihnen hilft Ina Schneider auch, einen EMAH-Arzt zu finden, der darauf spezialisiert ist, Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu behandeln. Sie verweist dabei auf die Listen der Kinderherzstiftung (kinderherzstiftung.de/emah.php) mit Ärzten, die über eine fachliche Expertise für die Versorgung von EMAH-Patienten verfügen, sowie der Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Kinderkardiologen (ankk.de). EMAH-Experten führen auch Belastungstests durch, zum Beispiel wenn es darum geht, einen geeigneten Beruf für junge Herzkranke zu wählen, oder auch zu beurteilen, ob oder inwieweit EMAH-Patienten ihren bisherigen Beruf weiter ausführen sollten. Neben fachlichem Rat tut es Eltern und Betroffenen gut, über ihre Sorgen zu sprechen: „Viele fühlen sich im Gespräch mit mir und meiner Kollegin richtig verstanden“, sagt Ina Schneider. weg
Zustiftungen und Spenden für die Versorgung von herzkranken Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH)
Ohne Spenden, Erbschaften und Vermächtnisse wären viele Projekte der Deutschen Herzstiftung nicht realisierbar. Nachlässe etwa wurden der Herzstiftung für Projekte mit dem Zweck übertragen, die Versorgung von Herzpatienten nachhaltig zu verbessern und die Erforschung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen voranzubringen. Beispiele hierfür sind der Gerd Killian-Fonds zur Stärkung von Forschungsaktivitäten für Kinder mit angeborenem Herzfehler und die Margret Elisabeth Strauß-Projektförderung auf dem Gebiet der dilatativen Kardiomyopathie (DCM), wie man die krankhafte Erweiterung des Herzmuskels nennt. Erträge der Herbert und Gertrud Dietze-Stiftung werden für den Aufbau und Betrieb der sozialrechtlichen Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler und deren Angehörige eingesetzt. 2015 wurde beschlossen, dass deren Finanzierung aus den Erträgen der Dietze-Stiftung und zusätzlichen Mitteln der Herzstiftung für weitere drei Jahre (2015–2018) fortgesetzt werden wird.
Stifter und Spender ermöglichen diese Beratungsstelle
Ziel der sozialrechtlichen Beratung, die bereits seit 2010 besteht, ist, Menschen mit angeborenem Herzfehler und Eltern herzkranker Kinder professionelle Hilfe zu bieten. „Dieses Projekt ist allerdings nur dank der großzügigen Unterstützung durch Stifter und Spenden zahlreicher Förderer möglich“, betont Martin Vestweber, Geschäftsführer der Deutschen Herzstiftung. So wird die sozialrechtliche Beratungsstelle mit Sitz in Braunschweig von der Herzstiftung mit Erträgen aus dem Vermögen der Herbert und Gertrud Dietze-Stiftung und Spenden finanziert und zur Hälfte von Herzkind e. V. mitfinanziert. Bis zum Ende des kommenden Jahres sind die Gelder für die Beratungsstelle gesichert.
Wie bedeutend die Arbeit von Ina Schneider und ihrer Kollegin ist, zeigt sich auch, wenn sich die Eltern und selbst Betroffene mit Ämtern und Behörden auseinandersetzen müssen. Ein Beispiel: Einen Schwerbehindertenausweis erhält, wer im Vergleich zu Gesunden gleichen Alters eine Leistungseinbuße hat, die mit einem Grad der körperlich und/oder geistig oder seelisch Behinderung von 50 beeinträchtigt ist. „Manche Kinder müssen mit einem halben Herzen leben und wir ringen trotzdem darum, dass diese gravierende Erkrankung als Schwerbehinderung anerkannt wird“, sagt Ina Schneider. Notfalls wird Widerspruch eingelegt. Bringt dieser keine Abhilfe, bleibt der Weg über ein Klageverfahren die Ansprüche durchzusetzen. Die Rechtsanwältin übernimmt allerdings keine rechtliche Vertretung, berät aber Eltern und wenn nötig deren Rechtsbeistände bei der gerichtlichen Auseinandersetzung.
Wachsende Gruppe Ratsuchender: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) In Deutschland leben mehr als 200.000 erwachsene Menschen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Sie stellen Fragen zu Schwerbehindertenrecht, Arbeitsverträgen, Urlaubsansprüchen oder zur Frühverrentung. Ihnen hilft Ina Schneider auch, einen EMAH-Arzt zu finden, der darauf spezialisiert ist, Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu behandeln. Sie verweist dabei auf die Listen der Kinderherzstiftung (kinderherzstiftung.de/emah.php) mit Ärzten, die über eine fachliche Expertise für die Versorgung von EMAH-Patienten verfügen, sowie der Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Kinderkardiologen (ankk.de). EMAH-Experten führen auch Belastungstests durch, zum Beispiel wenn es darum geht, einen geeigneten Beruf für junge Herzkranke zu wählen, oder auch zu beurteilen, ob oder inwieweit EMAH-Patienten ihren bisherigen Beruf weiter ausführen sollten. Neben fachlichem Rat tut es Eltern und Betroffenen gut, über ihre Sorgen zu sprechen: „Viele fühlen sich im Gespräch mit mir und meiner Kollegin richtig verstanden“, sagt Ina Schneider. weg
Zustiftungen und Spenden für die Versorgung von herzkranken Kindern und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH)
Ohne Spenden, Erbschaften und Vermächtnisse wären viele Projekte der Deutschen Herzstiftung nicht realisierbar. Nachlässe etwa wurden der Herzstiftung für Projekte mit dem Zweck übertragen, die Versorgung von Herzpatienten nachhaltig zu verbessern und die Erforschung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen voranzubringen. Beispiele hierfür sind der Gerd Killian-Fonds zur Stärkung von Forschungsaktivitäten für Kinder mit angeborenem Herzfehler und die Margret Elisabeth Strauß-Projektförderung auf dem Gebiet der dilatativen Kardiomyopathie (DCM), wie man die krankhafte Erweiterung des Herzmuskels nennt. Erträge der Herbert und Gertrud Dietze-Stiftung werden für den Aufbau und Betrieb der sozialrechtlichen Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler und deren Angehörige eingesetzt. 2015 wurde beschlossen, dass deren Finanzierung aus den Erträgen der Dietze-Stiftung und zusätzlichen Mitteln der Herzstiftung für weitere drei Jahre (2015–2018) fortgesetzt werden wird.
