Das Herz entwickelt sich zwischen der dritten und neunten Woche der Schwangerschaft zum zentralen Organ unseres Blutkreislaufs. Bei etwa jedem hundertsten ungeborenen Kind bildet sich das Herz nur unvollständig aus. Davon können auch die Herzklappen betroffen sein. Das erste Ziel der Ärzte ist es, eine defekte Klappe zu reparieren. Ist das nicht möglich, muss eine neue Klappe eingesetzt werden. Dafür gibt es heute verschiedene Lösungen. In der jüngsten Ausgabe von „herzblatt“ erläutern Professor Dr. Joachim Photiadis, Direktor der Klinik für Kinderherzchirurgie im Deutschen Herzzentrum Berlin, und seine Kollegin Dr. Antonia Schulz ausführlich die verschiedenen Möglichkeiten des Herzklappenersatzes bei Kleinkindern, Kindern und Jugendlichen mit ihren jeweiligen Vor- und Nachteilen. Letztlich geht es darum, die individuell auf den Patienten zugeschnittene optimale Lösung zu finden, die sowohl den anatomischen Gegebenheiten gerecht wird als auch klinische und soziale Aspekte berücksichtigt.
Der Ersatz defekter Herzklappen gehört zu den häufigsten herzchirurgischen Operationen. Inzwischen erobern Kardiologen mit der Transkatheter-Aortenklappenimplantation, kurz TAVI, das Feld. Ist diese neue Technik für alle Patienten besser als die alte? Dieser Frage geht der Arzt und Journalist Harro Albrecht in der aktuellen Ausgabe von „herzblatt“ aus Sicht der Betroffenen nach. Harro Albrecht ist ein sogenannter EMAH: Von Geburt an war bei ihm eine Aortenklappe falsch angelegt und verengt. Drei Operationen am offenen Herzen musste der 55-Jährige schon hinter sich bringen – womöglich steht bald eine weitere OP bevor.
Kräfte tanken
Ein Jubiläum konnte Kai Rüenbrink, der Projektleiter der Kinderherzstiftung, begehen: Bereits zum 15. Mal hat er die alljährliche Familienfreizeit ausgerichtet. Diesmal stand sie unter dem Motto „Indianer!“. Neun Familien haben im Mai daran teilgenommen; insgesamt waren es 21 Erwachsene und 20 Herzkinder und deren Geschwister im Alter von eineinhalb bis 17 Jahren, die in das Indianercamp nahe der hessischen Stadt Herbstein gekommen sind. „Die Familien sollen an einem langen Wochenende Spaß haben, Kräfte tanken und den oft stressigen Alltag vergessen“, nennt Rüenbrink das Ziel der beliebten Veranstaltung. Sie bietet den Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler darüber hinaus Gelegenheit, sich in ungezwungener Atmosphäre auszutauschen und Kontakte zu anderen Herzkind-Familien zu knüpfen. Die Familienfreizeit ist nur eines der Freizeitangebote der Deutschen Herzstiftung speziell für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler: Im Winter jeden Jahres findet die „Skifreizeit“ und im Sommer ein einwöchiger Segeltörn statt.
Wenn weniger mehr ist
Die Rubrik „Aus der Forschung“ stellt ein wissenschaftliches Projekt der Ludwigs-Maximilians-Universität in München vor. Dort arbeiten Grundlagenforscher und Ärzte an einem Verfahren, das exakt die Aktivität des Immunsystems bestimmen will. Dies soll es künftig ermöglichen, die Gabe von immunhemmenden Medikamenten an die individuellen Bedürfnisse der Patienten anzupassen – in einigen Fällen könnte womöglich ganz auf immunhemmende Medikamente, sogenannte Immunsuppressiva, verzichtet werden. Bislang müssen Patienten nach einer Transplantation, beispielsweise einer Herztransplantation, in der Regel lebenslang Immunsuppressiva einnehmen, um die Reaktionen des Immunsystems auf das fremde Organ zu unterdrücken. Der dadurch erreichte Schutz vor der Abstoßung des Transplantats kann allerdings mit schweren Nebenwirkungen und ernsten Spätfolgen einhergehen. Die Deutsche Herzstiftung unterstützt die Forschungsarbeiten mit der „Gerd Killian-Projektförderung“ des Jahres 2017.
Eine Herberge mit Herz
Abgerundet wird die aktuelle „herzblatt“-Ausgabe von der „Sprechstunde“, in der Experten individuell auf die Fragen Betroffener eingehen. In der Rubrik „Rat & Hilfe“ geben die Fachleute der Sozialrechtlichen Beratungsstelle – einem gemeinsamen Angebot von Kinderherzstiftung und Herzkind e.V. – Tipps im Umgang mit sozialrechtlichen Alltagsfragen. Als Beispiel für eine besonders gelungene Elterninitiative wird die Villa Regenbogen in Homburg an der Saar vorgestellt: Die „Herberge mit Herz“ bietet den Eltern herzkranker Kinder bereits seit nahezu zwei Jahrzehnten einen Rückzugsort, einen Raum für Gespräche und einen Haltepunkt in schwerer Zeit.
Der Ersatz defekter Herzklappen gehört zu den häufigsten herzchirurgischen Operationen. Inzwischen erobern Kardiologen mit der Transkatheter-Aortenklappenimplantation, kurz TAVI, das Feld. Ist diese neue Technik für alle Patienten besser als die alte? Dieser Frage geht der Arzt und Journalist Harro Albrecht in der aktuellen Ausgabe von „herzblatt“ aus Sicht der Betroffenen nach. Harro Albrecht ist ein sogenannter EMAH: Von Geburt an war bei ihm eine Aortenklappe falsch angelegt und verengt. Drei Operationen am offenen Herzen musste der 55-Jährige schon hinter sich bringen – womöglich steht bald eine weitere OP bevor.
Kräfte tanken
Ein Jubiläum konnte Kai Rüenbrink, der Projektleiter der Kinderherzstiftung, begehen: Bereits zum 15. Mal hat er die alljährliche Familienfreizeit ausgerichtet. Diesmal stand sie unter dem Motto „Indianer!“. Neun Familien haben im Mai daran teilgenommen; insgesamt waren es 21 Erwachsene und 20 Herzkinder und deren Geschwister im Alter von eineinhalb bis 17 Jahren, die in das Indianercamp nahe der hessischen Stadt Herbstein gekommen sind. „Die Familien sollen an einem langen Wochenende Spaß haben, Kräfte tanken und den oft stressigen Alltag vergessen“, nennt Rüenbrink das Ziel der beliebten Veranstaltung. Sie bietet den Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler darüber hinaus Gelegenheit, sich in ungezwungener Atmosphäre auszutauschen und Kontakte zu anderen Herzkind-Familien zu knüpfen. Die Familienfreizeit ist nur eines der Freizeitangebote der Deutschen Herzstiftung speziell für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler: Im Winter jeden Jahres findet die „Skifreizeit“ und im Sommer ein einwöchiger Segeltörn statt.
Wenn weniger mehr ist
Die Rubrik „Aus der Forschung“ stellt ein wissenschaftliches Projekt der Ludwigs-Maximilians-Universität in München vor. Dort arbeiten Grundlagenforscher und Ärzte an einem Verfahren, das exakt die Aktivität des Immunsystems bestimmen will. Dies soll es künftig ermöglichen, die Gabe von immunhemmenden Medikamenten an die individuellen Bedürfnisse der Patienten anzupassen – in einigen Fällen könnte womöglich ganz auf immunhemmende Medikamente, sogenannte Immunsuppressiva, verzichtet werden. Bislang müssen Patienten nach einer Transplantation, beispielsweise einer Herztransplantation, in der Regel lebenslang Immunsuppressiva einnehmen, um die Reaktionen des Immunsystems auf das fremde Organ zu unterdrücken. Der dadurch erreichte Schutz vor der Abstoßung des Transplantats kann allerdings mit schweren Nebenwirkungen und ernsten Spätfolgen einhergehen. Die Deutsche Herzstiftung unterstützt die Forschungsarbeiten mit der „Gerd Killian-Projektförderung“ des Jahres 2017.
Eine Herberge mit Herz
Abgerundet wird die aktuelle „herzblatt“-Ausgabe von der „Sprechstunde“, in der Experten individuell auf die Fragen Betroffener eingehen. In der Rubrik „Rat & Hilfe“ geben die Fachleute der Sozialrechtlichen Beratungsstelle – einem gemeinsamen Angebot von Kinderherzstiftung und Herzkind e.V. – Tipps im Umgang mit sozialrechtlichen Alltagsfragen. Als Beispiel für eine besonders gelungene Elterninitiative wird die Villa Regenbogen in Homburg an der Saar vorgestellt: Die „Herberge mit Herz“ bietet den Eltern herzkranker Kinder bereits seit nahezu zwei Jahrzehnten einen Rückzugsort, einen Raum für Gespräche und einen Haltepunkt in schwerer Zeit.
