Schätzungsweise 280.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) leben in Deutschland. Ihre Zahl wächst jährlich mindestens um ca. 6.000. Zwar kann die große Mehrheit der angeborenen Herzfehler (AHF) heute operativ – einfachere Fehlbildungen des Herzens zum Teil ohne Operation per Kathetereingriff – so gut behandelt werden, dass die meisten ein fast normales Leben führen. Trotzdem ist für EMAH-Patienten eine kontinuierliche fachärztliche Weiterbehandlung im Erwachsenenalter lebenswichtig, weil sie sonst schwerwiegende Spätkomplikationen wie Herzschwäche, Lungenhochdruck, eine Herzinnenhautentzündung oder sogar lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen bis hin zum plötzlichen Herztod riskieren. „Tausende EMAH werden nicht ausreichend versorgt: weil sie ungenügend über ihren Herzfehler informiert sind, sie selbst die Weiterbehandlung abbrechen oder nicht ihrem Herzfehler entsprechend medizinisch betreut werden. Häufig mündet das leider in eine Einlieferung als Herznotfall“, warnt Prof. Dr. med. Thomas Meinertz, Vorsitzender der Deutschen Herzstiftung.
EMAH-Umfrage für bessere Versorgung richtet sich an EMAH und ihre Hausärzte
Mit Hilfe einer bundesweiten Umfrage, die sich unter www.vemah.info an EMAH und ihre Haus- oder Allgemeinärzte richtet, soll die EMAH-Versorgung insgesamt verbessert werden, auch um fatale Krankheitsverläufe bis hin zum Herztod zu verhindern. Mit dem Ziel, einen Überblick über die medizinische EMAH-Versorgung in allen Regionen Deutschlands zu gewinnen, wurde die Umfrage der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum München als Teil der von der Herzstiftung mit rund 77.000 Euro geförderten Studie „VEmaH“ (Versorgungssituation Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern) gestartet. „Wir appellieren an alle EMAH und ihre Haus- und Allgemeinärzte, sich an dieser wichtigen Umfrage zu beteiligen, denn nur mit ihrer Hilfe lassen sich neue zuverlässige Erkenntnisse zur Klärung vieler offener Fragen gewinnen“, so der EMAH-Spezialist Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer und die klinische Wissenschaftlerin Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München, die die Studie durchführen. Die Untersuchung geht Fragen nach z. B., ob die Befragten einen Arzt haben, an den sie sich bei Anliegen rund um ihren Herzfehler wenden können oder ob sie wissen, welche Spätfolgen ihr Herzfehler im Erwachsenenalter hervorrufen kann. Besonders hilfreich wäre es, wenn alle Betroffenen, die an der Umfrage teilnehmen, zugleich auch ihre Haus- oder Allgemeinärzte zur Teilnahme unter www.vemah.info motivieren würden.
Angeborene Herzfehler sollten bei oder zusammen mit AHF-Spezialisten behandelt werden!
Vielen EMAH-Patienten ist unklar, dass Spätkomplikationen auch erst viele Jahre nach einer erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers eintreten können und unterlassen eine regelmäßige Kontrolle ihres Herzfehlers bei einem zertifizierten EMAH-Spezialisten. Oder sie sind zwar in Behandlung, jedoch bei einem Arzt ohne AHF-Expertise. „Angesichts der Vielfalt der angeborenen Herzfehler mit ihren individuellen Verlaufs- und Behandlungsformen ist es meist nur den Spezialisten möglich, diese Krankheitsbilder sicher zu beurteilen“, erläutert Prof. Kaemmerer. „Ärzte der Basisversorgung wie Hausärzte, Allgemeinmediziner oder Internisten können – dies ist keineswegs ein Vorwurf – kaum über spezifische Kenntnisse der Probleme dieser teils sehr komplexen Herzanomalien verfügen.“ Treten aber bei EMAH Probleme neu auf, wenden sich diese Patienten häufig zuerst an ihren Haus- oder Allgemeinarzt. „Diese Ärzte sollten dann die Weichen richtig stellen für die fachlich adäquate Diagnostik und Behandlung durch einen (Kinder-) Kardiologen mit entsprechender EMAH-Expertise. Diese EMAH-Spezialisten sind mit möglichen Problemkonstellationen vertraut und können dann mit ihren Zuweisern ein optimales, gemeinsames Patientenmanagement festlegen.“
Kostenfreie Informationen für Betroffene und Arztpraxen
Das kostenfreie Informationsangebot für EMAH-Patienten, die Broschüre „18 und wohin jetzt?“ der Deutschen Herzstiftung und Herzkind e. V., kann angefordert werden unter Tel. 069 955128400 und per E-Mail unter bestellung@herzstiftung.de. Die Broschüre richtet sich direkt an EMAH, eignet sich aber ebenso für Ärzte nicht-kardiologischer Fachrichtungen wie Hausärzte, Internisten und Allgemeinmediziner, die beim Arztbesuch eines EMAH auf diesem Weg auf den angeborenen Herzfehler aufmerksam machen können und als Zuweiser für die Weiterbehandlung an EMAH-Spezialisten eine wichtige Rolle spielen.
EMAH-Umfrage für bessere Versorgung richtet sich an EMAH und ihre Hausärzte
Mit Hilfe einer bundesweiten Umfrage, die sich unter www.vemah.info an EMAH und ihre Haus- oder Allgemeinärzte richtet, soll die EMAH-Versorgung insgesamt verbessert werden, auch um fatale Krankheitsverläufe bis hin zum Herztod zu verhindern. Mit dem Ziel, einen Überblick über die medizinische EMAH-Versorgung in allen Regionen Deutschlands zu gewinnen, wurde die Umfrage der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum München als Teil der von der Herzstiftung mit rund 77.000 Euro geförderten Studie „VEmaH“ (Versorgungssituation Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern) gestartet. „Wir appellieren an alle EMAH und ihre Haus- und Allgemeinärzte, sich an dieser wichtigen Umfrage zu beteiligen, denn nur mit ihrer Hilfe lassen sich neue zuverlässige Erkenntnisse zur Klärung vieler offener Fragen gewinnen“, so der EMAH-Spezialist Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer und die klinische Wissenschaftlerin Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München, die die Studie durchführen. Die Untersuchung geht Fragen nach z. B., ob die Befragten einen Arzt haben, an den sie sich bei Anliegen rund um ihren Herzfehler wenden können oder ob sie wissen, welche Spätfolgen ihr Herzfehler im Erwachsenenalter hervorrufen kann. Besonders hilfreich wäre es, wenn alle Betroffenen, die an der Umfrage teilnehmen, zugleich auch ihre Haus- oder Allgemeinärzte zur Teilnahme unter www.vemah.info motivieren würden.
Angeborene Herzfehler sollten bei oder zusammen mit AHF-Spezialisten behandelt werden!
Vielen EMAH-Patienten ist unklar, dass Spätkomplikationen auch erst viele Jahre nach einer erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers eintreten können und unterlassen eine regelmäßige Kontrolle ihres Herzfehlers bei einem zertifizierten EMAH-Spezialisten. Oder sie sind zwar in Behandlung, jedoch bei einem Arzt ohne AHF-Expertise. „Angesichts der Vielfalt der angeborenen Herzfehler mit ihren individuellen Verlaufs- und Behandlungsformen ist es meist nur den Spezialisten möglich, diese Krankheitsbilder sicher zu beurteilen“, erläutert Prof. Kaemmerer. „Ärzte der Basisversorgung wie Hausärzte, Allgemeinmediziner oder Internisten können – dies ist keineswegs ein Vorwurf – kaum über spezifische Kenntnisse der Probleme dieser teils sehr komplexen Herzanomalien verfügen.“ Treten aber bei EMAH Probleme neu auf, wenden sich diese Patienten häufig zuerst an ihren Haus- oder Allgemeinarzt. „Diese Ärzte sollten dann die Weichen richtig stellen für die fachlich adäquate Diagnostik und Behandlung durch einen (Kinder-) Kardiologen mit entsprechender EMAH-Expertise. Diese EMAH-Spezialisten sind mit möglichen Problemkonstellationen vertraut und können dann mit ihren Zuweisern ein optimales, gemeinsames Patientenmanagement festlegen.“
Kostenfreie Informationen für Betroffene und Arztpraxen
Das kostenfreie Informationsangebot für EMAH-Patienten, die Broschüre „18 und wohin jetzt?“ der Deutschen Herzstiftung und Herzkind e. V., kann angefordert werden unter Tel. 069 955128400 und per E-Mail unter bestellung@herzstiftung.de. Die Broschüre richtet sich direkt an EMAH, eignet sich aber ebenso für Ärzte nicht-kardiologischer Fachrichtungen wie Hausärzte, Internisten und Allgemeinmediziner, die beim Arztbesuch eines EMAH auf diesem Weg auf den angeborenen Herzfehler aufmerksam machen können und als Zuweiser für die Weiterbehandlung an EMAH-Spezialisten eine wichtige Rolle spielen.
