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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. Krausenstr. 50 30171 Hannover, Deutschland https://www.dmsg.de
Ansprechpartner:in Herr Herbert Temmes 0511968340

3. Online-Forschungssymposium der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft am 18./19. Oktober

Forschung verständlich gemacht - Patientenbeteiligung erwünscht

(lifePR) (Hannover, )
Basierend auf den hervorragenden Erfahrungen aus den Online-Forschungssymposien der letzten beiden Jahre, in denen Forschungsprojekte laienverständlich aufbereitet und Fragerunden gestaltet wurden, hat sich der DMSG-Bundesverband mit einem Pilotprojekt auf den Weg gemacht, beim diesjährigen Online-Symposium beiderseitige Wissensvermittlung zu gestalten. 

3. Online-Forschungssymposium der DMSG 

Die Idee ist, die Wissensvermittlung hin zu einer gemeinsamen inhaltlichen Auseinandersetzung zu verändern. Es sollen nicht nur Informationen an medizinische Laien vermittelt werden, sondern den Forschenden ermöglicht werden, durch moderierten, intensiven und interaktiven Austausch Anregungen für die eigene Forschungsarbeit mitnehmen zu können. Die bevorstehende Veranstaltung wird daher einen stärkeren Workshop-Charakter erhalten. 

Das Programm für Freitag und Samstag:

Freitag, 18.10.2024: 17:00 Uhr
  • Begrüßung Prof. Dr. med. Judith Haas, Vorsitzende,
  • Grußwort Christian Wulff, Bundespräsident a.D., Schirmherr der DMSG
  • Grußwort Prof. Dr. med. Ralf Gold, Vorsitzender des Ärztlichen Beirates,
  • N.N. Vertreter Bundesbeirat MS-Erkrankter (BBMSE)
  • 17:15 Uhr bis 18:00 Uhr Vortrag Projekt 1 inkl. Fragerunde
15 Minuten Pause

18:15 Uhr bis 19:00 Uhr Workshop zu Projekt 1
anschl. Zusammenfassung
ca. 19:15 Uhr Ende erster Veranstaltungstag

Samstag, 19.10.2024
10:30 Uhr Begrüßung und Organisatorisches
10:45 Uhr bis 11:30 Uhr: Vortrag Projekt 2 inkl. Fragerunde

15 Minuten Pause

11:45 Uhr bis 12:30 Uhr Workshop zu Projekt 2
anschl. Zusammenfassung
ca. 12:45 Uhr Ende zweiter Veranstaltungstag

Projekt 1
Titel: Patientenvertrauensstelle
Mitarbeiter des MS-Registers der DMSG
Kurzinhalt: Eine Patientenvertrauensstelle soll die Möglichkeit schaffen strukturierte Befragungen zu relevanten Aspekten der Versorgung direkt an die Menschen mit MS zu adressieren. Die repräsentativen Antworten werden als Teil des Forschungsprozesses angesehen und können auch wiederkehrend einen erheblichen Gestaltungsanteil erhalten. Die Etablierung der Patientenvertrauensstelle sowie die Durchführungen der patientenzentrierten Befragungen bedarf einer teilnehmerfreundlichen Arbeitsweise. Daher sollen im geplanten Vortrag erst die Grundidee und der Bedarf der Patientenvertrauensstelle erläutert und im anschließenden Workshop aktiv die Herangehensweise und Umsetzung gemeinsam erarbeitet werden.

Projekt 2
Titel: Veränderung gesundheitsbezogener Parameter bei Menschen mit MS im Verlauf des DMSG-Funktionstrainings – Die MSFiTStudie
Charlotte Klump, Physiotherapeutin (B.Sc.), Gesundheitswissenschaftlerin (M.Sc.), Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg


Kurzinhalt: Wohnortunabhängige Versorgungsangebote wie z.B. Online-Funktionstraining, sind bis jetzt wenig erforscht und werden noch nicht für die Regelversorgung in Betracht gezogen. Mit der Förderung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung konnte der DMSG-Bundesverband in Kooperation mit der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg und dem App-Hersteller Sherpa B.V. eine erste vollständig online-basierte Studie zur Überprüfung des Online-Funktionstrainings durchführen: Die MSFiT-Studie. Ziel dieser Arbeit war es, explorativ Daten zum DMSG-Funktionstraining als Online-Programm in Hinblick auf gesundheitsbezogene Parameter zu untersuchen. Im Anschluss an den Vortrag werden die Ergebnisse der MSFiT-Studie, die Vor- und Nachteile einer rein digitalen Datenerhebung sowie Hürden und Motive für zukünftige Studienteilnehmende im Workshop diskutiert.

Die Teilnahme ist kostenlos. 

Anmeldung erfolgt über:

https://www.dmsg.de/...

 

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Hintergrund:
Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit mehr als 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, 4.186 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 251 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG rund 42.000 Mitglieder.

Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 240.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.

MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Deutschlandweit sind schätzungsweise 280.000 Menschen an Multipler Sklerose erkrankt, weltweit etwa 2,8 Mio. Menschen.

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