Die Mitteilung der Erstdiagnose einer chronischen Krankheit ist ein Moment, den niemand mehr vergisst. Umso bedeutsamer ist es, diese herausfordernde kommunikative Situation angemessen vorzubereiten und zu gestalten. Der Bundesbeirat Multiple Sklerose Erkrankter (BBMSE) der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. (DMSG) hat sich des Themas der Übermittlung der Diagnose Multiple Sklerose angenommen und wichtige Hinweise gemeinsam mit einem Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG, Dr. med. Dieter Pöhlau, in einem übersichtlichen Faltblatt zusammengestellt.
Das Ziel des Flyers ist es, sowohl dem Arzt als auch seinem Patienten den „Schrecken“ des ersten Gespräches und der Diagnosemitteilung zu nehmen. Der BBMSE hat im Faltblatt Anregungen formuliert, die es dem Arzt erleichtern, dieses für den Patienten einschneidende Gespräch gut vorzubereiten. Der BBMSE möchte auf leider immer noch vorkommende „Stolperfallen“ dieser kommunikativ besonderen Situation hinweisen.
Aber auch der Patient braucht der Erfahrung der Mitglieder des BBMSE nach Zeit, das Gehörte zu verarbeiten. Viele Fragen tauchen auf, die sehr individueller und professioneller Beantwortung bedürfen.
Markus van de Loo, Stellvertretender Vorsitzender des BBMSE, zu den Hintergründen für die Erarbeitung des Flyers: „Unser Wunsch war es, dass Klinik- und niedergelassene Neurologen einen Flyer zur Vorbereitung des Erstgespräches nutzen und diesen dann anschließend dem Patienten aushändigen. Der Patient hat dann die Möglichkeit sich in Ruhe auf die nächsten Termine vorzubereiten. Im Praxisalltag fehlt unserer Erfahrung nach leider sehr
oft die Zeit, die sowohl für die Vorbereitung, aber auch und vor allem für die Durchführung der Diagnoseübermittlung von Nöten ist. Unser Flyer soll die Fachärzte bei der Übermittlung der Diagnose und den ersten wichtigen Schritten für den neu mit MS diagnostizierten Menschen unterstützen.”
Es habe ein beidseitiges Interesse (also sowohl von der Ärzte- als auch von der Patientenseite) an einer Verbesserung der Situation gegeben, führt Markus van de Loo weiter aus. Geleitet von den vielen Zuschriften musste zunächst nach der richtigen und positiven Form der Ansprache gesucht werden. Aufgrund der Komplexität des Themas, der mitunter kontroversen Ansichten der am Prozess Beteiligten dauerte es dann fast drei Jahre bis ein zufriedenstellendes Ergebnis vorgelegt werden konnte. „Der Weg war sehr lang, wurde aber durch die intensive Arbeit und Auseinandersetzung mit dem Thema als sehr bereichernd für alle erfahren”, resümiert Markus van de Loo.
Was ist der BBMSE?
Dem Bundesbeirat MS-Erkrankter der DMSG gehören die Vorsitzenden der entsprechenden Gremien der Landesverbände an.
Der Bundesbeirat MS-Erkrankter versteht sich als Vermittler zwischen den MS-Erkrankten und den Gremien der DMSG, Bundesverband e.V. Für den jeweiligen Vorstand übt er Beraterfunktion aus und bringt die Belange der Patienten in dessen Diskussionen ein. Umgekehrt erläutert er Patienten die Entscheidungen der Gremien. Der Bundesbeirat MS-Erkrankter trifft sich zweimal jährlich mit dem Ziel, untereinander und mit dem Bundesverband Informationen und Erfahrungen auszutauschen.
Der Bundesbeirat MS-Erkrankter hat folgende Aufgaben:
Das Ziel des Flyers ist es, sowohl dem Arzt als auch seinem Patienten den „Schrecken“ des ersten Gespräches und der Diagnosemitteilung zu nehmen. Der BBMSE hat im Faltblatt Anregungen formuliert, die es dem Arzt erleichtern, dieses für den Patienten einschneidende Gespräch gut vorzubereiten. Der BBMSE möchte auf leider immer noch vorkommende „Stolperfallen“ dieser kommunikativ besonderen Situation hinweisen.
Aber auch der Patient braucht der Erfahrung der Mitglieder des BBMSE nach Zeit, das Gehörte zu verarbeiten. Viele Fragen tauchen auf, die sehr individueller und professioneller Beantwortung bedürfen.
Markus van de Loo, Stellvertretender Vorsitzender des BBMSE, zu den Hintergründen für die Erarbeitung des Flyers: „Unser Wunsch war es, dass Klinik- und niedergelassene Neurologen einen Flyer zur Vorbereitung des Erstgespräches nutzen und diesen dann anschließend dem Patienten aushändigen. Der Patient hat dann die Möglichkeit sich in Ruhe auf die nächsten Termine vorzubereiten. Im Praxisalltag fehlt unserer Erfahrung nach leider sehr
oft die Zeit, die sowohl für die Vorbereitung, aber auch und vor allem für die Durchführung der Diagnoseübermittlung von Nöten ist. Unser Flyer soll die Fachärzte bei der Übermittlung der Diagnose und den ersten wichtigen Schritten für den neu mit MS diagnostizierten Menschen unterstützen.”
Es habe ein beidseitiges Interesse (also sowohl von der Ärzte- als auch von der Patientenseite) an einer Verbesserung der Situation gegeben, führt Markus van de Loo weiter aus. Geleitet von den vielen Zuschriften musste zunächst nach der richtigen und positiven Form der Ansprache gesucht werden. Aufgrund der Komplexität des Themas, der mitunter kontroversen Ansichten der am Prozess Beteiligten dauerte es dann fast drei Jahre bis ein zufriedenstellendes Ergebnis vorgelegt werden konnte. „Der Weg war sehr lang, wurde aber durch die intensive Arbeit und Auseinandersetzung mit dem Thema als sehr bereichernd für alle erfahren”, resümiert Markus van de Loo.
Was ist der BBMSE?
Dem Bundesbeirat MS-Erkrankter der DMSG gehören die Vorsitzenden der entsprechenden Gremien der Landesverbände an.
Der Bundesbeirat MS-Erkrankter versteht sich als Vermittler zwischen den MS-Erkrankten und den Gremien der DMSG, Bundesverband e.V. Für den jeweiligen Vorstand übt er Beraterfunktion aus und bringt die Belange der Patienten in dessen Diskussionen ein. Umgekehrt erläutert er Patienten die Entscheidungen der Gremien. Der Bundesbeirat MS-Erkrankter trifft sich zweimal jährlich mit dem Ziel, untereinander und mit dem Bundesverband Informationen und Erfahrungen auszutauschen.
Der Bundesbeirat MS-Erkrankter hat folgende Aufgaben:
- Beratung des Bundesverbandes
- Förderung des Informations- und Meinungsaustausches
- Anregung von Beiträgen für die Zeitschrift 'aktiv'
- Stellungnahmen zu den Belangen von MS-Erkrankten
- Einbringen von Patientenanliegen in die Arbeit des Bundesverbandes
- Multiplikator für Aktionen des Bundesverbandes
- Benennung eines MS-erkrankten Delegierten für die Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)
