Was macht ein Leben lebenswert? Dieser Frage will der 20-jährige Jann Kessler in seinem 84-minütige Dokumentarfilm „Multiple Schicksale- Vom Kampf um den eigenen Körper“ nachgehen. Da ihm seine schwer an MS erkrankte Mutter keine Antworten mehr geben kann, begleitet der Abiturient auf eine einfühlsam, beobachtende Art sechs weitere Schweizer MS-Erkrankte und ihre Angehörigen. Dabei gibt der Film keine Meinungen vor, sondern lässt Raum für eigene Gedanken und Einstellungen zum Leben mit der unheilbaren Erkrankung bis hin zur Sterbehilfe, von der sich die DMSG ausdrücklich distanziert.
Multiple Schicksale ist kein Lehrfilm über MS, auch kein repräsentativer Einblick in die Lebenswelt oder die Krankheitsverläufe von MS-Erkrankten. Vielmehr sollen die tiefen Einblicke in den Alltag gerade auch der sehr schwer von MS Betroffenen Verständnis wecken für die Herausforderungen, mit denen sie und ihre Angehörigen leben müssen. Allerdings könnte die Fokussierung auf Menschen, bei denen - wie bei der Mutter des Regisseurs - die MS weit vorangeschritten ist, insbesondere neu diagnostizierte MS-Erkrankte stark verunsichern. Aus diesem Grund rät die DMSG sensiblen Menschen, diesen Film nur in Begleitung anzusehen und bietet professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung an. Es ist ein Film, der tief bewegt, Unterstützung mobilisiert und zum Gespräch anregt. Nicht zuletzt, weil er viele Fragen offen lässt.
DMSG-Bundesverband: Herr Kessler, Sie sind ein sehr junger Filmemacher. Was hat Sie dazu bewogen, einen Dokumentarfilm über Menschen mit MS zu drehen?
Jann Kessler: "Ein sehr persönlicher: Seit ich fünf Jahre alt bin, lebt meine Mutter mit der Diagnose Multiple Sklerose. Als Kind konnte ich nicht verstehen, was das bedeutet, warum sie plötzlich so viele Dinge nicht mehr konnte, ich habe mich viel bei meinen Großeltern aufgehalten, mich von ihr zurückgezogen. Ihre MS hat leider rasch einen eher untypischen, schlimmen Verlauf genommen: Bereits 10 Jahre nach der Diagnose, also im Jahr 2010, konnte sie sich kaum noch verbal äußern, auch die Pflege zu Hause war fast nicht mehr möglich. Um die Familie etwas bei der Pflege zu unterstützen bzw. sie zu entlasten, konnte sie als Kurzzeitpflege-Gast für wenige Wochen in ein Pflegeheim, dort verschlechterte sich ihr Zustand aber leider derart, dass eine Rückkehr nach Hause für die involvierten Fachpersonen nicht mehr möglich schien. In dieser Zeit begann ich zu realisieren, wie wenig ich über sie und ihre Krankheit wusste, wie stark mich als Jugendlicher, als Kind, diese Diagnose auch belastete. Mir ging es seelisch und körperlich nicht gut damit und so entschied ich mich, selbst aktiv zu werden: Da Mama unterdessen gar nicht mehr sprechen konnte, wollte ich andere Menschen mit MS kennenlernen, um ihre Situation besser verstehen zu können. Aber ich war zu schüchtern, um Menschen einfach so anzusprechen. Also nutzte ich meine große Leidenschaft (das Filmemachen), um MS-Betroffene zu kontaktieren bzw. sie mit der Kamera porträtieren zu können."
DMSG-Bundesverband: Wie haben Sie die MS-Betroffenen kennengelernt, die Sie porträtierten?
Jann Kessler: Erst suchte ich in meinem Umfeld, dann auch mit Hilfe der Schweizerischen MS-Gesellschaft nach Menschen mit MS, die Interesse hatten, mitzuwirken. So kam ich in Kontakt mit über 40 Leuten. Schnell wurde klar: Keine Geschichte ist vergleichbar, kein Betroffener erlebt die gleichen Symptome und Einschränkungen. Nicht umsonst wird Multiple Sklerose auch als die Krankheit der 1.000 Gesichter bezeichnet. So wollte ich auch gar nicht versuchen, einen allgemeingültigen Film über diese Krankheit zu machen, das wäre pure Illusion. Aber ich wollte versuchen, einigen wenigen Menschen mit MS so gut zuzuhören, dass ich eine Chance habe, sie und ihre Form der MS zu verstehen – und dadurch vielleicht auch einen Teil der Krankheit im Allgemeinen. Ich habe mich dann aus den 40 Interessierten für 15 Personen entschieden, die ich weiter begleitet habe.
DMSG-Bundesverband: Nach welchen Kriterien haben Sie die Auswahl der Protagonisten für Ihren Film getroffen?
Jann Kessler: Mir war es wichtig, möglichst unterschiedliche Personen zu finden, in Bezug auf deren Alter, Zeitdauer seit der Diagnose, Ausprägung der MS, Familiensituation und vieles weitere. In ausführlichen Gesprächen, ohne Kamera, lernte ich die Menschen zunächst besser kennen. In diesen Gesprächen geschah etwas ganz Wichtiges: Wir erzählten einander gegenseitig. Ich war nie nur der Filmemacher, sondern kam auch zurück zu meiner Intention: Ich war Angehöriger, der ebenfalls von Erlebnissen mit der MS zu berichten hat. Das ließ ein Vertrauen entstehen, aus dem schnell Freundschaften entstanden.
DMSG-Bundesverband: Etwa 200.000 Menschen leben in Deutschland mit Multipler Sklerose. Die Mehrheit der MS-Erkrankten kann dank moderner Therapien heute jahrzehntelang ohne große Einschränkungen leben. Was hat Sie bewogen, vornehmlich Menschen mit schweren Verläufen der Krankheit vorzustellen?
Jann Kessler: Natürlich gab es gewisse Aspekte, die ich unbedingt thematisieren wollte: Menschen, denen man die MS nicht ansieht, um mit dem Klischee, MS bedeutet Rollstuhl oder sichtbare Geh-Einschränkungen, aufzuräumen. Besuche beim Neurologen, Reha-Aufenthalte, aber auch Ergo- oder Physiotherapie. Frauen, die trotz MS Kinder haben. Personen, die schon Jahrzehnte mit der MS leben – ohne größere Einschränkungen. Neudiagnostizierte, die gar nicht genau wissen, wie ihre MS weiter verlaufen wird. Neudiagnostizierte, bei denen die MS bereits weiter fortgeschritten ist. Jüngere und Ältere. Betroffene, die trotz Rollstuhl in die Öffentlichkeit gehen, ihr Leben selbstbestimmt leben. Diesen persönlichen Ansprüchen als Filmemacher konnte ich mit der Auswahl der letztendlich sechs Porträtierten entsprechen. Ihnen allen geht es massiv besser als meiner Mutter. Und doch stimmt es: Obwohl drei der Porträtierten keine oder nur wenig Geh-Einschränkungen haben, sind die anderen drei auf den Rollstuhl angewiesen, was überproportional ist. Viel wichtiger als das erscheint mir aber, wie die Menschen mit ihrer MS umgehen, und da habe ich das Gefühl gehabt, so unglaublich viel von diesen Menschen lernen zu können, die trotz stärkerer Symptome eine unglaubliche Liebe, eine unglaubliche Kraft ausstrahlen, eine Ehrlichkeit im Umgang damit. Ich möchte mit meinem Film nicht nur an der Oberfläche kratzen, sondern helfen, Prozesse auszulösen, die auch mir persönlich so viel gegeben haben: Mut machen, sich auch mit schwierigeren Themen, auch mit der Gewissheit des eigenen Todes auseinanderzusetzen, um daraus neue Kraft fürs Leben schöpfen zu können.
DMSG-Bundesverband:
Ob MS-Erkrankte oder Angehörige: Jeder Mensch muss seinen eigenen Weg im Umgang mit der MS finden. Ist es einfacher, sich mit dem Auge des Filmers diesem Thema zu nähern?
Jann Kessler: Mir hat es sicher geholfen. Mit der Kamera konnte ich sehr genau beobachten, wollte nicht werten, sondern verstehen. Manchmal ist die Kamera ein guter Filter zwischen der Realität vor und mir hinter der Linse- bis man beim Schnitt genügend Abstand als auch Erfahrung und Mut hat, sich auf den Film und das Thema einzulassen.
DMSG-Bundesverband: Ein Abschnitt des Films könnte ein falsches Bild auf das Leben mit MS werfen: Rainer scheidet mithilfe einer Sterbehilfeorganisation aus dem Leben. Die DMSG distanziert sich ausdrücklich von gesetzeswidrigen Formen der Sterbehilfe. Warum war es Ihnen trotz aller Widerstände wichtig, auch diesen Fall zu zeigen?
Jann Kessler: Ich muss zunächst dazu sagen, dass es bei uns in der Schweiz eine Gesetzgebung gibt, die es ermöglicht, diese Sterbehilfeorganisationen legal zu nutzen, unter besonderen Bedingungen. Ich habe nicht bewusst nach einem solchen Schicksal gesucht und Rainer über Umwege getroffen. Seine ehrliche Art, bei der er ganz klar definieren konnte, dass er ab einem gewissen Verlust der Selbstbestimmung, wenn er sich gar nicht mehr bewegen kann und nur noch auf fremde Hilfe angewiesen ist, nicht mehr leben möchte, die beeindruckte mich. Ich als Angehöriger habe erlebt, dass Mama sich nie dazu äußern konnte, bis zu welchem Punkt sie ihr Leben als lebenswert empfindet. Die daraus resultierende Ohnmacht ist manchmal sehr schwer zu ertragen. Ich kann mir jedoch nicht anmaßen, über eine solche Entscheidung zu urteilen. Wer entscheidet darüber, unter welchen Umständen ein Leben lebenswert ist? Ich möchte bewusst nicht werten oder urteilen, obwohl ich mir natürlich bewusst bin, dass es bereits eine Wertung ist, wenn ich Rainers Geschichte als gangbaren Weg zeige. In Deutschland ist die Gesetzeslage dazu eine andere. Für Rainers Familie war es wichtig zu wissen, dass sie nie in der Angst leben musste, dass er sich eines Tages einfach das Leben nehmen wird. Aber, und das wird im Film auch ganz deutlich: auch mithilfe einer Sterbehilfeorgansation ist der Tod eines geliebten Menschen ein großer Verlust und hinterlässt tiefe Wunden und Löcher. Ich hoffe, dass ich durch diese ehrliche und weder dramatisierende noch verharmlosende Darstellung zu einer offenen Gesprächskultur beitrage, die eine Gesellschaft vielleicht auch weiterbringen kann.
DMSG-Bundesverband: Der Film thematisiert nicht die Unterstützungs- und Therapieangebote, die MS-Erkrankten helfen, ihre Lebensqualität aufrechtzuerhalten. War dies eine bewusste Entscheidung?
Jann Kessler: Natürlich nicht. Auch wenn der Film es bewusst unterlässt, konkrete Ratschläge oder Therapien zu befürworten oder sich zu Werbezwecken missbrauchen zu lassen, so wollte ich doch bestimmte Themen ansprechen, die bei vielen MS Behandlungen eine Rolle spielen: die klassische Schulmedizin, Physio- und Ergotherapie, die Möglichkeiten, die die MS-Gesellschaften bieten, klärende Gespräche mit Psychologen, Familienangehörigen, Freunden oder anderen Betroffenen bis hin zur Stärke, die einem der christliche Glaube geben kann. Ich habe versucht, den Zuschauer spüren zu lassen: Als MS-Betroffener ist man nicht allein, es gibt diverse Möglichkeiten, wie man seine Lebensqualität erhalten oder sogar verbessern kann.
DMSG-Bundesverband: Auch für die Angehörigen ist MS eine große Herausforderung. Wann und wie haben sie von der Diagnose Ihrer Mutter erfahren?
Jann Kessler: Wir waren als Familie in den Bergen, in einer abgelegenen Alphütte, als Mama plötzlich die linke Seite ihres Körpers nicht mehr spürte, sich einen Tag später nicht mehr bewegen konnte. Mit Rettungsschlitten kam meine Mutter ins Spital. Dieses Erlebnis war sehr prägend und verstörend für mich als Kind. Nach über einem Jahr erlebte sie einen zweiten Schub, welcher den Verdacht auf MS bestätigte. Ich war damals sechs Jahre alt und konnte das nicht verstehen, zumal Mama, obwohl sie als Ergotherapeutin Menschen mit MS behandelte, ihre Diagnose selbst nie akzeptieren konnte.
DMSG-Bundesverband: Ihre Mutter hat nie über die MS gesprochen. Sie erklären, im Rahmen der Filmarbeiten gelernt zu haben, dieses Verhalten ihrer Mutter im Umgang mit der Krankheit zu akzeptieren. War der Film so auch ein Weg, die Sprachlosigkeit zu überbrücken?
Jann Kessler: Mein Papa hat sehr stark versucht, meine zwei Jahre jüngere Schwester und mich mit einzubeziehen und über die MS zu sprechen, aber für meine Mama war dies nicht möglich. Vor etwa fünf Jahren, Mama war zu dieser Zeit bereits im Pflegeheim und konnte nicht mehr sprechen, kam ich auf die Idee ihr vorzulesen. Literatur als Brücke über die Sprachlosigkeit. Wenn man vorliest, erwartet man keine Antwort und so konnte ich lernen, mich meiner Mama wieder anzunähern. Durch die Begegnungen mit anderen Menschen, die durch den Film entstanden sind, lernte ich vor allem: Dass ich nicht wütend auf Mama bin, sondern auf ihre Krankheit. Und das ich mir als nicht von der Krankheit Betroffener nie erlauben kann, ihren persönlichen Umgang mit der MS zu verurteilen.
DMSG-Bundesverband: Ihre Mutter war schon nicht mehr ansprechbar als die Dreharbeiten begonnen haben. Warum haben Sie sich entschieden, Sie dennoch zu filmen?
Jann Kessler: Für mich war lange klar: Mamas Geschichte ist der Grund, warum ich diesen Film mache, aber sie kann unmöglich Teil des Filmes werden. Immer mehr Leute aus meinem Umfeld, auch meine Familie, haben mich aber dazu ermutigt, diese Entscheidung zu überdenken. So begleitete ich meine Großmutter mit der Fotokamera, als sie meine Mutter besuchen ging. Sehr diskret und zurückhaltend, aber es fühlte sich korrekt an. Auch Mama schien die Kamera wahrzunehmen, sie suchte sogar den direkten Augenkontakt in die Linse. Nach ausführlichen Gesprächen mit dem Pflegepersonal und allen Familienmitgliedern stand fest, dass ich von allen Seiten Unterstützung und Ermutigung erhielt. Zu sehen sind auch frühere Aufnahmen von ihr, ohne sichtbare Einschränkungen durch die MS. Dadurch gelingt es aus meiner Sicht, Mamas Würde zu erhalten, vielleicht sogar zu stärken. Wir haben uns den fertigen Film auch gemeinsam angesehen, Mama wirkte dabei sehr interessiert. Trotzdem bleibt eine Diskrepanz bestehen, derer ich mir bewusst bin.
DMSG-Bundesverband: Stichwort Multiple Schicksale: Was hat Sie bei Ihren Besuchen im direkten Lebensumfeld der Porträtierten am meisten beeindruckt? Was überrascht? Wo sehen Sie Handlungsbedarf?
Jann Kessler: Überrascht hat mich, wie schnell sich ein derartiges Vertrauen entwickelt hat. Trotz der teilweise sehr anspruchsvollen Themen, über die wir sprachen, herrschte meist eine sehr positive, durchaus freudige Stimmung, und ich hatte das Gefühl, sehr viel von diesen Menschen lernen zu können. Umso schwerer war es für mich mitzuerleben, wie sich viele häufig missverstanden fühlten, in einer Gesellschaft, in der chronische Krankheiten, gerade wenn sie nicht für jeden sichtbar sind, auf kein Verständnis stoßen. Ich glaube, dass wir lernen sollten, einander besser zuzuhören und auf verschiedene Bedürfnisse besser eingehen müssen, gerade zum Thema Barrierefreiheit.
DMSG-Bundesverband: Die Dreharbeiten liegen jetzt zwei Jahre zurück. Der Zuschauer stellt sich die Frage: Wie geht es den im Film vorgestellten MS-Erkrankten und ihren Angehörigen heute? Haben sie noch Kontakt?
Jann Kessler: Aber ja, wir pflegen seitdem intensive Freundschaften und treffen uns ab und zu, denn durch den Film ist wohl so etwas wie eine zweite Familie entstanden! Und während sich bei einigen durch die Umstellung auf neue Medikamente die Lebensqualität weiter verbessert hat und Träume in Erfüllung gingen, so sehe ich bei anderen doch auch schmerzhaft die weiteren Folgen und Auswirkungen der MS. Trotzdem vermisse ich manchmal den intensiven Austausch, den es zu Zeiten der Filmarbeiten gab – wobei diese sehr intensive Zeit auch körperlich sehr anstrengend für mich war und ich es wohl nicht allzu lange durchgehalten hätte.
DMSG-Bundesverband: Wie hat Ihnen die Arbeit am Film geholfen, selbst mit der MS zurechtzukommen?
Jann Kessler: [/b] Durch diesen Film durfte ich Menschen kennenlernen, die mich beeindruckt haben. Zeitweise habe ich mit dem Leben gehadert. Heute kann ich das anders sehen. Ich bin extrem dankbar dafür, wie gut es mir geht, dass ich aus meiner nicht immer ganz leichten Kindheit herauswachsen konnte, dass ich daran gewachsen bin. Und ich habe eine Dankbarkeit gegenüber dem Leben entwickeln können – welches ich schlussendlich niemandem so verdanke wie meiner Mama.
DMSG-Bundesverband: In der Schweiz war der Film ein großer Erfolg und ist auf viel Resonanz gestoßen. Was erhoffen Sie sich für die Kino-Tour in Deutschland?
Jann Kessler: Ich hoffe, dass der Film Mut machen kann: Mut, sich mit den eigenen Grenzen auseinanderzusetzen. Jeder Mensch hat seinen Rucksack, seine Einschränkungen, seine Ängste, ob mit oder ohne MS. Aber wenn man es schafft, darüber zu sprechen, dann ist man nicht mehr alleine damit, sondern hat ein Umfeld, welches einem dabei tragen hilft und einen unterstützen kann.
DMSG-BUndesverband: Was macht das Leben lebenswert? Kann die Diagnose MS auch eine Chance sein? Ist es Ihnen gelungen, Antworten auf diese existentiellen Fragen zu finden?
Jann Kessler: Mein Film „Multiple Schicksale“ möchte diese wichtigen Fragen auf eine dezente Art stellen, nicht polternd und ohne erhobenen Zeigefinger. Für mich persönlich machen die wunderbaren Menschen, denen ich begegnen kann, mein Leben lebenswert, zusammen mit der Erkenntnis, dass es mehr gibt als nur das Streben nach Leistung. Als Angehöriger bot mir die MS die Chance, mich bereits in jungen Jahren mit Herausforderungen zu konfrontieren, die mich das Leben heute viel intensiver leben lassen. Dafür bin ich dankbar, hätte aber liebend gerne darauf verzichtet. Wobei ich nun wirklich der Falsche bin, um diese Frage zu beantworten. Luana, eine der Porträtierten im Film meint: „Alles noch so Schlechte hat irgendwo sein Gutes, auch wenn es nur ganz wenig ist.“ Aber auch hier glaube ich: Es ist unmöglich, darauf eine allgemeingültige Antwort zu finden – das soll jede Zuschauerin, jeder Zuschauer für sich tun.
Der 84-minütige Dokumentarfilm „Multiple Schicksale- Vom Kampf um den eigenen Körper“ ist das Langfilmdebüt des Schweizers Jann Kessler. Offizieller Kinostart war am 15. September (Verleih: SpotOnDistribution).
Nach den Vorstellungen sind Podiumsdiskussionen und Gespräche mit MS-Experten und dem Regisseur geplant. Kinotermine und weitere Informationen finden Sie auf www.ms-derfilm.de
Multiple Schicksale ist kein Lehrfilm über MS, auch kein repräsentativer Einblick in die Lebenswelt oder die Krankheitsverläufe von MS-Erkrankten. Vielmehr sollen die tiefen Einblicke in den Alltag gerade auch der sehr schwer von MS Betroffenen Verständnis wecken für die Herausforderungen, mit denen sie und ihre Angehörigen leben müssen. Allerdings könnte die Fokussierung auf Menschen, bei denen - wie bei der Mutter des Regisseurs - die MS weit vorangeschritten ist, insbesondere neu diagnostizierte MS-Erkrankte stark verunsichern. Aus diesem Grund rät die DMSG sensiblen Menschen, diesen Film nur in Begleitung anzusehen und bietet professionelle Unterstützung bei der Verarbeitung an. Es ist ein Film, der tief bewegt, Unterstützung mobilisiert und zum Gespräch anregt. Nicht zuletzt, weil er viele Fragen offen lässt.
DMSG-Bundesverband: Herr Kessler, Sie sind ein sehr junger Filmemacher. Was hat Sie dazu bewogen, einen Dokumentarfilm über Menschen mit MS zu drehen?
Jann Kessler: "Ein sehr persönlicher: Seit ich fünf Jahre alt bin, lebt meine Mutter mit der Diagnose Multiple Sklerose. Als Kind konnte ich nicht verstehen, was das bedeutet, warum sie plötzlich so viele Dinge nicht mehr konnte, ich habe mich viel bei meinen Großeltern aufgehalten, mich von ihr zurückgezogen. Ihre MS hat leider rasch einen eher untypischen, schlimmen Verlauf genommen: Bereits 10 Jahre nach der Diagnose, also im Jahr 2010, konnte sie sich kaum noch verbal äußern, auch die Pflege zu Hause war fast nicht mehr möglich. Um die Familie etwas bei der Pflege zu unterstützen bzw. sie zu entlasten, konnte sie als Kurzzeitpflege-Gast für wenige Wochen in ein Pflegeheim, dort verschlechterte sich ihr Zustand aber leider derart, dass eine Rückkehr nach Hause für die involvierten Fachpersonen nicht mehr möglich schien. In dieser Zeit begann ich zu realisieren, wie wenig ich über sie und ihre Krankheit wusste, wie stark mich als Jugendlicher, als Kind, diese Diagnose auch belastete. Mir ging es seelisch und körperlich nicht gut damit und so entschied ich mich, selbst aktiv zu werden: Da Mama unterdessen gar nicht mehr sprechen konnte, wollte ich andere Menschen mit MS kennenlernen, um ihre Situation besser verstehen zu können. Aber ich war zu schüchtern, um Menschen einfach so anzusprechen. Also nutzte ich meine große Leidenschaft (das Filmemachen), um MS-Betroffene zu kontaktieren bzw. sie mit der Kamera porträtieren zu können."
DMSG-Bundesverband: Wie haben Sie die MS-Betroffenen kennengelernt, die Sie porträtierten?
Jann Kessler: Erst suchte ich in meinem Umfeld, dann auch mit Hilfe der Schweizerischen MS-Gesellschaft nach Menschen mit MS, die Interesse hatten, mitzuwirken. So kam ich in Kontakt mit über 40 Leuten. Schnell wurde klar: Keine Geschichte ist vergleichbar, kein Betroffener erlebt die gleichen Symptome und Einschränkungen. Nicht umsonst wird Multiple Sklerose auch als die Krankheit der 1.000 Gesichter bezeichnet. So wollte ich auch gar nicht versuchen, einen allgemeingültigen Film über diese Krankheit zu machen, das wäre pure Illusion. Aber ich wollte versuchen, einigen wenigen Menschen mit MS so gut zuzuhören, dass ich eine Chance habe, sie und ihre Form der MS zu verstehen – und dadurch vielleicht auch einen Teil der Krankheit im Allgemeinen. Ich habe mich dann aus den 40 Interessierten für 15 Personen entschieden, die ich weiter begleitet habe.
DMSG-Bundesverband: Nach welchen Kriterien haben Sie die Auswahl der Protagonisten für Ihren Film getroffen?
Jann Kessler: Mir war es wichtig, möglichst unterschiedliche Personen zu finden, in Bezug auf deren Alter, Zeitdauer seit der Diagnose, Ausprägung der MS, Familiensituation und vieles weitere. In ausführlichen Gesprächen, ohne Kamera, lernte ich die Menschen zunächst besser kennen. In diesen Gesprächen geschah etwas ganz Wichtiges: Wir erzählten einander gegenseitig. Ich war nie nur der Filmemacher, sondern kam auch zurück zu meiner Intention: Ich war Angehöriger, der ebenfalls von Erlebnissen mit der MS zu berichten hat. Das ließ ein Vertrauen entstehen, aus dem schnell Freundschaften entstanden.
DMSG-Bundesverband: Etwa 200.000 Menschen leben in Deutschland mit Multipler Sklerose. Die Mehrheit der MS-Erkrankten kann dank moderner Therapien heute jahrzehntelang ohne große Einschränkungen leben. Was hat Sie bewogen, vornehmlich Menschen mit schweren Verläufen der Krankheit vorzustellen?
Jann Kessler: Natürlich gab es gewisse Aspekte, die ich unbedingt thematisieren wollte: Menschen, denen man die MS nicht ansieht, um mit dem Klischee, MS bedeutet Rollstuhl oder sichtbare Geh-Einschränkungen, aufzuräumen. Besuche beim Neurologen, Reha-Aufenthalte, aber auch Ergo- oder Physiotherapie. Frauen, die trotz MS Kinder haben. Personen, die schon Jahrzehnte mit der MS leben – ohne größere Einschränkungen. Neudiagnostizierte, die gar nicht genau wissen, wie ihre MS weiter verlaufen wird. Neudiagnostizierte, bei denen die MS bereits weiter fortgeschritten ist. Jüngere und Ältere. Betroffene, die trotz Rollstuhl in die Öffentlichkeit gehen, ihr Leben selbstbestimmt leben. Diesen persönlichen Ansprüchen als Filmemacher konnte ich mit der Auswahl der letztendlich sechs Porträtierten entsprechen. Ihnen allen geht es massiv besser als meiner Mutter. Und doch stimmt es: Obwohl drei der Porträtierten keine oder nur wenig Geh-Einschränkungen haben, sind die anderen drei auf den Rollstuhl angewiesen, was überproportional ist. Viel wichtiger als das erscheint mir aber, wie die Menschen mit ihrer MS umgehen, und da habe ich das Gefühl gehabt, so unglaublich viel von diesen Menschen lernen zu können, die trotz stärkerer Symptome eine unglaubliche Liebe, eine unglaubliche Kraft ausstrahlen, eine Ehrlichkeit im Umgang damit. Ich möchte mit meinem Film nicht nur an der Oberfläche kratzen, sondern helfen, Prozesse auszulösen, die auch mir persönlich so viel gegeben haben: Mut machen, sich auch mit schwierigeren Themen, auch mit der Gewissheit des eigenen Todes auseinanderzusetzen, um daraus neue Kraft fürs Leben schöpfen zu können.
DMSG-Bundesverband:
Ob MS-Erkrankte oder Angehörige: Jeder Mensch muss seinen eigenen Weg im Umgang mit der MS finden. Ist es einfacher, sich mit dem Auge des Filmers diesem Thema zu nähern?
Jann Kessler: Mir hat es sicher geholfen. Mit der Kamera konnte ich sehr genau beobachten, wollte nicht werten, sondern verstehen. Manchmal ist die Kamera ein guter Filter zwischen der Realität vor und mir hinter der Linse- bis man beim Schnitt genügend Abstand als auch Erfahrung und Mut hat, sich auf den Film und das Thema einzulassen.
DMSG-Bundesverband: Ein Abschnitt des Films könnte ein falsches Bild auf das Leben mit MS werfen: Rainer scheidet mithilfe einer Sterbehilfeorganisation aus dem Leben. Die DMSG distanziert sich ausdrücklich von gesetzeswidrigen Formen der Sterbehilfe. Warum war es Ihnen trotz aller Widerstände wichtig, auch diesen Fall zu zeigen?
Jann Kessler: Ich muss zunächst dazu sagen, dass es bei uns in der Schweiz eine Gesetzgebung gibt, die es ermöglicht, diese Sterbehilfeorganisationen legal zu nutzen, unter besonderen Bedingungen. Ich habe nicht bewusst nach einem solchen Schicksal gesucht und Rainer über Umwege getroffen. Seine ehrliche Art, bei der er ganz klar definieren konnte, dass er ab einem gewissen Verlust der Selbstbestimmung, wenn er sich gar nicht mehr bewegen kann und nur noch auf fremde Hilfe angewiesen ist, nicht mehr leben möchte, die beeindruckte mich. Ich als Angehöriger habe erlebt, dass Mama sich nie dazu äußern konnte, bis zu welchem Punkt sie ihr Leben als lebenswert empfindet. Die daraus resultierende Ohnmacht ist manchmal sehr schwer zu ertragen. Ich kann mir jedoch nicht anmaßen, über eine solche Entscheidung zu urteilen. Wer entscheidet darüber, unter welchen Umständen ein Leben lebenswert ist? Ich möchte bewusst nicht werten oder urteilen, obwohl ich mir natürlich bewusst bin, dass es bereits eine Wertung ist, wenn ich Rainers Geschichte als gangbaren Weg zeige. In Deutschland ist die Gesetzeslage dazu eine andere. Für Rainers Familie war es wichtig zu wissen, dass sie nie in der Angst leben musste, dass er sich eines Tages einfach das Leben nehmen wird. Aber, und das wird im Film auch ganz deutlich: auch mithilfe einer Sterbehilfeorgansation ist der Tod eines geliebten Menschen ein großer Verlust und hinterlässt tiefe Wunden und Löcher. Ich hoffe, dass ich durch diese ehrliche und weder dramatisierende noch verharmlosende Darstellung zu einer offenen Gesprächskultur beitrage, die eine Gesellschaft vielleicht auch weiterbringen kann.
DMSG-Bundesverband: Der Film thematisiert nicht die Unterstützungs- und Therapieangebote, die MS-Erkrankten helfen, ihre Lebensqualität aufrechtzuerhalten. War dies eine bewusste Entscheidung?
Jann Kessler: Natürlich nicht. Auch wenn der Film es bewusst unterlässt, konkrete Ratschläge oder Therapien zu befürworten oder sich zu Werbezwecken missbrauchen zu lassen, so wollte ich doch bestimmte Themen ansprechen, die bei vielen MS Behandlungen eine Rolle spielen: die klassische Schulmedizin, Physio- und Ergotherapie, die Möglichkeiten, die die MS-Gesellschaften bieten, klärende Gespräche mit Psychologen, Familienangehörigen, Freunden oder anderen Betroffenen bis hin zur Stärke, die einem der christliche Glaube geben kann. Ich habe versucht, den Zuschauer spüren zu lassen: Als MS-Betroffener ist man nicht allein, es gibt diverse Möglichkeiten, wie man seine Lebensqualität erhalten oder sogar verbessern kann.
DMSG-Bundesverband: Auch für die Angehörigen ist MS eine große Herausforderung. Wann und wie haben sie von der Diagnose Ihrer Mutter erfahren?
Jann Kessler: Wir waren als Familie in den Bergen, in einer abgelegenen Alphütte, als Mama plötzlich die linke Seite ihres Körpers nicht mehr spürte, sich einen Tag später nicht mehr bewegen konnte. Mit Rettungsschlitten kam meine Mutter ins Spital. Dieses Erlebnis war sehr prägend und verstörend für mich als Kind. Nach über einem Jahr erlebte sie einen zweiten Schub, welcher den Verdacht auf MS bestätigte. Ich war damals sechs Jahre alt und konnte das nicht verstehen, zumal Mama, obwohl sie als Ergotherapeutin Menschen mit MS behandelte, ihre Diagnose selbst nie akzeptieren konnte.
DMSG-Bundesverband: Ihre Mutter hat nie über die MS gesprochen. Sie erklären, im Rahmen der Filmarbeiten gelernt zu haben, dieses Verhalten ihrer Mutter im Umgang mit der Krankheit zu akzeptieren. War der Film so auch ein Weg, die Sprachlosigkeit zu überbrücken?
Jann Kessler: Mein Papa hat sehr stark versucht, meine zwei Jahre jüngere Schwester und mich mit einzubeziehen und über die MS zu sprechen, aber für meine Mama war dies nicht möglich. Vor etwa fünf Jahren, Mama war zu dieser Zeit bereits im Pflegeheim und konnte nicht mehr sprechen, kam ich auf die Idee ihr vorzulesen. Literatur als Brücke über die Sprachlosigkeit. Wenn man vorliest, erwartet man keine Antwort und so konnte ich lernen, mich meiner Mama wieder anzunähern. Durch die Begegnungen mit anderen Menschen, die durch den Film entstanden sind, lernte ich vor allem: Dass ich nicht wütend auf Mama bin, sondern auf ihre Krankheit. Und das ich mir als nicht von der Krankheit Betroffener nie erlauben kann, ihren persönlichen Umgang mit der MS zu verurteilen.
DMSG-Bundesverband: Ihre Mutter war schon nicht mehr ansprechbar als die Dreharbeiten begonnen haben. Warum haben Sie sich entschieden, Sie dennoch zu filmen?
Jann Kessler: Für mich war lange klar: Mamas Geschichte ist der Grund, warum ich diesen Film mache, aber sie kann unmöglich Teil des Filmes werden. Immer mehr Leute aus meinem Umfeld, auch meine Familie, haben mich aber dazu ermutigt, diese Entscheidung zu überdenken. So begleitete ich meine Großmutter mit der Fotokamera, als sie meine Mutter besuchen ging. Sehr diskret und zurückhaltend, aber es fühlte sich korrekt an. Auch Mama schien die Kamera wahrzunehmen, sie suchte sogar den direkten Augenkontakt in die Linse. Nach ausführlichen Gesprächen mit dem Pflegepersonal und allen Familienmitgliedern stand fest, dass ich von allen Seiten Unterstützung und Ermutigung erhielt. Zu sehen sind auch frühere Aufnahmen von ihr, ohne sichtbare Einschränkungen durch die MS. Dadurch gelingt es aus meiner Sicht, Mamas Würde zu erhalten, vielleicht sogar zu stärken. Wir haben uns den fertigen Film auch gemeinsam angesehen, Mama wirkte dabei sehr interessiert. Trotzdem bleibt eine Diskrepanz bestehen, derer ich mir bewusst bin.
DMSG-Bundesverband: Stichwort Multiple Schicksale: Was hat Sie bei Ihren Besuchen im direkten Lebensumfeld der Porträtierten am meisten beeindruckt? Was überrascht? Wo sehen Sie Handlungsbedarf?
Jann Kessler: Überrascht hat mich, wie schnell sich ein derartiges Vertrauen entwickelt hat. Trotz der teilweise sehr anspruchsvollen Themen, über die wir sprachen, herrschte meist eine sehr positive, durchaus freudige Stimmung, und ich hatte das Gefühl, sehr viel von diesen Menschen lernen zu können. Umso schwerer war es für mich mitzuerleben, wie sich viele häufig missverstanden fühlten, in einer Gesellschaft, in der chronische Krankheiten, gerade wenn sie nicht für jeden sichtbar sind, auf kein Verständnis stoßen. Ich glaube, dass wir lernen sollten, einander besser zuzuhören und auf verschiedene Bedürfnisse besser eingehen müssen, gerade zum Thema Barrierefreiheit.
DMSG-Bundesverband: Die Dreharbeiten liegen jetzt zwei Jahre zurück. Der Zuschauer stellt sich die Frage: Wie geht es den im Film vorgestellten MS-Erkrankten und ihren Angehörigen heute? Haben sie noch Kontakt?
Jann Kessler: Aber ja, wir pflegen seitdem intensive Freundschaften und treffen uns ab und zu, denn durch den Film ist wohl so etwas wie eine zweite Familie entstanden! Und während sich bei einigen durch die Umstellung auf neue Medikamente die Lebensqualität weiter verbessert hat und Träume in Erfüllung gingen, so sehe ich bei anderen doch auch schmerzhaft die weiteren Folgen und Auswirkungen der MS. Trotzdem vermisse ich manchmal den intensiven Austausch, den es zu Zeiten der Filmarbeiten gab – wobei diese sehr intensive Zeit auch körperlich sehr anstrengend für mich war und ich es wohl nicht allzu lange durchgehalten hätte.
DMSG-Bundesverband: Wie hat Ihnen die Arbeit am Film geholfen, selbst mit der MS zurechtzukommen?
Jann Kessler: [/b] Durch diesen Film durfte ich Menschen kennenlernen, die mich beeindruckt haben. Zeitweise habe ich mit dem Leben gehadert. Heute kann ich das anders sehen. Ich bin extrem dankbar dafür, wie gut es mir geht, dass ich aus meiner nicht immer ganz leichten Kindheit herauswachsen konnte, dass ich daran gewachsen bin. Und ich habe eine Dankbarkeit gegenüber dem Leben entwickeln können – welches ich schlussendlich niemandem so verdanke wie meiner Mama.
DMSG-Bundesverband: In der Schweiz war der Film ein großer Erfolg und ist auf viel Resonanz gestoßen. Was erhoffen Sie sich für die Kino-Tour in Deutschland?
Jann Kessler: Ich hoffe, dass der Film Mut machen kann: Mut, sich mit den eigenen Grenzen auseinanderzusetzen. Jeder Mensch hat seinen Rucksack, seine Einschränkungen, seine Ängste, ob mit oder ohne MS. Aber wenn man es schafft, darüber zu sprechen, dann ist man nicht mehr alleine damit, sondern hat ein Umfeld, welches einem dabei tragen hilft und einen unterstützen kann.
DMSG-BUndesverband: Was macht das Leben lebenswert? Kann die Diagnose MS auch eine Chance sein? Ist es Ihnen gelungen, Antworten auf diese existentiellen Fragen zu finden?
Jann Kessler: Mein Film „Multiple Schicksale“ möchte diese wichtigen Fragen auf eine dezente Art stellen, nicht polternd und ohne erhobenen Zeigefinger. Für mich persönlich machen die wunderbaren Menschen, denen ich begegnen kann, mein Leben lebenswert, zusammen mit der Erkenntnis, dass es mehr gibt als nur das Streben nach Leistung. Als Angehöriger bot mir die MS die Chance, mich bereits in jungen Jahren mit Herausforderungen zu konfrontieren, die mich das Leben heute viel intensiver leben lassen. Dafür bin ich dankbar, hätte aber liebend gerne darauf verzichtet. Wobei ich nun wirklich der Falsche bin, um diese Frage zu beantworten. Luana, eine der Porträtierten im Film meint: „Alles noch so Schlechte hat irgendwo sein Gutes, auch wenn es nur ganz wenig ist.“ Aber auch hier glaube ich: Es ist unmöglich, darauf eine allgemeingültige Antwort zu finden – das soll jede Zuschauerin, jeder Zuschauer für sich tun.
Der 84-minütige Dokumentarfilm „Multiple Schicksale- Vom Kampf um den eigenen Körper“ ist das Langfilmdebüt des Schweizers Jann Kessler. Offizieller Kinostart war am 15. September (Verleih: SpotOnDistribution).
Nach den Vorstellungen sind Podiumsdiskussionen und Gespräche mit MS-Experten und dem Regisseur geplant. Kinotermine und weitere Informationen finden Sie auf www.ms-derfilm.de
