Der neue europäische Report der EFA Juckreiz ein Leben lang: Lebensqualität und die anfallenden Kosten für Menschen mit schwerer Neurodermitis in Europa berichtet ungeschminkt über Neurodermitis, eine chronisch entzündliche Hautkrankheit, von der 3 % aller Erwachsenen und 20 % aller Kinder in Europa betroffenen sind, dabei ist einer von fünf Patienten von einer schweren Form betroffen. Der Bericht der EFA basiert auf der größten Umfrage, die jemals zum Thema Lebensqualität durchgeführt wurde und erschüttert das vorherrschende Bild darüber, wie sich Neurodermitis auf das Leben der Betroffenen auswirkt.
In Deutschland war der DAAB maßgeblich an der Studie beteiligt und bietet heute am 14.9.2018 anlässlich der Ergebnisse uns des 1. Europäischen „Neurodermitis“ Informationstages eine kostenfreie Info-Hotline unter (0 21 66) 647 88 42 von 9 bis 12 Uhr mit Julia Kahle an.
Hintergrund und Ergebnisse der Studie:
Die Präsidentin der EFA Mikaela Odemyr sagt: „Patienten mit einer schweren Neurodermitis brauchen dringend Hilfe. In unserer Befragung schildern sie, wie sie über einen längeren Zeitraum mit großflächigen und tiefgreifenden Symptomen zu kämpfen haben, die ihren gesamten Körper, ihr Leben und ihren Lebenswillen beeinträchtigen. Sie erzählen, wie unermüdlich und beharrlich sie ihr Leben mit einer schweren Neurodermitis meistern, aber auch, wie allein gelassen und missverstanden sie sich in ihrem Kampf gegen den ständigen Juckreiz und die wiederkehrenden Hautschäden fühlen. Am heutigen 1. Europäischen „Neurodermitis“, Informationstag, den die EFA und ihre Mitglieder ins Leben gerufen haben, fordern wir die Medizin und die Wissenschaft auf, gemeinsam Wege zu suchen, um Patienten mit einer schweren Neurodermitis in ihrem schwierigen Alltag besser zu unterstützen.“
Andrea Wallrafen, Geschäftsführerin des Deutschen Allergie- und Asthmabundes, ergänzt: „Auch unsere im Jahr 2017 durchgeführte Befragung mit über 600 Patienten zeigt die Versorgungslücken in der Behandlung von Patienten mit Neurodermitis auf. Die Wartezeiten auf einen Termin beim Facharzt sind lang, es mangelt an Unterstützung und Schulungen.“
Der Bericht wird am 1. Europäischen „Neurodermitis“ Informationstag veröffentlicht, um auf die Auswirkungen der Neurodermitis hinzuweisen, die die Betroffenen pausenlos belasten. Viele Patienten (23 %) haben keinen optimistischen Blick auf ihr Leben mit Neurodermitis, 45 % hatten zum Zeitpunkt der Befragung schwere Neurodermitis-Symptome und trotz der Pflege haben sie fast täglich trockene oder raue (36 %), juckende (28 %), rissige Haut (17 %) und fühlten, dass ihre Haut schuppte (20 %). Derzeit sind nur 15 % aller Patienten mit ihrer Therapie sehr zufrieden; deshalb wünschen sich Patienten und ihre Familien mehr Investitionen in die Erforschung neuer Behandlungsverfahren, um den Kreislauf wiederkehrender Krankheitsschübe zu durchbrechen, die das Leben der Patienten dominieren.
Sie wünschen sich aber auch mehr Verständnis und eine fachübergreifende Behandlung. Bei 45 % der befragten Patienten beeinträchtigte ihre Erkrankung in der Woche vor der Befragung ihre Beziehungen, ihr Liebesleben und ihre Hobbys. Außerdem fühlten sie sich bei der Arbeit durch ihre Hautprobleme eingeschränkt (38 %). Über 17% der Befragten aus Deutschland haben mehr als 10 Krankentage aufgrund von Neurodermitis gehabt. Ein Viertel der Patienten gab an, dass sie sich manchmal nicht in der Lage fühlen, ihr Leben zu bewältigen, insbesondere diejenigen, die über 50 Jahre alt sind.
Eine schwere Neurodermitis belastet jedoch nicht nur Körper und Geist, sondern auch den Geldbeutel. Im Schnitt geben Betroffene jährlich 927,12 Euro für die benötigte Behandlung aus. Aber auch der alltägliche Bedarf nimmt zu, zum Beispiel bei der Körperhygiene (+18 %/Monat).
Die European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) ist ein Netzwerk von 43 Patientenorganisationen aus 25 europäischen Ländern für Menschen mit Allergien, Asthma und COPD. Der Verband setzt sich dafür ein, dass europäische Patienten mit Allergien, Asthma und einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) ohne Einschränkungen leben und ihr Recht auf eine optimale medizinische Behandlung und eine sichere Umwelt wahrnehmen können.
Über den DAAB - Vertreter in Deutschland:
Der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (DAAB) arbeitet seit 1897 als Patientenverband für Kinder und Erwachsene mit Allergien, Asthma, COPD und Neurodermitis. Im DAAB sind rund 20.000 Menschen engagiert, dazu gehören selbst Betroffene, Angehörige, Familien, beruflich Interessierte, Selbsthilfegruppen und Verbraucherverbände. Zusätzlich sind über 3.000 Ernährungsfachkräfte, Hebammen, Ärzte, Apotheker und Kliniken im Deutschen Allergie- und Asthmabund e.V. engagiert.
Weitere Informationen erhalten Sie von der Politik- und Kommunikationsleiterin der EFA:
Isabel.proano@efanet.org / +32 484 939 559 / +32 (0) 2 227 2712
oder beim
Deutschen Allergie- und Asthmabund Julia Kahle:
jk@daab.de +49 2161 81 49 420
Zitate von Betroffenen aus Deutschland:
„Das Ekzem ist schlimm, aber der Juckreiz ist um ein vielfaches schlimmer. Niemand sieht es, aber es hat einen negativen Einfluss auf die Konzentrationsfähigkeit und auf das gesamte tägliche Leben, insbesondere auf die Schlafqualität. Bemitleidet zu werden ist unnötig.“
„Man hat eine harte Zeit mit dieser Erkrankung, vor allem im Sommer, alles schmerzt und juckt, man kratzt bis es blutet. Ohne die Unterstützung der Familie und eines Arztes wäre es schwer, mit der Erkrankung umzugehen.“
In Deutschland war der DAAB maßgeblich an der Studie beteiligt und bietet heute am 14.9.2018 anlässlich der Ergebnisse uns des 1. Europäischen „Neurodermitis“ Informationstages eine kostenfreie Info-Hotline unter (0 21 66) 647 88 42 von 9 bis 12 Uhr mit Julia Kahle an.
Hintergrund und Ergebnisse der Studie:
Die Präsidentin der EFA Mikaela Odemyr sagt: „Patienten mit einer schweren Neurodermitis brauchen dringend Hilfe. In unserer Befragung schildern sie, wie sie über einen längeren Zeitraum mit großflächigen und tiefgreifenden Symptomen zu kämpfen haben, die ihren gesamten Körper, ihr Leben und ihren Lebenswillen beeinträchtigen. Sie erzählen, wie unermüdlich und beharrlich sie ihr Leben mit einer schweren Neurodermitis meistern, aber auch, wie allein gelassen und missverstanden sie sich in ihrem Kampf gegen den ständigen Juckreiz und die wiederkehrenden Hautschäden fühlen. Am heutigen 1. Europäischen „Neurodermitis“, Informationstag, den die EFA und ihre Mitglieder ins Leben gerufen haben, fordern wir die Medizin und die Wissenschaft auf, gemeinsam Wege zu suchen, um Patienten mit einer schweren Neurodermitis in ihrem schwierigen Alltag besser zu unterstützen.“
Andrea Wallrafen, Geschäftsführerin des Deutschen Allergie- und Asthmabundes, ergänzt: „Auch unsere im Jahr 2017 durchgeführte Befragung mit über 600 Patienten zeigt die Versorgungslücken in der Behandlung von Patienten mit Neurodermitis auf. Die Wartezeiten auf einen Termin beim Facharzt sind lang, es mangelt an Unterstützung und Schulungen.“
Der Bericht wird am 1. Europäischen „Neurodermitis“ Informationstag veröffentlicht, um auf die Auswirkungen der Neurodermitis hinzuweisen, die die Betroffenen pausenlos belasten. Viele Patienten (23 %) haben keinen optimistischen Blick auf ihr Leben mit Neurodermitis, 45 % hatten zum Zeitpunkt der Befragung schwere Neurodermitis-Symptome und trotz der Pflege haben sie fast täglich trockene oder raue (36 %), juckende (28 %), rissige Haut (17 %) und fühlten, dass ihre Haut schuppte (20 %). Derzeit sind nur 15 % aller Patienten mit ihrer Therapie sehr zufrieden; deshalb wünschen sich Patienten und ihre Familien mehr Investitionen in die Erforschung neuer Behandlungsverfahren, um den Kreislauf wiederkehrender Krankheitsschübe zu durchbrechen, die das Leben der Patienten dominieren.
Sie wünschen sich aber auch mehr Verständnis und eine fachübergreifende Behandlung. Bei 45 % der befragten Patienten beeinträchtigte ihre Erkrankung in der Woche vor der Befragung ihre Beziehungen, ihr Liebesleben und ihre Hobbys. Außerdem fühlten sie sich bei der Arbeit durch ihre Hautprobleme eingeschränkt (38 %). Über 17% der Befragten aus Deutschland haben mehr als 10 Krankentage aufgrund von Neurodermitis gehabt. Ein Viertel der Patienten gab an, dass sie sich manchmal nicht in der Lage fühlen, ihr Leben zu bewältigen, insbesondere diejenigen, die über 50 Jahre alt sind.
Eine schwere Neurodermitis belastet jedoch nicht nur Körper und Geist, sondern auch den Geldbeutel. Im Schnitt geben Betroffene jährlich 927,12 Euro für die benötigte Behandlung aus. Aber auch der alltägliche Bedarf nimmt zu, zum Beispiel bei der Körperhygiene (+18 %/Monat).
Die European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) ist ein Netzwerk von 43 Patientenorganisationen aus 25 europäischen Ländern für Menschen mit Allergien, Asthma und COPD. Der Verband setzt sich dafür ein, dass europäische Patienten mit Allergien, Asthma und einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) ohne Einschränkungen leben und ihr Recht auf eine optimale medizinische Behandlung und eine sichere Umwelt wahrnehmen können.
Über den DAAB - Vertreter in Deutschland:
Der Deutsche Allergie- und Asthmabund e.V. (DAAB) arbeitet seit 1897 als Patientenverband für Kinder und Erwachsene mit Allergien, Asthma, COPD und Neurodermitis. Im DAAB sind rund 20.000 Menschen engagiert, dazu gehören selbst Betroffene, Angehörige, Familien, beruflich Interessierte, Selbsthilfegruppen und Verbraucherverbände. Zusätzlich sind über 3.000 Ernährungsfachkräfte, Hebammen, Ärzte, Apotheker und Kliniken im Deutschen Allergie- und Asthmabund e.V. engagiert.
Weitere Informationen erhalten Sie von der Politik- und Kommunikationsleiterin der EFA:
Isabel.proano@efanet.org / +32 484 939 559 / +32 (0) 2 227 2712
oder beim
Deutschen Allergie- und Asthmabund Julia Kahle:
jk@daab.de +49 2161 81 49 420
Zitate von Betroffenen aus Deutschland:
„Das Ekzem ist schlimm, aber der Juckreiz ist um ein vielfaches schlimmer. Niemand sieht es, aber es hat einen negativen Einfluss auf die Konzentrationsfähigkeit und auf das gesamte tägliche Leben, insbesondere auf die Schlafqualität. Bemitleidet zu werden ist unnötig.“
„Man hat eine harte Zeit mit dieser Erkrankung, vor allem im Sommer, alles schmerzt und juckt, man kratzt bis es blutet. Ohne die Unterstützung der Familie und eines Arztes wäre es schwer, mit der Erkrankung umzugehen.“
