Am morgigen Dienstag, den 5. Mai, ist alljährlich der Tag des herzkranken Kindes. Wie viele Herzkinder in ganz Deutschland wartet der dreijährige Ben auf eine lebensrettende Operation. Ein Eingriff, der sich durch das Corona-Virus verzögert. Corona macht keine Kompromisse. So nimmt die Pandemie Einfluss auf Operationstermine im gesamten Bundesgebiet.
Ben hat ein krankes Herz. Grund dafür ist ein schwerer angeborener Herzfehler. Wenn er mit seinem Laufrad durch den Garten flitzt, kommt man nicht darauf. Das kleine Energiebündel leidet unter dem so genannten Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom. Er hat nur eine Herzkammer. Anteile der rechten Herzhälfte sind in unterschiedlicher Weise unterentwickelt.
Aktuell geht es ihm sehr gut. Er hat sich zu einem lebhaften kleinen Jungen entwickelt. Doch die anstehende Operation ist notwendig. Seine Eltern Katrin und Dietmar hoffen, dass dieser wichtige Schritt bald vollzogen werden kann: „Jede Operation am kleinen Herzen sorgt natürlich für Ängste und Sorgenfalten. Doch möchten wir, dass unser Sohn so schnell wie möglich operiert werden kann. Damit er im Anschluss wieder mit einem verschmitzten Grinsen mit seinem Bruder Jan durch den Garten tollen kann.“
Der Eingriff, die sogenannten Fontan-Operation, ist die häufigste Operationsmethode bei komplexen angeborenen Herzfehlern von Kindern, die mit nur einer Herzkammer geboren werden.
Routinetermin und schlimme Stunden
Bei einem Ultraschalltermin in der 32. Schwangerschaftswoche ist der Frauenärztin aufgefallen, dass Ben sehr klein und leicht ist. Seine Eltern Katrin und Dietmar werden zur Abklärung an ein Deutsches Kinderherzzentrum überwiesen. Dort wird der Herzfehler zwei Wochen später festgestellt.
Die bangen Stunde bis zur endgültigen Diagnose waren für die Beiden der blanker Horror: „Das war schrecklich. Wir wusste einfach nichts Genaues. Außer das etwas nicht stimmt. Der erste Termin war an einem Dienstag. Der Check vom Spezialisten erst drei Tage später“.
Schlaflose Nächte und unzählige Fragen geisterten um die jungen Eltern. Ist unser Baby gesund? Wird es womöglich mit einer Behinderung auf die Welt kommen? Was bedeutet ein Herzfehler überhaupt? Wie sind die Überlebenschancen? Es waren, so Bens Eltern, die schlimmsten, ungewissen Stunden und Tage die sie je hatten.
„Sie müssen ihm vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Die ersten vier Lebenswochen verbrachte die junge Familie nahezu komplett in der Klinik. Danach ging es für Ben zum ersten Mal nach Hause. Nach einer Zeit, in der er dauerhaft engmaschig überwacht wurde. Der ebenso schlichte wie starke Rat eines Arztes half der Familie dabei, die Aufgabe fortan zu Hause zu meistern: „Sie müssen Ben vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organerkrankung
In Deutschland leben über 100.000 Kinder und 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Es handelt sich um die häufigste angeborene Organerkrankung. Der gemeinnützige und 100% spendenfinanzierte Bonner Verein kinderherzen ist seit 30 Jahren eng an der Seite von Herzkindern wie Ben und ihren Familien. Das Engagement umfasst Forschung, Therapie, Ausstattung von Deutschen Kinderherzzentren oder internationale Nothilfemaßnahmen für Kinder mit angeborenem Herzfehler.
Weitere Information zu Herzkindern wie dem kleinen Ben und dem Thema angeborene Herzfehler finden Sie auch auf www.kinderherzen.de
Tag des herzkranken Kindes
Fontan-Operation
Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom
Ben hat ein krankes Herz. Grund dafür ist ein schwerer angeborener Herzfehler. Wenn er mit seinem Laufrad durch den Garten flitzt, kommt man nicht darauf. Das kleine Energiebündel leidet unter dem so genannten Hypoplastischen Rechtsherzsyndrom. Er hat nur eine Herzkammer. Anteile der rechten Herzhälfte sind in unterschiedlicher Weise unterentwickelt.
Aktuell geht es ihm sehr gut. Er hat sich zu einem lebhaften kleinen Jungen entwickelt. Doch die anstehende Operation ist notwendig. Seine Eltern Katrin und Dietmar hoffen, dass dieser wichtige Schritt bald vollzogen werden kann: „Jede Operation am kleinen Herzen sorgt natürlich für Ängste und Sorgenfalten. Doch möchten wir, dass unser Sohn so schnell wie möglich operiert werden kann. Damit er im Anschluss wieder mit einem verschmitzten Grinsen mit seinem Bruder Jan durch den Garten tollen kann.“
Der Eingriff, die sogenannten Fontan-Operation, ist die häufigste Operationsmethode bei komplexen angeborenen Herzfehlern von Kindern, die mit nur einer Herzkammer geboren werden.
Routinetermin und schlimme Stunden
Bei einem Ultraschalltermin in der 32. Schwangerschaftswoche ist der Frauenärztin aufgefallen, dass Ben sehr klein und leicht ist. Seine Eltern Katrin und Dietmar werden zur Abklärung an ein Deutsches Kinderherzzentrum überwiesen. Dort wird der Herzfehler zwei Wochen später festgestellt.
Die bangen Stunde bis zur endgültigen Diagnose waren für die Beiden der blanker Horror: „Das war schrecklich. Wir wusste einfach nichts Genaues. Außer das etwas nicht stimmt. Der erste Termin war an einem Dienstag. Der Check vom Spezialisten erst drei Tage später“.
Schlaflose Nächte und unzählige Fragen geisterten um die jungen Eltern. Ist unser Baby gesund? Wird es womöglich mit einer Behinderung auf die Welt kommen? Was bedeutet ein Herzfehler überhaupt? Wie sind die Überlebenschancen? Es waren, so Bens Eltern, die schlimmsten, ungewissen Stunden und Tage die sie je hatten.
„Sie müssen ihm vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Die ersten vier Lebenswochen verbrachte die junge Familie nahezu komplett in der Klinik. Danach ging es für Ben zum ersten Mal nach Hause. Nach einer Zeit, in der er dauerhaft engmaschig überwacht wurde. Der ebenso schlichte wie starke Rat eines Arztes half der Familie dabei, die Aufgabe fortan zu Hause zu meistern: „Sie müssen Ben vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen“.
Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organerkrankung
In Deutschland leben über 100.000 Kinder und 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Es handelt sich um die häufigste angeborene Organerkrankung. Der gemeinnützige und 100% spendenfinanzierte Bonner Verein kinderherzen ist seit 30 Jahren eng an der Seite von Herzkindern wie Ben und ihren Familien. Das Engagement umfasst Forschung, Therapie, Ausstattung von Deutschen Kinderherzzentren oder internationale Nothilfemaßnahmen für Kinder mit angeborenem Herzfehler.
Weitere Information zu Herzkindern wie dem kleinen Ben und dem Thema angeborene Herzfehler finden Sie auch auf www.kinderherzen.de
Tag des herzkranken Kindes
Fontan-Operation
Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom
