Bei der NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) handelt es sich um eine seltene Stoffwechselerkrankung, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. Es ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Ein schleichender Degenerationsprozess führt bei den betroffenen Kindern zu Erblindung, geistigem Abbau, motorischen Störungen und epileptischen Anfällen. Die Patienten werden selten älter als 30 Jahre. In Deutschland sind nach Angaben der NCL-Stiftung etwa 700 Kinder, weltweit ca. 70.000, betroffen. Die Organisation setzt sich neben Aufklärung und Fortbildung für eine kooperative Forschungsförderung ein (www.ncl-stiftung.de). Dazu braucht sie Partner, die sie dabei unterstützen, Forschungsprojekte auf den Weg zu bringen, um neue Wirkstoffe und letztlich ein Medikament zur Behandlung der tödlichen Krankheit, im besten Fall deren Heilung, zu entwickeln.
„Aus Analysen zu versorgungsnahen Fragestellungen wissen wir, dass die in den letzten Jahren ermöglichten speziellen Therapien zur Behandlung seltener Erkrankungen für die Patienten zum Teil erhebliche Fortschritte brachten. Wir hoffen, dass dies auch für von NCL betroffene Kinder bald der Fall sein wird. Wir möchten mit unserer Spende die Arbeit der NCL-Stiftung weiter unterstützen“, so Dr. Frank Wartenberg, President Central Europe von QuintilesIMS.
Die Clementine Kinderhospital - Dr. Christ’sche Stiftung verfolgt eine Vielzahl unterschiedlicher Projekte in der Pädiatrie, wie z.B. die Auswertung klinischer Daten zwecks Erkenntnisgewinn über neue Therapieoptionen bei bestimmten Erkrankungen, die Erweiterungen von Behandlungsmöglichkeiten in der Kinderklinik oder auch die patientenangepasste Ausgestaltung des Ambientes im Krankenhaus (www.ckh-stiftung.de). Für die mit den Aufgaben verbundenen Investitionen, sei es Personal, innovative Technik, bauliche Maßnahmen, Finanzierung von Projekten oder auch die Einrichtung spezieller Wohlfühlbereiche für die jungen Patienten, um ihnen den Klinikaufenthalt zu erleichtern, ist die Stiftung auf Spender und Sponsoren angewiesen.
„Krankenhausaufenthalte sind für Kinder oftmals beängstigend. Daher ist es wichtig, dass sie über die medizinische Versorgung hinaus eine möglichst gute Betreuung erhalten, um den Aufenthalt für sie trotz empfundener Ängste und Widrigkeiten möglichst angenehm zu gestalten. Wir möchten mit unserer Spende einen Beitrag zur Unterstützung der Stiftungsarbeit leisten, weil wir die Projekte im Hinblick auf den medizinischen Therapieanspruch und ganz praktischer Belange vor Ort als wertvoll und wichtig ansehen“, führt Wartenberg aus.
„QuintilesIMS ist sowohl im Bereich der klinischen als auch versorgungsnahen Forschung tätig. Hierdurch sehen wir eine Verbindung zu Organisationen, die sich medizinisch-wissenschaftlich wie auch alltagspraktisch für die Gesundheit von Patienten einsetzen, um letztlich zu deren verbesserter Behandlung beizutragen. Die Unterstützung der Arbeit von Einrichtungen wie der NCL- oder Clementine Kinderhospital - Dr. Christ’sche Stiftung war uns schon in der Vergangenheit wichtig und haben wir uns auch für die Zukunft auf die Fahnen geschrieben“, so Wartenberg.
Über QuintilesIMS
QuintilesIMS (NYSE: Q) ist ein führender internationaler Anbieter von integrierten Informations- und Technologielösungen, der Kunden im Gesundheitsbereich dabei unterstützt, ihre klinischen, wissenschaftlichen und wirtschaftlichen Ergebnisse zu verbessern. QuintilesIMS ist durch Fusion von Quintiles und IMS Health im Oktober 2016 entstanden. Das Unternehmen beschäftigt etwa 50.000 Mitarbeiter in mehr als 100 Ländern. Unternehmen, die durch innovative Behandlungsformen, Pflegeleistungen und besseren Zugang zu den Gesundheitssystemen Verbesserungen für Patienten im Versorgungsalltag und beim Outsourcing von klinischen Prüfungen anstreben, können die umfangreichen Informationssysteme, Technologien und Dienstleistungen von QuintilesIMS für neue Einsichten und Ansätze nutzen. QuintilesIMS bietet Lösungen von der klinischen Erprobung bis zur Vermarktung an und ermöglicht damit seinen Kunden auf einzigartige Weise, ihr ganzes Innovationspotenzial auszuschöpfen und das Gesundheitswesen zu verbessern.
Als international führendes Unternehmen, das sich dem Schutz der Privatsphäre verpflichtet, nutzt QuintilesIMS anonyme Gesundheitsdaten, um wichtige empirische Erkenntnisse zu Erkrankungen und Behandlungsformen zu liefern. Durch ein breites Spektrum an Technologien und Sicherheitsmechanismen garantiert QuintilesIMS den Schutz der Privatsphäre, und trägt durch sein Informationsmanagement dazu bei, den Healthcare-Bereich voranzutreiben. Die gewonnenen Einsichten und die Fähigkeiten des Unternehmens, sie umzusetzen, ermöglichen es Biotechnologie- und Pharmaunternehmen, Medizintechnikfirmen, medizinischer Forschung, Behörden, Kostenträgern und anderen Stakeholdern im Gesundheitswesen, neue Therapien zu entwickeln und zu vermarkten, ungedeckte Bedarfe zu identifizieren und ein Verständnis dafür zu entwickeln, wie effizient und wertvoll Pharmaprodukte im Hinblick auf bessere Behandlungserfolge sind. Weitere Informationen finden Sie unter www.QuintilesIMS.com.