Die mehr als 200 Teilnehmer der Jubiläumstagung „25 Jahre Kindernetzwerk“ in der Charité Berlin haben einstimmig den Berliner Appel 2018 verabschiedet und dabei ein ernüchterndes Fazit gezogen. Während wir in Teilen der Medizin – etwa bei Operationen, Herzkathetern und Laborleistungen – mit einer Überversorgung konfrontiert werden, sind chronisch kranke Kinder teilweise eklatant unterversorgt.
Dieser Versorgungsmisere soll nun mit insgesamt 8 Handlungsfeldern begegnet werden, die vorwiegend an das Bundesgesundheitsministerium und die Kostenträger gerichtet sind. Getragen werden diese Forderungen auch von den über 200.000 assoziierten Mitgliedern im Kindernetzwerk, die sich in über 200 bundesweiten Selbsthilfevereinigungen dem bundesweiten Dachverband der Eltern-Selbsthilfe angeschlossen haben.
Unterstützt wurde das Kindernetzwerk bei seiner Jubiläumstagung auch von Elke Büdenbender, der Ehefrau von Bundespräsident Frank- Walter Steinmeier, die die Schirmherrschaft der Jubiläumstagung übernommen und zugleich auch ein Grußwort an die Eltern-Selbsthilfe gerichtet hat. Lutz Stroppe, Staatsekretär im Bundesministerium für Gesundheit würdigte vor allem den unermüdlichen und erfolgreichen Einsatz des Kindernetzwerks, bereits ein Vierteljahrhundert lang „Brücken von der Arztpraxis bzw. dem Krankenhaus hin zu der Lebenswelt der kleinen Patientinnen und Patienten“ gebaut zu haben.
Mit dem Berliner Appell 2018 soll dieser Prozess nun weiter vorangetrieben werden. Dabei muss es in Zukunft vor allem darum gehen, den Alltag von Familien mit chronisch oder schwerwiegend kranken Kindern und Jugendlichen versorgungsmäßig und finanziell zu verbessern, die Kinderrechte und ein Kinderbewusstsein gesetzlich und gesellschaftlich stärker zu verankern und die Inklusion und Transition (Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter) durch verbindliche Regelungen sicherzustellen.
Prof. Klaus-Peter Zimmer, fachlicher Leiter der Jubiläumstagung und Direktor des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Universität Gießen, forderte dafür zusätzliche Zeitziffern in der ambulanten Pädiatrie und die finanzielle und strukturelle Stärkung der pädiatrischen Hochleistungsmedizin. Nach Ansicht der Kindernetzwerk-Vorsitzenden Dr. Annette Mund müssten zudem Eltern und die Selbsthilfe bei Versorgern, Politik und Leistungsträgern ein stärkeres Mitspracherecht als bisher erhalten.
Konkret werden im neuen Berliner Appell 2018 von Kindernetzwerk e.V. unter anderem die folgenden Wünsche und Forderungen artikuliert:
• Beim Übergang in die Erwachsenenmedizin sollte die starre Altersgrenze von 18 Jahren aufgehoben und in eine flexible Altersgrenze von 16 bis 24 Jahren überführt werden
• Die finanzielle Unsicherheit, unter der viele arme Familien und insbesondere Mütter von alleinerziehenden kranken oder pflegebedürftigen Kindern leiden, muss dringend beseitigt werden, um Chancengleichheit herzustellen und der drohenden Alternsarmut entgegenzutreten.
• Eine auf wirtschaftliche und maximale Kostensenkung ausgerichtete Arbeitsweise sollte nicht im Fokus der Pädiatrie stehen, sondern die bestmögliche Versorgung von chronisch kranken Kindern. Dringend notwendig sind dafür finanziell abgesicherte Versorgungsstrukturen, in denen auch nicht ärztliche Berufe und das Erfahrungswissen der Eltern-Selbsthilfe stärker zum Tragen kommen.
• Um betroffene Familien in den Jahren nach der Diagnosestellung durch den Dschungel der Systeme ganzheitlich und familienorientiert führen zu können, sollten fest verankerte Lotsenstellen eingerichtet werden. Bei Familien mit Migrationshintergrund sind zusätzlich Sprachmittler/Dolmetscher erforderlich, die auch ein besseres Verständnis für die kulturell unterschiedlichen Sichtweisen der Betroffenen ermöglichen.
• Arzneimittelhersteller sollten sich vermehrt um Forschung, Zulassung und Erhalt von Kinderarzneimitteln gerade auch bei seltenen Erkrankungen bemühen.
• die Beteiligung von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien bei Entscheidungsprozessen in allen versorgungsrelevanten Angelegenheiten und länderübergreifend vereinheitlichte Regularien für den Nachteilsausgleich in Schule und Ausbildung.
Umgesetzt werden sollen diese Punkte den nächsten Jahren insbesondere über die neue bundesweite Kindernetzwerk-Koordinierungsstelle der Eltern-Selbsthilfe in Berlin. Dort konnten seit 2016 der Kontakt zur Politik, zu den Leistungsträgern und zu weiteren Dachverbänden der Selbsthilfe in Deutschland intensiviert werden, bekräftigt die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund. Nun wird es in nächster Zeit vor allem darauf ankommen, auch die für diese Themen neu Verantwortlichen innerhalb der neuen Bundesregierung mit ins Boot zu nehmen. Raimund Schmid
Der Berliner Appell im Wortlaut finden Sie unter
http://www.kindernetzwerk.de/...
Einen kurzen zusammenfassenden Text über die Jubiläumstagung finden Sie unter:
http://www.kindernetzwerk.de/...
Dieser Versorgungsmisere soll nun mit insgesamt 8 Handlungsfeldern begegnet werden, die vorwiegend an das Bundesgesundheitsministerium und die Kostenträger gerichtet sind. Getragen werden diese Forderungen auch von den über 200.000 assoziierten Mitgliedern im Kindernetzwerk, die sich in über 200 bundesweiten Selbsthilfevereinigungen dem bundesweiten Dachverband der Eltern-Selbsthilfe angeschlossen haben.
Unterstützt wurde das Kindernetzwerk bei seiner Jubiläumstagung auch von Elke Büdenbender, der Ehefrau von Bundespräsident Frank- Walter Steinmeier, die die Schirmherrschaft der Jubiläumstagung übernommen und zugleich auch ein Grußwort an die Eltern-Selbsthilfe gerichtet hat. Lutz Stroppe, Staatsekretär im Bundesministerium für Gesundheit würdigte vor allem den unermüdlichen und erfolgreichen Einsatz des Kindernetzwerks, bereits ein Vierteljahrhundert lang „Brücken von der Arztpraxis bzw. dem Krankenhaus hin zu der Lebenswelt der kleinen Patientinnen und Patienten“ gebaut zu haben.
Mit dem Berliner Appell 2018 soll dieser Prozess nun weiter vorangetrieben werden. Dabei muss es in Zukunft vor allem darum gehen, den Alltag von Familien mit chronisch oder schwerwiegend kranken Kindern und Jugendlichen versorgungsmäßig und finanziell zu verbessern, die Kinderrechte und ein Kinderbewusstsein gesetzlich und gesellschaftlich stärker zu verankern und die Inklusion und Transition (Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter) durch verbindliche Regelungen sicherzustellen.
Prof. Klaus-Peter Zimmer, fachlicher Leiter der Jubiläumstagung und Direktor des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Universität Gießen, forderte dafür zusätzliche Zeitziffern in der ambulanten Pädiatrie und die finanzielle und strukturelle Stärkung der pädiatrischen Hochleistungsmedizin. Nach Ansicht der Kindernetzwerk-Vorsitzenden Dr. Annette Mund müssten zudem Eltern und die Selbsthilfe bei Versorgern, Politik und Leistungsträgern ein stärkeres Mitspracherecht als bisher erhalten.
Konkret werden im neuen Berliner Appell 2018 von Kindernetzwerk e.V. unter anderem die folgenden Wünsche und Forderungen artikuliert:
• Beim Übergang in die Erwachsenenmedizin sollte die starre Altersgrenze von 18 Jahren aufgehoben und in eine flexible Altersgrenze von 16 bis 24 Jahren überführt werden
• Die finanzielle Unsicherheit, unter der viele arme Familien und insbesondere Mütter von alleinerziehenden kranken oder pflegebedürftigen Kindern leiden, muss dringend beseitigt werden, um Chancengleichheit herzustellen und der drohenden Alternsarmut entgegenzutreten.
• Eine auf wirtschaftliche und maximale Kostensenkung ausgerichtete Arbeitsweise sollte nicht im Fokus der Pädiatrie stehen, sondern die bestmögliche Versorgung von chronisch kranken Kindern. Dringend notwendig sind dafür finanziell abgesicherte Versorgungsstrukturen, in denen auch nicht ärztliche Berufe und das Erfahrungswissen der Eltern-Selbsthilfe stärker zum Tragen kommen.
• Um betroffene Familien in den Jahren nach der Diagnosestellung durch den Dschungel der Systeme ganzheitlich und familienorientiert führen zu können, sollten fest verankerte Lotsenstellen eingerichtet werden. Bei Familien mit Migrationshintergrund sind zusätzlich Sprachmittler/Dolmetscher erforderlich, die auch ein besseres Verständnis für die kulturell unterschiedlichen Sichtweisen der Betroffenen ermöglichen.
• Arzneimittelhersteller sollten sich vermehrt um Forschung, Zulassung und Erhalt von Kinderarzneimitteln gerade auch bei seltenen Erkrankungen bemühen.
• die Beteiligung von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien bei Entscheidungsprozessen in allen versorgungsrelevanten Angelegenheiten und länderübergreifend vereinheitlichte Regularien für den Nachteilsausgleich in Schule und Ausbildung.
Umgesetzt werden sollen diese Punkte den nächsten Jahren insbesondere über die neue bundesweite Kindernetzwerk-Koordinierungsstelle der Eltern-Selbsthilfe in Berlin. Dort konnten seit 2016 der Kontakt zur Politik, zu den Leistungsträgern und zu weiteren Dachverbänden der Selbsthilfe in Deutschland intensiviert werden, bekräftigt die Kindernetzwerk-Vorsitzende Dr. Annette Mund. Nun wird es in nächster Zeit vor allem darauf ankommen, auch die für diese Themen neu Verantwortlichen innerhalb der neuen Bundesregierung mit ins Boot zu nehmen. Raimund Schmid
Der Berliner Appell im Wortlaut finden Sie unter
http://www.kindernetzwerk.de/...
Einen kurzen zusammenfassenden Text über die Jubiläumstagung finden Sie unter:
http://www.kindernetzwerk.de/...
