Der 12. Mai als internationaler ME/CFS-Tag setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS. Die Lost Voices Stiftung demonstriert in diesem Jahr mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing für mehr Bewusstsein, für Anerkennung, Versorgung und Forschung. Die Demonstration findet auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dem Niedersächsischen Landtag statt. Leere Schuhpaare auf den Stufen des Landtags stehen für Millionen an ME/CFS-erkrankten Menschen, die zu krank sind, um für sich selbst einzutreten.
Die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft noch als Chronisches Fatigue-Syndrome (CFS) bezeichnet wird, entsteht häufig durch eine Virusinfektion. In Deutschland sind mindestens 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Erste Schätzungen gehen derzeit von einer Verdoppelung dieser Zahlen, durch die Zunahme von Folgeerkrankungen nach COVID-19-Infektionen, aus. ME/CFS gilt als eine der Erkrankungen mit der schlechtesten Lebensqualität und oft niedriger als bei Multipler Sklerose, Schlaganfällen, chronischem Nierenversagen oder Lungenkrebs. Die Ergebnisse zeigen, dass die Lebensqualität bei ME/CFS in besonderer und in einzigartiger Weise gestört sei . Man fand heraus, dass ME/CFS die am meisten vernachlässigte Krankheit im Verhältnis zu ihren Bedürfnissen ist.
Anders als noch vor 50 Jahren, wird die biomedizinische Genese von ME/CFS nicht mehr länger angezweifelt. Die Pathophysiologie von ME/CFS ist zwar nicht vollständig verstanden, jedoch gibt es Nachweise für immunologische, endotheliale und metabolische Anomalien. Zu den Symptomen gehören nach einem meist infektiösen Beginn (viral oder bakteriell) krankhafte Erschöpfung (Fatigue), Muskel- und Gelenkschmerzen, Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen, Brain Fog (vernebelt sein), druckempfindliche Lymphknoten und Schlafstörungen. Hauptsymptom ist eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung, meist zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach Aktivität. Ein Großteil der ME/CFS-Symptome wird auch bei vielen Long-COVID-Betroffenen beschrieben. Eine Studie der Charité Berlin schätzt, dass circa die Hälfte der Infizierten, die ein Long-COVID entwickeln, ME/CFS Diagnosekriterien erfüllen könnten.
Menschen, bei denen nach einer vermeintlichen „Genesung“ von viralen Infektionen schwere Nachwirkungen auftreten, bleiben oft monatelang oder lebenslang mit funktionalen Einschränkungen zurück. Ihnen wird häufig mit Skepsis und Unverständnis begegnet, selbst von ihren eigenen Ärzten. Es wird geschätzt, dass 90 % der ME/CFS-Fälle ohne Diagnose bleiben, was darauf hindeutet, dass Menschen mit postviraler Fatigue bisher erheblich untererfasst, unterdiagnostiziert und unterbehandelt blieben. Eine Erfahrung, die jetzt auch Long-COVID-Betroffene immer häufiger erleben.
Vor genau einem Jahr machte die Lost Voices Stiftung auf die möglichen Folgen postviraler Erkrankungen aufmerksam und warnte davor, die Fehler der Vergangenheit zu wiederholen. Im ersten Jahr der Pandemie stand ein globaler Kampf um die Rettung von Menschenleben im Fokus. Bei den hohen Infektionszahlen weltweit ist es zentral auch die Folgen einer von Covid-19-Infektionen näher zu untersuchen, um Long-COVID-Betroffene zu behandeln und ihnen zu ermöglichen, ein würdevolles Leben zu führen. Gleiches sollte auch für Menschen mit ME/CFS gelten, die nach einer Infektion mit anderen Erregern, nicht wieder gesund wurden. Denn trotz schwerer Erkrankung bleiben die meisten von ihnen bis heute ohne medizinische Versorgung und Unterstützung.
Es werden daher dringend Kliniken für Folgeerkrankungen nach viralen Infektionen, wie für ME/CFS und Long-COVID, gebraucht. Postvirale Folgeerkrankungen wurden in der Vergangenheit im Gesundheitswesen kaum beachtet. Das muss sich dringend ändern. Es müssen umgehend Maßnahmen eingeleitet werden, um den Mangel an Wissen in der ärztlichen Ausbildung, an ambulanten und klinischen Anlaufstellen und an wohnortnaher medizinischer Versorgung zu beenden.
Wir erwarten von der Niedersächsischen Landesregierung Antworten, was gegen die deutlich zunehmende Zahl weiterer Betroffener unternommen werden kann und wie die jahrzehntelangen Versäumnisse schnell aufgeholt werden können.
Zu lange wurde postviralen Erkrankungen zu wenig Beachtung geschenkt. Das aktuelle Pandemiegeschehen bietet jetzt die große Chance es diesmal besser zu machen.
Erste positive Signale gibt es aus dem Niedersächsischen Landtag und dem Deutschen Bundestag, wo in öffentlichen Debatten erstmals ME/CFS angesprochen wurde.
Das Bundesministerium für Gesundheit hat nach langem Kampf der Patientenorganisationen endlich auch eine erste Reaktion gezeigt. Es hat an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit (IQWiG) den Auftrag gegeben, die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu ME/CFS zu untersuchen und die Ergebnisse zu veröffentlichen. Doch das kann nur ein erster Schritt sein, damit Betroffene endlich die medizinische Versorgung erhalten, die sie benötigen.
Es bedarf einer medizinischen Versorgung für Menschen mit ME/CFS und zwar jetzt!
Die neuroimmunologische Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft noch als Chronisches Fatigue-Syndrome (CFS) bezeichnet wird, entsteht häufig durch eine Virusinfektion. In Deutschland sind mindestens 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Erste Schätzungen gehen derzeit von einer Verdoppelung dieser Zahlen, durch die Zunahme von Folgeerkrankungen nach COVID-19-Infektionen, aus. ME/CFS gilt als eine der Erkrankungen mit der schlechtesten Lebensqualität und oft niedriger als bei Multipler Sklerose, Schlaganfällen, chronischem Nierenversagen oder Lungenkrebs. Die Ergebnisse zeigen, dass die Lebensqualität bei ME/CFS in besonderer und in einzigartiger Weise gestört sei . Man fand heraus, dass ME/CFS die am meisten vernachlässigte Krankheit im Verhältnis zu ihren Bedürfnissen ist.
Anders als noch vor 50 Jahren, wird die biomedizinische Genese von ME/CFS nicht mehr länger angezweifelt. Die Pathophysiologie von ME/CFS ist zwar nicht vollständig verstanden, jedoch gibt es Nachweise für immunologische, endotheliale und metabolische Anomalien. Zu den Symptomen gehören nach einem meist infektiösen Beginn (viral oder bakteriell) krankhafte Erschöpfung (Fatigue), Muskel- und Gelenkschmerzen, Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen, Brain Fog (vernebelt sein), druckempfindliche Lymphknoten und Schlafstörungen. Hauptsymptom ist eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung, meist zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach Aktivität. Ein Großteil der ME/CFS-Symptome wird auch bei vielen Long-COVID-Betroffenen beschrieben. Eine Studie der Charité Berlin schätzt, dass circa die Hälfte der Infizierten, die ein Long-COVID entwickeln, ME/CFS Diagnosekriterien erfüllen könnten.
Menschen, bei denen nach einer vermeintlichen „Genesung“ von viralen Infektionen schwere Nachwirkungen auftreten, bleiben oft monatelang oder lebenslang mit funktionalen Einschränkungen zurück. Ihnen wird häufig mit Skepsis und Unverständnis begegnet, selbst von ihren eigenen Ärzten. Es wird geschätzt, dass 90 % der ME/CFS-Fälle ohne Diagnose bleiben, was darauf hindeutet, dass Menschen mit postviraler Fatigue bisher erheblich untererfasst, unterdiagnostiziert und unterbehandelt blieben. Eine Erfahrung, die jetzt auch Long-COVID-Betroffene immer häufiger erleben.
Vor genau einem Jahr machte die Lost Voices Stiftung auf die möglichen Folgen postviraler Erkrankungen aufmerksam und warnte davor, die Fehler der Vergangenheit zu wiederholen. Im ersten Jahr der Pandemie stand ein globaler Kampf um die Rettung von Menschenleben im Fokus. Bei den hohen Infektionszahlen weltweit ist es zentral auch die Folgen einer von Covid-19-Infektionen näher zu untersuchen, um Long-COVID-Betroffene zu behandeln und ihnen zu ermöglichen, ein würdevolles Leben zu führen. Gleiches sollte auch für Menschen mit ME/CFS gelten, die nach einer Infektion mit anderen Erregern, nicht wieder gesund wurden. Denn trotz schwerer Erkrankung bleiben die meisten von ihnen bis heute ohne medizinische Versorgung und Unterstützung.
Es werden daher dringend Kliniken für Folgeerkrankungen nach viralen Infektionen, wie für ME/CFS und Long-COVID, gebraucht. Postvirale Folgeerkrankungen wurden in der Vergangenheit im Gesundheitswesen kaum beachtet. Das muss sich dringend ändern. Es müssen umgehend Maßnahmen eingeleitet werden, um den Mangel an Wissen in der ärztlichen Ausbildung, an ambulanten und klinischen Anlaufstellen und an wohnortnaher medizinischer Versorgung zu beenden.
Wir erwarten von der Niedersächsischen Landesregierung Antworten, was gegen die deutlich zunehmende Zahl weiterer Betroffener unternommen werden kann und wie die jahrzehntelangen Versäumnisse schnell aufgeholt werden können.
Zu lange wurde postviralen Erkrankungen zu wenig Beachtung geschenkt. Das aktuelle Pandemiegeschehen bietet jetzt die große Chance es diesmal besser zu machen.
Erste positive Signale gibt es aus dem Niedersächsischen Landtag und dem Deutschen Bundestag, wo in öffentlichen Debatten erstmals ME/CFS angesprochen wurde.
Das Bundesministerium für Gesundheit hat nach langem Kampf der Patientenorganisationen endlich auch eine erste Reaktion gezeigt. Es hat an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit (IQWiG) den Auftrag gegeben, die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu ME/CFS zu untersuchen und die Ergebnisse zu veröffentlichen. Doch das kann nur ein erster Schritt sein, damit Betroffene endlich die medizinische Versorgung erhalten, die sie benötigen.
Es bedarf einer medizinischen Versorgung für Menschen mit ME/CFS und zwar jetzt!
