Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue Syndrom leiden oder an den Folgen der Erkrankung verstorben sind. Gleichzeitig bietet er die Möglichkeit, die Öffentlichkeit über die schweren Formen dieser Multisystemerkrankung aufzuklären und sich für eine bessere Behandlung und verstärkte Forschung einzusetzen. "Insbesondere die schwerstbetroffenen Patient:innen verdienen besondere Beachtung, da sie oft weder in der Lage sind, ihr Zuhause zu verlassen, noch sich selbstständig zu äußern“, meint die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger.
Geschichte des Severe ME/CFS Awareness Day
Der "Severe ME/CFS Awareness Day" wurde 2013 von der 25 Percent ME Group ins Leben gerufen. Der 8. August wurde bewusst gewählt, um an Sophia Mirza zu erinnern, eine Patientin, die an schwerer ME/CFS verstarb. Im Jahr 2019 berief die ME Association erstmals diesen Tag offiziell ein, um das Bewusstsein für die schwerwiegenden Auswirkungen der Erkrankung zu schärfen.
Über ME/CFS und die schweren Formen der Erkrankung
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine verheerende Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark einschränkt. Insbesondere die schweren und sehr schweren Formen der ME/CFS führen zu erheblichen Einschränkungen. Ursprünglich wurde die Erkrankung nach Virusinfektionen wie z.B. dem Epstein -Barr -Virus, Influenzaviren oder auch Herpesviren bekannt. Seit der Corona-Pandemie erkranken aber auch zunehmend Menschen nach einer SARSCov2-Infektion an ME/CFS. Die Mehrheit der schwer Erkrankten ist arbeitsunfähig, sozial isoliert und in vielen Fällen auf die Hilfe von Pfleger:innen oder Angehörigen angewiesen, um alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Die Krankheit kann in allen Altersgruppen auftreten. Kinder können die Schule nicht mehr besuchen, Studierende müssen ihr Studium abbrechen, Eltern können sich nicht mehr um ihr Kinder kümmern, Berufstätige werden berufsunfähig und Leistungssportler:innen müssen ihre sportliche Karriere beenden. ME/CFS bedroht die Existenz aller betroffener Menschen und oft auch ganzer Familien.
Ein typisches Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM) oder Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), eine Verschlimmerung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Wie aus einer aktuellen Untersuchung anlässlich eines Todesfalls einer Betroffenen in Großbritannien hervorgeht, herrscht in vielen Krankenhäusern ein gravierender Mangel an Fachabteilungen zur Behandlung von Patient:innen mit ME/CFS, und es mangelt weltweit an ausreichender Forschung zu dieser Krankheit.
Definition und Abgrenzung schwerer ME/CFS
Laut den International Consensus Criteria (ICC) ist ME/CFS eine „erworbene neurologische Erkrankung mit komplexen globalen Funktionsstörungen“ (Carruthers et al., 2011). Patient:innen mit schwerer ME/CFS sind in der Regel überwiegend bettlägerig, während Personen mit sehr schwerer ME/CFS vollständig bettlägerig sind und Hilfe bei den grundlegendsten Funktionen benötigen.
Schwere ME/CFS unterscheidet sich deutlich von weniger schweren Formen der Krankheit. Betroffene sind oft zu krank, um einen Rollstuhl zu benutzen, und müssen in völliger Dunkelheit und Stille liegen, um eine Verschlechterung zu vermeiden. Einige sind vollständig auf Sondenernährung angewiesen, inkontinent, unfähig zu kommunizieren, und allergisch gegen Medikamente.
Für sehr schwer betroffene ME/CFS-Betroffene gibt es praktisch kein „sicheres“ Maß an körperlicher oder geistiger Aktivität, orthostatischem Stress oder sensorischem Input; kein Niveau, das nicht zu einer Verschlechterung der Symptome führt und vielleicht auch zum Fortschreiten der Krankheit beiträgt. Selbst die einfachsten Handlungen – ein paar Worte sprechen, einige Minuten lang mäßigem Licht oder Lärm ausgesetzt sein, sich im Bett umdrehen, Haare oder Körper im Bett von einer Pflegekraft waschen lassen oder Essen kauen und schlucken – verursachen schwere und lang anhaltende Symptomverschlimmerungen bei solchen Patient:innen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass sehr schwer Betroffene nur einmal pro Woche oder seltener gebadet werden können. Einige Betroffene sind auf Sondenernährung angewiesen. Viele Patient:innen mit schwerem ME/CFS sind nicht mehr in der Lage, selbstständig auf die Toilette zu gehen.
Bei Menschen mit schwerer ME/CFS können selbst kleinste Bewegungen, Gedanken, Berührungen, Licht, Geräusche oder die Aufrechterhaltung von Positionen ihre ohnehin schon schweren Symptome weiter verschlimmern. Daher erfordern nur wenige Krankheiten eine solche Isolation und einen solchen Verlust an Lebensqualität wie eine schwere ME/CFS.
Anerkennung und Solidarität
Der „Severe ME/CFS Awareness Day “ mahnt uns, Mitgefühl, Demut und Respekt vor den Erfahrungen der Betroffenen zu zeigen. Es ist unsere gemeinsame Verantwortung, sicherzustellen, dass diese Patient:innen die notwendige Pflege und Unterstützung erhalten, die sie verdienen. Lassen Sie uns diesen Tag nutzen, um das Bewusstsein zu schärfen und die dringend benötigten Verbesserungen in der Versorgung und Forschung voranzutreiben.
Geschichte des Severe ME/CFS Awareness Day
Der "Severe ME/CFS Awareness Day" wurde 2013 von der 25 Percent ME Group ins Leben gerufen. Der 8. August wurde bewusst gewählt, um an Sophia Mirza zu erinnern, eine Patientin, die an schwerer ME/CFS verstarb. Im Jahr 2019 berief die ME Association erstmals diesen Tag offiziell ein, um das Bewusstsein für die schwerwiegenden Auswirkungen der Erkrankung zu schärfen.
Über ME/CFS und die schweren Formen der Erkrankung
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine verheerende Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark einschränkt. Insbesondere die schweren und sehr schweren Formen der ME/CFS führen zu erheblichen Einschränkungen. Ursprünglich wurde die Erkrankung nach Virusinfektionen wie z.B. dem Epstein -Barr -Virus, Influenzaviren oder auch Herpesviren bekannt. Seit der Corona-Pandemie erkranken aber auch zunehmend Menschen nach einer SARSCov2-Infektion an ME/CFS. Die Mehrheit der schwer Erkrankten ist arbeitsunfähig, sozial isoliert und in vielen Fällen auf die Hilfe von Pfleger:innen oder Angehörigen angewiesen, um alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Die Krankheit kann in allen Altersgruppen auftreten. Kinder können die Schule nicht mehr besuchen, Studierende müssen ihr Studium abbrechen, Eltern können sich nicht mehr um ihr Kinder kümmern, Berufstätige werden berufsunfähig und Leistungssportler:innen müssen ihre sportliche Karriere beenden. ME/CFS bedroht die Existenz aller betroffener Menschen und oft auch ganzer Familien.
Ein typisches Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM) oder Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), eine Verschlimmerung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Wie aus einer aktuellen Untersuchung anlässlich eines Todesfalls einer Betroffenen in Großbritannien hervorgeht, herrscht in vielen Krankenhäusern ein gravierender Mangel an Fachabteilungen zur Behandlung von Patient:innen mit ME/CFS, und es mangelt weltweit an ausreichender Forschung zu dieser Krankheit.
Definition und Abgrenzung schwerer ME/CFS
Laut den International Consensus Criteria (ICC) ist ME/CFS eine „erworbene neurologische Erkrankung mit komplexen globalen Funktionsstörungen“ (Carruthers et al., 2011). Patient:innen mit schwerer ME/CFS sind in der Regel überwiegend bettlägerig, während Personen mit sehr schwerer ME/CFS vollständig bettlägerig sind und Hilfe bei den grundlegendsten Funktionen benötigen.
Schwere ME/CFS unterscheidet sich deutlich von weniger schweren Formen der Krankheit. Betroffene sind oft zu krank, um einen Rollstuhl zu benutzen, und müssen in völliger Dunkelheit und Stille liegen, um eine Verschlechterung zu vermeiden. Einige sind vollständig auf Sondenernährung angewiesen, inkontinent, unfähig zu kommunizieren, und allergisch gegen Medikamente.
Für sehr schwer betroffene ME/CFS-Betroffene gibt es praktisch kein „sicheres“ Maß an körperlicher oder geistiger Aktivität, orthostatischem Stress oder sensorischem Input; kein Niveau, das nicht zu einer Verschlechterung der Symptome führt und vielleicht auch zum Fortschreiten der Krankheit beiträgt. Selbst die einfachsten Handlungen – ein paar Worte sprechen, einige Minuten lang mäßigem Licht oder Lärm ausgesetzt sein, sich im Bett umdrehen, Haare oder Körper im Bett von einer Pflegekraft waschen lassen oder Essen kauen und schlucken – verursachen schwere und lang anhaltende Symptomverschlimmerungen bei solchen Patient:innen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass sehr schwer Betroffene nur einmal pro Woche oder seltener gebadet werden können. Einige Betroffene sind auf Sondenernährung angewiesen. Viele Patient:innen mit schwerem ME/CFS sind nicht mehr in der Lage, selbstständig auf die Toilette zu gehen.
Bei Menschen mit schwerer ME/CFS können selbst kleinste Bewegungen, Gedanken, Berührungen, Licht, Geräusche oder die Aufrechterhaltung von Positionen ihre ohnehin schon schweren Symptome weiter verschlimmern. Daher erfordern nur wenige Krankheiten eine solche Isolation und einen solchen Verlust an Lebensqualität wie eine schwere ME/CFS.
Anerkennung und Solidarität
Der „Severe ME/CFS Awareness Day “ mahnt uns, Mitgefühl, Demut und Respekt vor den Erfahrungen der Betroffenen zu zeigen. Es ist unsere gemeinsame Verantwortung, sicherzustellen, dass diese Patient:innen die notwendige Pflege und Unterstützung erhalten, die sie verdienen. Lassen Sie uns diesen Tag nutzen, um das Bewusstsein zu schärfen und die dringend benötigten Verbesserungen in der Versorgung und Forschung voranzutreiben.
