Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben zwei Probleme. Kaum lösbar ist das eine: Wenn es nur wenige Patienten gibt, lohnt sich keine aufwendige Pharma-Forschung. Lösbar dagegen ist das andere Problem: Menschen mit einer seltenen Erkrankung laufen von Arzt zu Arzt und erfahren oft spät und manchmal nie, woran sie eigentlich leiden. Schlimmer noch: Man erklärt sie für psychisch krank oder gar zu Simulanten.
Für diese Menschen - in Deutschland sind es insgesamt 4 Millionen - kämpft mit lauter Stimme die ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, und organisiert in vielen Städten Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. In diesem Jahr findet er am 28. Februar statt.
Die Novitas BKK und der BKK Dachverband unterstützen die Aktionen der ACHSE mit 10.000 Euro. "Bei keinem anderen Problem ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit so wichtig wie bei seltenen Erkrankungen", sagt der Novitas BKK-Vorstandsvorsitzende Ernst Butz, "denn je mehr Menschen davon wissen, desto eher und besser bekommen die Betroffenen Hilfe."
Für Franz Knieps, Vorstand des BKK Dachverbandes, ist die Arbeit der ACHSE bedeutsam: "Die Achse gibt Menschen eine Stimme, auf die sonst niemand hört. Bei ihrer jahrelangen Suche nach der richtigen Diagnose und Therapien fühlen sich Betroffene oft alleingelassen. Die Achse kämpft gegenüber Politik und Gesundheitswesen für Konzepte zur Verbesserung der Versorgungs- und Lebenssituation der Erkrankten."
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von derzeit 117 Selbsthilfeorganisationen und ist in den meisten Fällen für die ganze Familie eines Erkrankten eine wichtige erste Anlaufstelle.
Der BKK Dachverband vertritt 88 Betriebskrankenkassen und vier Landesverbände. Sie repräsentieren rund zehn Millionen Versicherte.
Für diese Menschen - in Deutschland sind es insgesamt 4 Millionen - kämpft mit lauter Stimme die ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, und organisiert in vielen Städten Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. In diesem Jahr findet er am 28. Februar statt.
Die Novitas BKK und der BKK Dachverband unterstützen die Aktionen der ACHSE mit 10.000 Euro. "Bei keinem anderen Problem ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit so wichtig wie bei seltenen Erkrankungen", sagt der Novitas BKK-Vorstandsvorsitzende Ernst Butz, "denn je mehr Menschen davon wissen, desto eher und besser bekommen die Betroffenen Hilfe."
Für Franz Knieps, Vorstand des BKK Dachverbandes, ist die Arbeit der ACHSE bedeutsam: "Die Achse gibt Menschen eine Stimme, auf die sonst niemand hört. Bei ihrer jahrelangen Suche nach der richtigen Diagnose und Therapien fühlen sich Betroffene oft alleingelassen. Die Achse kämpft gegenüber Politik und Gesundheitswesen für Konzepte zur Verbesserung der Versorgungs- und Lebenssituation der Erkrankten."
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von derzeit 117 Selbsthilfeorganisationen und ist in den meisten Fällen für die ganze Familie eines Erkrankten eine wichtige erste Anlaufstelle.
Der BKK Dachverband vertritt 88 Betriebskrankenkassen und vier Landesverbände. Sie repräsentieren rund zehn Millionen Versicherte.
