Während sich die Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. als größte Parkinson Patientenvertretung in Deutschland nach Ihrem Finanzskandal vorrangig um Aufräumarbeiten kümmern muss, hat die Nummer 2, der PingPongParkinson Deutschland e.V. im Hintergrund die Weichen für ein ganz neues Kooperationsmodell gestellt.
Der PingPongParkinson Deutschland e.V. hat seinen Selbsthilfebereich in einen eigenständigen Verein, den Parkinson Verbund e.V. übertragen und diesen als Gesamtverein angelegt. (Anm. der Redaktion: Als „Gesamtvereine“ bezeichnet man insbesondere Organisationsstrukturen, in denen ein Verein (Hauptverein) auf einer oder mehreren Ebenen untergliedert ist und die Untergliederungen ihrerseits den Status eines eingetragenen Vereins im Sinne von § 21 BGB oder eines nicht eingetragenen Vereins im Sinne von § 54 BGB aufweisen (Zweigvereine) oder gemeinnützige Gesellschaften sind).
Mit dieser Struktur ist dem Parkinson Verbund die Möglichkeit anhand gegeben, innerhalb kürzester Zeit die wesentlichen Player im Bereich der Parkinson Selbsthilfe zu einem großen und schlagkräftigen Netz auszubauen.
Das wird auch notwendig sein, denn der Parkinson Verbund e.V hat sch selbst große Ziele gesetzt. Thorsten Boomhuis, der erste Vorsitzende des Vereins dazu:” Wir wollen recht zügig die 180 PingPongParkinson Stützpunkte zusätzlich zu Selbsthilfe Stützpunkten ausbauen, weitere Zweigvereine integrieren und Kooperationen schließen. Ziel ist es dabei, neben der klassischen Selbsthilfearbeit in der Region, die großen Lücken in der Versorgung der Parkinson Patienten zu schließen.” Boomhuis sieht die größten Schwächen im derzeitigen System in der fachgebietsübergreifenden Therapeutenausbildung und dem aufgeklärten Patienten als Manager seiner Krankheit. Gerade die Komplexität des Krankheitsbildes Parkinson erfordere zwingend aktives Mitdenken und Mitgestalten des Patienten und davon sei man in Deutschland noch weit entfernt. Der dritte großen Komplex, den es laut Boomhuis anzupacken gilt, ist die Begleitung und Betreuung von Erstdiagnostizierten, die allein gelassen, im undurchdringlichen Dschungel unseres Gesundheitssystems unterzugehen drohen.
Laut Jürgen Zender, dem im neu gegründeten Verein verantwortlichen Vorstand für Abteilungen und Kooperationen, sind bereits im Vorfeld der erst vor zwei Tagen stattgefundenen Gründungsversammlung, zahlreiche schwergewichtige Akteure als Abteilungen, Zweigvereine oder Kooperationspartner dem Gesamtverein beigetreten. Dazu gehören auf Abteilungsebene das Parkinson Journal mit über 300.000 page views/Jahr die Online Informationsplattform für an Parkinson Erkrankte und ihre Angehörigen schlechthin, PingPongParkinson Deutschland e.V. mit 1400 Mitglieder nund 180 Stützpunkten selbst schon ein Schwergewicht, parkinson-pate.de – eine bereits etablierte bundesweite Infrastruktur für Parkinson Paten, und Jürgen Kotterer mit seinem bundesweiten Qigong-Angebot. Auf Kooperationsebene stünden die Gespräche mit “ParkinSonline”, “Jung & Parkinson” und Mirko Lorenz von der TaiJi-Therapie kurz vor dem Abschluss. Mit den Parkinson Netzwerken, die sich eher als Therapeuten – Netzwerk sehen, stehe man schon seit längerem in engem Kontakt.
Die deutsche Parkinson Vereinigung zeige sich Gesprächen gegenüber offen, was laut Vorstand Zender der Selbsthilfe in Deutschland ganz neue Perspektiven eröffne. Denn zwischen den 180 potentiellen Selbsthilfe Stützpunkten des Parkinson Verbundes und der Vielzahl der regionalen Vereinigungen der Deutschen Parkinsonvereinigung gibt es kaum Überschneidungen. Selbst dort ,wo es sie gibt, böte es sich geradezu an, nicht konkurrierend, sondern kooperierend zu agieren und die beiden durchaus unterschiedlichen Angebote sinnvoll miteinander zu verknüpfen.
Die Mitgliedsgebühr ist mit einem Euro pro Monat so gering, dass für Betroffenen und Angehörigen auch durchaus denkbaren und sinnvollen
Doppelmitgliedschaften nichts im Wege steht.
Die Liste der Gründungsmitglieder, so z.B.
Prof. Dr. Tobias Wächter (Chefarzt Neurologie Bad Gögging)
Prof. (apl.) Dr. Klara Brixius (Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin, DeutscheSporthochschule Köln)
Dr. Rahel Müller (Oberärztin, Neurologie, Universitätsklinikum Augsburg)
Prof. Dr. Dirk Woitalla (Neurologe, ärztl. Direktor, Katholische Kliniken Ruhrhalbinsel, Essen)
Prof. Dr. Karsten Witt (Chefarzt Neurologie, evang. Krankenhaus Oldenburg)
zeige ganz deutlich, dass sowohl die Forschung als auch die klinische Praxis in Deutschland dem Vorhaben sehr wohlwollend gegenüberstehen.
Aber auch so illustre Namen wie Konstantin Wecker (Liedermacher) und Nick Trachte, Vizepräsident des bayrischen Boxverbandes, signalisieren als Gründungsmitglied ihre Unterstützung für einen wichtigen Schritt in der Selbsthilfe-Landschaft Deutschlands.
Fazit: Man darf gespannt sein, ob es dem Duo Boomhuis /Zender gelingt, den bereits oft geforderten Zusammenschluss der Selbsthilfe in Deutschland zu bewerkstelligen und damit den an Parkinson Erkrankten und deren Angehörigen ganz neue Perspektiven zu eröffnen.
Jürgen Zender, im September 2023, München
Der PingPongParkinson Deutschland e.V. hat seinen Selbsthilfebereich in einen eigenständigen Verein, den Parkinson Verbund e.V. übertragen und diesen als Gesamtverein angelegt. (Anm. der Redaktion: Als „Gesamtvereine“ bezeichnet man insbesondere Organisationsstrukturen, in denen ein Verein (Hauptverein) auf einer oder mehreren Ebenen untergliedert ist und die Untergliederungen ihrerseits den Status eines eingetragenen Vereins im Sinne von § 21 BGB oder eines nicht eingetragenen Vereins im Sinne von § 54 BGB aufweisen (Zweigvereine) oder gemeinnützige Gesellschaften sind).
Mit dieser Struktur ist dem Parkinson Verbund die Möglichkeit anhand gegeben, innerhalb kürzester Zeit die wesentlichen Player im Bereich der Parkinson Selbsthilfe zu einem großen und schlagkräftigen Netz auszubauen.
Das wird auch notwendig sein, denn der Parkinson Verbund e.V hat sch selbst große Ziele gesetzt. Thorsten Boomhuis, der erste Vorsitzende des Vereins dazu:” Wir wollen recht zügig die 180 PingPongParkinson Stützpunkte zusätzlich zu Selbsthilfe Stützpunkten ausbauen, weitere Zweigvereine integrieren und Kooperationen schließen. Ziel ist es dabei, neben der klassischen Selbsthilfearbeit in der Region, die großen Lücken in der Versorgung der Parkinson Patienten zu schließen.” Boomhuis sieht die größten Schwächen im derzeitigen System in der fachgebietsübergreifenden Therapeutenausbildung und dem aufgeklärten Patienten als Manager seiner Krankheit. Gerade die Komplexität des Krankheitsbildes Parkinson erfordere zwingend aktives Mitdenken und Mitgestalten des Patienten und davon sei man in Deutschland noch weit entfernt. Der dritte großen Komplex, den es laut Boomhuis anzupacken gilt, ist die Begleitung und Betreuung von Erstdiagnostizierten, die allein gelassen, im undurchdringlichen Dschungel unseres Gesundheitssystems unterzugehen drohen.
Laut Jürgen Zender, dem im neu gegründeten Verein verantwortlichen Vorstand für Abteilungen und Kooperationen, sind bereits im Vorfeld der erst vor zwei Tagen stattgefundenen Gründungsversammlung, zahlreiche schwergewichtige Akteure als Abteilungen, Zweigvereine oder Kooperationspartner dem Gesamtverein beigetreten. Dazu gehören auf Abteilungsebene das Parkinson Journal mit über 300.000 page views/Jahr die Online Informationsplattform für an Parkinson Erkrankte und ihre Angehörigen schlechthin, PingPongParkinson Deutschland e.V. mit 1400 Mitglieder nund 180 Stützpunkten selbst schon ein Schwergewicht, parkinson-pate.de – eine bereits etablierte bundesweite Infrastruktur für Parkinson Paten, und Jürgen Kotterer mit seinem bundesweiten Qigong-Angebot. Auf Kooperationsebene stünden die Gespräche mit “ParkinSonline”, “Jung & Parkinson” und Mirko Lorenz von der TaiJi-Therapie kurz vor dem Abschluss. Mit den Parkinson Netzwerken, die sich eher als Therapeuten – Netzwerk sehen, stehe man schon seit längerem in engem Kontakt.
Die deutsche Parkinson Vereinigung zeige sich Gesprächen gegenüber offen, was laut Vorstand Zender der Selbsthilfe in Deutschland ganz neue Perspektiven eröffne. Denn zwischen den 180 potentiellen Selbsthilfe Stützpunkten des Parkinson Verbundes und der Vielzahl der regionalen Vereinigungen der Deutschen Parkinsonvereinigung gibt es kaum Überschneidungen. Selbst dort ,wo es sie gibt, böte es sich geradezu an, nicht konkurrierend, sondern kooperierend zu agieren und die beiden durchaus unterschiedlichen Angebote sinnvoll miteinander zu verknüpfen.
Die Mitgliedsgebühr ist mit einem Euro pro Monat so gering, dass für Betroffenen und Angehörigen auch durchaus denkbaren und sinnvollen
Doppelmitgliedschaften nichts im Wege steht.
Die Liste der Gründungsmitglieder, so z.B.
Prof. Dr. Tobias Wächter (Chefarzt Neurologie Bad Gögging)
Prof. (apl.) Dr. Klara Brixius (Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin, DeutscheSporthochschule Köln)
Dr. Rahel Müller (Oberärztin, Neurologie, Universitätsklinikum Augsburg)
Prof. Dr. Dirk Woitalla (Neurologe, ärztl. Direktor, Katholische Kliniken Ruhrhalbinsel, Essen)
Prof. Dr. Karsten Witt (Chefarzt Neurologie, evang. Krankenhaus Oldenburg)
zeige ganz deutlich, dass sowohl die Forschung als auch die klinische Praxis in Deutschland dem Vorhaben sehr wohlwollend gegenüberstehen.
Aber auch so illustre Namen wie Konstantin Wecker (Liedermacher) und Nick Trachte, Vizepräsident des bayrischen Boxverbandes, signalisieren als Gründungsmitglied ihre Unterstützung für einen wichtigen Schritt in der Selbsthilfe-Landschaft Deutschlands.
Fazit: Man darf gespannt sein, ob es dem Duo Boomhuis /Zender gelingt, den bereits oft geforderten Zusammenschluss der Selbsthilfe in Deutschland zu bewerkstelligen und damit den an Parkinson Erkrankten und deren Angehörigen ganz neue Perspektiven zu eröffnen.
Jürgen Zender, im September 2023, München
