2019 wurde ich von der Diagnose Parkinson überrascht und jeder der diese Erfahrung machen musste, kennt das Gefühl von Hilflosigkeit, Panik und Unsicherheit.
Auf der Suche nach Unterstützung, die ich, wie viele andere auch, nur sehr rudimentär bei meinem Neurologen fand, bin ich bei der deutschen Parkinson Vereinigung gelandet. Für mich anfänglich etwas befremdlich, da ich als ehemaliger Manager mittelständischer Softwarehäuser mich mit der etwas angestaubten Print-Welt doch sehr schwertat. Aber ich musste zwei Dinge lernen: Das Wesen der Selbsthilfe wird von den Menschen getragen und ob das nun Print oder Website ist, ist dabei erstmal egal. Und das zweite, was ich lernen musste war, dass der dPV es bis heute versäumt hat, für Nachwuchs zu sorgen und die stetig wachsende Zahl der jung ein Parkinson Erkrankten schlichtweg vergessen wurde. Selbst das zarte Pflänzchen JuPa (Jupa steht für Jung an Parkinson erkrankt) ist mittlerweile Makulatur, nachdem die treibende Kraft dahinter, Winfried Scholl, ob der Wirrungen um den Finanzskandal entnervt und entmutigt aufgegeben hat. Aber all das war nachrangig, denn ich habe Menschen kennengelernt, die mit viel Elan und Herzblut Hilfe zur Selbsthilfe leisteten.
Dann kam der erste Einschnitt: Auf Einladung des Münchner Regionalleiters wurde ich Mitglied der Landesdelegiertenkonferenz und habe zum ersten Mal eine Innenansicht bekommen. Die hatte meine bislang positive Sicht vollständig ins Gegenteil verkehrt. Es war schon damals offensichtlich, dass in den Rechenschaftsberichten zahlreiche Konten nicht oder nicht vollständig deklariert wurden. Schlimmer noch, die Vorstände kandidierten als Delegierte und konnten sich auf diesem Wege selbst Entlastung erteilen. Aber der Gipfel war ein ein selbstherrlich auftretender Geschäftsführer, der offensichtlich nicht ausführendes Organ des Vorstandes war, sondern eher wie ein absolutistischer Despot und Chef des Vorstands auftrat. Um es kurz zu machen: Dieser Geschäftsführer war der mittlerweile berühmt berüchtigte Rechtsanwalt Mehrhoff, gegen den derzeit die Staatsanwaltschaft wegen Millionenbetrugs bzw Unterschlagung ermittelt (man sehe mir die unjuristische Formulierung nach).
Meine Erfahrungen mit diesem Herrn führten dazu, dass ich mein Amt als Delegierter niederlegte und meine Mitgliedschaft gekündigt hatte. Dem Regionalleiter der dPV in München gab ich das Versprechen, sobald dieser unsägliche Herr Mehrhoff nicht mehr Geschäftsführer ist, mich wieder aktiv im dPV zu engagieren. So wurde ich 2023 zum zweiten Mal Mitglied in der deutschen Parkinson Vereinigung..
Da es offensichtlich nicht gut tut, wenn in der Selbsthilfe-Welt ein schwerreicher quasi-Monopolist das Handeln bestimmt und es zudem zahlreiche Lücken in der Versorgung der Parkinson-Patienten gibt, lag es für mich als Herausgeber des Parkinson Journals nahe, gemeinsam mit Thorsten Boomhuis von PingPongParkinson e.V. eine eigene Selbsthilfeorganisation zu gründen.
Und zwar nicht in Konkurrenz zur dPV, sondern ergänzend, um die zuvor genannten Versorgungslücken zu schließen.
Obwohl wir noch recht jung sind, sind wir auf diesem Weg schon weit fortgeschritten. So konnten wir die Lücken in der Parkinson Netzwerkwelt schließen, indem wir eigene Netzwerke gründeten, wir haben die Patientenschule auf dem Weg gebracht, das Projekt “Wohnen am Ende des Lebensweges” steht in den Startlöchern und wir bieten bundesweit flächendeckend in 2024 Tai Chi, therapeutisches Boxen, Quigong und zahlreiche Vortragsveranstaltungen an.
Zeit also, sich mit der deutschen Parkinson Vereinigung an eine Tisch zu setzen, um zu schauen, wie man seine Kräfte bündeln kann. Daraus entstanden ist folgender Vorschlag einer Kooperation:
Kooperationsvereinbarung zwischen der deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
und dem Parkinson Verbund e.V.
Präambel:
In Anbetracht unseres gemeinsamen Ziels, das Wohl der Parkinson-Betroffenen zu fördern, erkennen die deutsche Parkinson Vereinigung und der Parkinson Verbund die Vorteile und Möglichkeiten einer kooperativen Zusammenarbeit. Jede unserer Organisationen bringt eine einzigartige Perspektive und wertvolle Ressourcen mit, die, wenn sie kombiniert werden, das Potential haben, einen noch größeren positiven Einfluss zu erzielen.
Artikel 1: Kooperative Koexistenz
Die deutsche Parkinson Vereinigung und der Parkinson Verbund verpflichten sich zu einer kooperativen Koexistenz, wobei die Eigenständigkeit und Individualität jeder Organisation gewahrt bleibt.
Artikel 2: Gemeinsame Projekte und Empfehlungen
Beide Parteien streben an, in wettbewerbsfreien Bereichen gemeinsame Projekte durchzuführen und sich gegenseitig zu empfehlen.
Artikel 3: Lösung von Konflikten
Im Falle von Konflikten oder Konkurrenzsituationen verpflichten sich beide Organisationen zu einer Lösungsfindung im Sinne der Betroffenen und im gegenseitigen Respekt.
Artikel 4: Parkinson Netzwerke
Die Organisationen arbeiten als Patientenvertreter in den bestehenden Parkinson Netzwerken zusammen und ziehen die Gründung neuer Netzwerke in Betracht, wenn dies notwendig erscheint.
Artikel 5: Veranstaltungen
Der Parkinson Verbund lädt Mitglieder der deutschen Parkinson Vereinigung zu den zentralen Kompetenzzentren-Veranstaltungen ein. Im Gegenzug wünscht sich der Parkinson Verbund, zu den regionalen Informationsveranstaltungen der deutschen Parkinson Vereinigung eingeladen zu werden.
Artikel 6: Content-Austausch
Ein Austausch von Inhalten zwischen dPV/Jupa und dem Parkinson Journal wird angestrebt, um von den jeweiligen Ressourcen zu profitieren.
Artikel 7: Gemeinsame Organisation von Events
Bei der Planung und Durchführung größerer regionaler Veranstaltungen kooperieren beide Parteien eng miteinander.
Abschluss:
Diese Vereinbarung tritt ab dem Datum der Unterzeichnung in Kraft und bleibt bis zur Kündigung durch eine der Parteien gültig. Kündigungen können mit einer Frist von drei Monaten zum Ende eines Kalenderjahres schriftlich erfolgen.
Wo stehen wir heute?
Anfänglich schien es so, als würde sich der DPV ernsthaft mit diesem Vorschlag auseinandersetzen, doch jetzt, nach Monaten des Zuwartens und vertröstet Werdens, kam der Paukenschlag.
So wurde mir gestern mitgeteilt, dass der Vorstand einem Antrag mich aus der dPV auszuschließen, zugestimmt hat. Alternativ wurde mir angeboten fristlos zu kündigen, der Vorstand würde dann der Kündigung zustimmen.
Begründet wurde das mit Paragraph 6.5.3 der Satzung
„Handelt ein Mitglied in gröblicher oder nachhaltiger Weise gegen das Ansehen und die Interessen der Vereinigung oder einer ihrer Gliederungen oder verletzt es deren Satzung, so
kann es durch Beschluss des Vorstandes im Zusammenwirken mit dem jeweiligen Landesvorstand ausgeschlossen werden.
Ein solcher Verstoß liegt jedenfalls dann vor, wenn ein Mitglied sich an der Gründung einer Vereinigung beteiligt oder ihr als Mitglied angehört, die gleiche oder eine der Parkinson Vereinigung ähnliche Zielsetzung verfolgt. „
Was bedeutet das: Ein gemeinnütziger Verein, der sich der Selbsthilfe verschrieben hat und der mit nicht unerheblichen öffentlichen Mitteln ausgestattet ist, beschränkt die Freiheitsrechte seiner Mitglieder, indem er ihnen die Mitgliedschaft in ähnlichen Vereinen untersagt.
Ich habe dem Angebot einer fristlosen Kündigung natürlich zugestimmt, denn jenseits von dem Finanzgebaren der Vergangenheit, lassen die Verwerfungen, Kündigungen und Grabenkämpfe innerhalb der Vereinigung nichts Gutes für die Zukunft erwarten.
Es ist schade, war ich doch tatsächlich optimistisch, dass es uns gelingen könnte, die stark fragmentierte Selbsthilfelandschaft zu einem schlagfertigen Netzwerk zum Wohle der Betroffenen an Parkinson Erkrankten auszubauen.
Aber es gibt auch positive Aspekte. Wir können die vorgelegte Geschwindigkeit halten und müssen keine Rücksicht auf Einzelinteressen einer in sich zerstrittenen Organisation nehmen.
Wir brauchen keine Rücksicht mehr, bei der Aufnahme neuer Mitglieder zu nehmen und laden alle, die den Verlust der Gemeinnützigkeit ihres Dachverbandes oder gar die Insolvenz fürchten ein, bei uns aktiv mit zu gestalten oder als einfaches Mitglied unser vielfältiges Angebot einfach zu nutzen.
Auf der Suche nach Unterstützung, die ich, wie viele andere auch, nur sehr rudimentär bei meinem Neurologen fand, bin ich bei der deutschen Parkinson Vereinigung gelandet. Für mich anfänglich etwas befremdlich, da ich als ehemaliger Manager mittelständischer Softwarehäuser mich mit der etwas angestaubten Print-Welt doch sehr schwertat. Aber ich musste zwei Dinge lernen: Das Wesen der Selbsthilfe wird von den Menschen getragen und ob das nun Print oder Website ist, ist dabei erstmal egal. Und das zweite, was ich lernen musste war, dass der dPV es bis heute versäumt hat, für Nachwuchs zu sorgen und die stetig wachsende Zahl der jung ein Parkinson Erkrankten schlichtweg vergessen wurde. Selbst das zarte Pflänzchen JuPa (Jupa steht für Jung an Parkinson erkrankt) ist mittlerweile Makulatur, nachdem die treibende Kraft dahinter, Winfried Scholl, ob der Wirrungen um den Finanzskandal entnervt und entmutigt aufgegeben hat. Aber all das war nachrangig, denn ich habe Menschen kennengelernt, die mit viel Elan und Herzblut Hilfe zur Selbsthilfe leisteten.
Dann kam der erste Einschnitt: Auf Einladung des Münchner Regionalleiters wurde ich Mitglied der Landesdelegiertenkonferenz und habe zum ersten Mal eine Innenansicht bekommen. Die hatte meine bislang positive Sicht vollständig ins Gegenteil verkehrt. Es war schon damals offensichtlich, dass in den Rechenschaftsberichten zahlreiche Konten nicht oder nicht vollständig deklariert wurden. Schlimmer noch, die Vorstände kandidierten als Delegierte und konnten sich auf diesem Wege selbst Entlastung erteilen. Aber der Gipfel war ein ein selbstherrlich auftretender Geschäftsführer, der offensichtlich nicht ausführendes Organ des Vorstandes war, sondern eher wie ein absolutistischer Despot und Chef des Vorstands auftrat. Um es kurz zu machen: Dieser Geschäftsführer war der mittlerweile berühmt berüchtigte Rechtsanwalt Mehrhoff, gegen den derzeit die Staatsanwaltschaft wegen Millionenbetrugs bzw Unterschlagung ermittelt (man sehe mir die unjuristische Formulierung nach).
Meine Erfahrungen mit diesem Herrn führten dazu, dass ich mein Amt als Delegierter niederlegte und meine Mitgliedschaft gekündigt hatte. Dem Regionalleiter der dPV in München gab ich das Versprechen, sobald dieser unsägliche Herr Mehrhoff nicht mehr Geschäftsführer ist, mich wieder aktiv im dPV zu engagieren. So wurde ich 2023 zum zweiten Mal Mitglied in der deutschen Parkinson Vereinigung..
Da es offensichtlich nicht gut tut, wenn in der Selbsthilfe-Welt ein schwerreicher quasi-Monopolist das Handeln bestimmt und es zudem zahlreiche Lücken in der Versorgung der Parkinson-Patienten gibt, lag es für mich als Herausgeber des Parkinson Journals nahe, gemeinsam mit Thorsten Boomhuis von PingPongParkinson e.V. eine eigene Selbsthilfeorganisation zu gründen.
Und zwar nicht in Konkurrenz zur dPV, sondern ergänzend, um die zuvor genannten Versorgungslücken zu schließen.
Obwohl wir noch recht jung sind, sind wir auf diesem Weg schon weit fortgeschritten. So konnten wir die Lücken in der Parkinson Netzwerkwelt schließen, indem wir eigene Netzwerke gründeten, wir haben die Patientenschule auf dem Weg gebracht, das Projekt “Wohnen am Ende des Lebensweges” steht in den Startlöchern und wir bieten bundesweit flächendeckend in 2024 Tai Chi, therapeutisches Boxen, Quigong und zahlreiche Vortragsveranstaltungen an.
Zeit also, sich mit der deutschen Parkinson Vereinigung an eine Tisch zu setzen, um zu schauen, wie man seine Kräfte bündeln kann. Daraus entstanden ist folgender Vorschlag einer Kooperation:
Kooperationsvereinbarung zwischen der deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
und dem Parkinson Verbund e.V.
Präambel:
In Anbetracht unseres gemeinsamen Ziels, das Wohl der Parkinson-Betroffenen zu fördern, erkennen die deutsche Parkinson Vereinigung und der Parkinson Verbund die Vorteile und Möglichkeiten einer kooperativen Zusammenarbeit. Jede unserer Organisationen bringt eine einzigartige Perspektive und wertvolle Ressourcen mit, die, wenn sie kombiniert werden, das Potential haben, einen noch größeren positiven Einfluss zu erzielen.
Artikel 1: Kooperative Koexistenz
Die deutsche Parkinson Vereinigung und der Parkinson Verbund verpflichten sich zu einer kooperativen Koexistenz, wobei die Eigenständigkeit und Individualität jeder Organisation gewahrt bleibt.
Artikel 2: Gemeinsame Projekte und Empfehlungen
Beide Parteien streben an, in wettbewerbsfreien Bereichen gemeinsame Projekte durchzuführen und sich gegenseitig zu empfehlen.
Artikel 3: Lösung von Konflikten
Im Falle von Konflikten oder Konkurrenzsituationen verpflichten sich beide Organisationen zu einer Lösungsfindung im Sinne der Betroffenen und im gegenseitigen Respekt.
Artikel 4: Parkinson Netzwerke
Die Organisationen arbeiten als Patientenvertreter in den bestehenden Parkinson Netzwerken zusammen und ziehen die Gründung neuer Netzwerke in Betracht, wenn dies notwendig erscheint.
Artikel 5: Veranstaltungen
Der Parkinson Verbund lädt Mitglieder der deutschen Parkinson Vereinigung zu den zentralen Kompetenzzentren-Veranstaltungen ein. Im Gegenzug wünscht sich der Parkinson Verbund, zu den regionalen Informationsveranstaltungen der deutschen Parkinson Vereinigung eingeladen zu werden.
Artikel 6: Content-Austausch
Ein Austausch von Inhalten zwischen dPV/Jupa und dem Parkinson Journal wird angestrebt, um von den jeweiligen Ressourcen zu profitieren.
Artikel 7: Gemeinsame Organisation von Events
Bei der Planung und Durchführung größerer regionaler Veranstaltungen kooperieren beide Parteien eng miteinander.
Abschluss:
Diese Vereinbarung tritt ab dem Datum der Unterzeichnung in Kraft und bleibt bis zur Kündigung durch eine der Parteien gültig. Kündigungen können mit einer Frist von drei Monaten zum Ende eines Kalenderjahres schriftlich erfolgen.
Wo stehen wir heute?
Anfänglich schien es so, als würde sich der DPV ernsthaft mit diesem Vorschlag auseinandersetzen, doch jetzt, nach Monaten des Zuwartens und vertröstet Werdens, kam der Paukenschlag.
So wurde mir gestern mitgeteilt, dass der Vorstand einem Antrag mich aus der dPV auszuschließen, zugestimmt hat. Alternativ wurde mir angeboten fristlos zu kündigen, der Vorstand würde dann der Kündigung zustimmen.
Begründet wurde das mit Paragraph 6.5.3 der Satzung
„Handelt ein Mitglied in gröblicher oder nachhaltiger Weise gegen das Ansehen und die Interessen der Vereinigung oder einer ihrer Gliederungen oder verletzt es deren Satzung, so
kann es durch Beschluss des Vorstandes im Zusammenwirken mit dem jeweiligen Landesvorstand ausgeschlossen werden.
Ein solcher Verstoß liegt jedenfalls dann vor, wenn ein Mitglied sich an der Gründung einer Vereinigung beteiligt oder ihr als Mitglied angehört, die gleiche oder eine der Parkinson Vereinigung ähnliche Zielsetzung verfolgt. „
Was bedeutet das: Ein gemeinnütziger Verein, der sich der Selbsthilfe verschrieben hat und der mit nicht unerheblichen öffentlichen Mitteln ausgestattet ist, beschränkt die Freiheitsrechte seiner Mitglieder, indem er ihnen die Mitgliedschaft in ähnlichen Vereinen untersagt.
Ich habe dem Angebot einer fristlosen Kündigung natürlich zugestimmt, denn jenseits von dem Finanzgebaren der Vergangenheit, lassen die Verwerfungen, Kündigungen und Grabenkämpfe innerhalb der Vereinigung nichts Gutes für die Zukunft erwarten.
Es ist schade, war ich doch tatsächlich optimistisch, dass es uns gelingen könnte, die stark fragmentierte Selbsthilfelandschaft zu einem schlagfertigen Netzwerk zum Wohle der Betroffenen an Parkinson Erkrankten auszubauen.
Aber es gibt auch positive Aspekte. Wir können die vorgelegte Geschwindigkeit halten und müssen keine Rücksicht auf Einzelinteressen einer in sich zerstrittenen Organisation nehmen.
Wir brauchen keine Rücksicht mehr, bei der Aufnahme neuer Mitglieder zu nehmen und laden alle, die den Verlust der Gemeinnützigkeit ihres Dachverbandes oder gar die Insolvenz fürchten ein, bei uns aktiv mit zu gestalten oder als einfaches Mitglied unser vielfältiges Angebot einfach zu nutzen.
