Es ist ein seltener Gendefekt und etwa jedes 15.000. Baby kommt damit auf die Welt: das Prader-Willi-Syndrom (PWS). Nach der Geburt ihres Kindes mit PWS-Behinderung erleben die Eltern oft eine emotionale Achterbahnfahrt. Sie stehen vor einem Berg von Fragen: Was ist jetzt wichtig? Wo gibt es Hilfe für uns und unser Baby? Was für ein Syndrom ist das überhaupt? Jede Menge medizinisches Fachvokabular bestimmt von nun an den familiären Alltag – ein Leben lang. In dieser Situation bietet die neue 36seitige Broschüre „Das Prader-Willi-Syndrom – ein Leitfaden für Eltern und Angehörige“ Unterstützung an. Zu beziehen über die Geschäftsstelle der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland unter www.prader-willi.de.
Ein Gendefekt auf Chromosom 15 ist die Ursache des Syndroms. Kleinwuchs, fehlendes Sättigungsgefühl, geistige Behinderung, Wutausbrüche und eine schwach ausgebildete Muskulatur sind nur einige Facetten dieser komplexen Behinderung.
Kompetenzen im Gespräch mit Ärzten aufbauen
Viele verschiedene ärztliche und therapeutische Spezialisten sind nötig, um Menschen mit dem PWS von Geburt an zu betreuen. Dabei ist es für Eltern nicht immer einfach, Diagnosen und Therapiekonzepte direkt zu verstehen. Gleichzeitig müssen sie zum Beispiel bei einem Notfall den Gendefekt ihres Kindes erst einmal erklären, damit es entsprechend behandelt werden kann. „Hier setzen wir mit unserer neuen Broschüre an“, erläutert Inga Koenen, Vorsitzende der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland. „In ihr haben wir ärztliches und all unser elterliches Wissen über den Gendefekt unserer Kinder aus über 25 Jahren Angehörigenarbeit zusammengetragen. Unsere Broschüre nimmt nicht nur junge Eltern an die Hand und sagt ihnen, was ihrem Kind nach der Geburt gesetzlich zusteht. Sie erklärt das Syndrom und seine Symptome auf Augenhöhe, übersetzt wichtige medizinische Fachbegriffe und stärkt ihre Kompetenzen in den Gesprächen mit Ärzten.“
Wissen über das Syndrom hilft Schranken abbauen
Auch im Umgang mit ihren Kindern ist Know-how gefragt. Gesunde Ernährung ist bei PWS überlebenswichtig, genau wie Bewegung und Emotionsregulation – lebenslang. Dies krempelt nicht nur den Alltag in den Familien um. Oft genug müssen Eltern das Verhalten und die besonderen Bedürfnisse ihrer PWS-Kinder in Kitas und Schulen vorstellen. Dabei treffen sie nicht immer gleich auf Verständnis. „Wenn es in der Offenen Ganztagsbetreuung süßen Milchreis mit Kirschen zu Mittag gibt, ist das für unsere Kinder genauso tabu, wie die Scheibe Fleischwurst beim Metzger oder das Snacken zwischendurch“, so Koenen. „Auch die Wutanfälle beim PWS sind natürlich sehr erklärungsintensiv. Hier hilft unsere Broschüre, Schranken abzubauen und Wissen zu vermitteln – bei Erziehern, Lehrern und Schulbegleitern, in der Familie und bei Freunden.“
Für den Notfall gerüstet sein: Fieber in der Covid-19-Pandemie
Neben vielen praktischen Tipps bietet die Broschüre auch wichtige Verhaltenstipps in Notfällen. Gerade jetzt in der Covid-19-Pandemie sind Menschen mit dem PWS besonders betroffen. Da ihre Körpertemperaturregelung gestört ist, können sie Fieber haben, obwohl das Thermometer nichts anzeigt.
Weitere Fachpublikationen der PWSVD ermöglichen einen tieferen Einstieg in weitere Themengebiete. Beziehbar sind sie unter www.prader-willi.de.
Ein Gendefekt auf Chromosom 15 ist die Ursache des Syndroms. Kleinwuchs, fehlendes Sättigungsgefühl, geistige Behinderung, Wutausbrüche und eine schwach ausgebildete Muskulatur sind nur einige Facetten dieser komplexen Behinderung.
Kompetenzen im Gespräch mit Ärzten aufbauen
Viele verschiedene ärztliche und therapeutische Spezialisten sind nötig, um Menschen mit dem PWS von Geburt an zu betreuen. Dabei ist es für Eltern nicht immer einfach, Diagnosen und Therapiekonzepte direkt zu verstehen. Gleichzeitig müssen sie zum Beispiel bei einem Notfall den Gendefekt ihres Kindes erst einmal erklären, damit es entsprechend behandelt werden kann. „Hier setzen wir mit unserer neuen Broschüre an“, erläutert Inga Koenen, Vorsitzende der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland. „In ihr haben wir ärztliches und all unser elterliches Wissen über den Gendefekt unserer Kinder aus über 25 Jahren Angehörigenarbeit zusammengetragen. Unsere Broschüre nimmt nicht nur junge Eltern an die Hand und sagt ihnen, was ihrem Kind nach der Geburt gesetzlich zusteht. Sie erklärt das Syndrom und seine Symptome auf Augenhöhe, übersetzt wichtige medizinische Fachbegriffe und stärkt ihre Kompetenzen in den Gesprächen mit Ärzten.“
Wissen über das Syndrom hilft Schranken abbauen
Auch im Umgang mit ihren Kindern ist Know-how gefragt. Gesunde Ernährung ist bei PWS überlebenswichtig, genau wie Bewegung und Emotionsregulation – lebenslang. Dies krempelt nicht nur den Alltag in den Familien um. Oft genug müssen Eltern das Verhalten und die besonderen Bedürfnisse ihrer PWS-Kinder in Kitas und Schulen vorstellen. Dabei treffen sie nicht immer gleich auf Verständnis. „Wenn es in der Offenen Ganztagsbetreuung süßen Milchreis mit Kirschen zu Mittag gibt, ist das für unsere Kinder genauso tabu, wie die Scheibe Fleischwurst beim Metzger oder das Snacken zwischendurch“, so Koenen. „Auch die Wutanfälle beim PWS sind natürlich sehr erklärungsintensiv. Hier hilft unsere Broschüre, Schranken abzubauen und Wissen zu vermitteln – bei Erziehern, Lehrern und Schulbegleitern, in der Familie und bei Freunden.“
Für den Notfall gerüstet sein: Fieber in der Covid-19-Pandemie
Neben vielen praktischen Tipps bietet die Broschüre auch wichtige Verhaltenstipps in Notfällen. Gerade jetzt in der Covid-19-Pandemie sind Menschen mit dem PWS besonders betroffen. Da ihre Körpertemperaturregelung gestört ist, können sie Fieber haben, obwohl das Thermometer nichts anzeigt.
Weitere Fachpublikationen der PWSVD ermöglichen einen tieferen Einstieg in weitere Themengebiete. Beziehbar sind sie unter www.prader-willi.de.
