„Wir sind #wiedu“ – LOUDRARE e. V. startet Awareness-Kampagne für seltene Erkrankungen
Wenn man etwas nicht kennt, kann man auch nichts dagegen tun: Das gilt auch bei seltenen Erkrankungen. Obwohl ca. 4 Mio.…
Der Stellenwert seltener Erkrankungen in unserer Gesellschaft
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit seltenen lebensverkürzenden Erkrankungen benötigen Aufmerksamkeit, um in de…
„Selten sind Viele“ – Seltene Erkrankungen können auch die Leber schädigen
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist „Rare Disease Day“, der „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Auch am 28. Februar 20…
Seltene Erkrankungen: Zahnärzte leisten Detektivarbeit
Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar Bei 15% der Betroffenen Symptome in Mund und Gesicht Zahnärzte können Selte…
Zahl der berichteten Guillain-Barré-Syndrome als Impfkomplikation steigt an
Das „Guillain-Barré-Syndrom“ (GBS) gilt als seltene Erkrankung und tritt zumeist als eine akute inflammatorische demyeli…
Neuer Mitgliedsverein beim Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Wir freuen uns sehr über die Verstärkung unserer Selbsthilfe-Gemeinschaft durch den Bundesverband Williams-Beuren-Syndro…
Neues aus der Forschung
Wissenschaftler:innen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) veröffentlichen neueste Erkenntnisse aus klini…
Fortschritt bei hochsensibler Methode für die maßgeschneiderte Leukämiebehandlung
Die messbare Resterkrankung (MRD) ist eine wichtige Größe, um den Therapieerfolg bei einer Akuten myeloischen Leukämie (…
Neues aus der Forschung
Wissenschaftler:innen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) veröffentlichen neueste Erkenntnisse aus klini…
„total zentral: die Leber!“: neue Therapieansätze bei seltenen Lebererkrankungen
Die Europäische Union (EU) stuft eine Erkrankung offiziell als seltene Erkrankung ein, wenn sie weniger als fünf von 10.…