Online-SHG für Dystonie-Betroffene in Baden-Württemberg verzeichnet große Aufmerksamkeit und viel Nachfrage
Seit 2022 trifft sich alle zwei Monate eine Online-Selbsthilfegruppe des Vereins Dystonie-und-Du e.V., um einen Erfahrun…
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In Berlin und auf der Ostseeinsel Rügen laufen seit Anfang Mai die Dreharbeiten für zwei neue Filme der beliebten ARD-De…
Forschende des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) haben in einer internationalen Studie eine Genvariante ide…
Die Selbsthilfegruppe Syrinx Nordbayern lud am 29. April anlässlich ihres 15-jährigen Jubiläums zu einem Syringomyelie-T…
Der mit 5.000 € dotierte Forschungspreis der gemeinnützigen René Baumgart-Stiftung für wissenschaftliche Arbeiten auf de…
40.000 Euro für eine Therapie, die einem damals 14jährigen Patienten im Jahr 2011 das Leben gerettet hat. Die zuständige…
Sie erinnert sich auf den Tag genau: Wann sie die Verdachtsdiagnose erhielt. Wann sie die Diagnose bestätigt bekam: Asso…
Die Europäische Union definiert eine Krankheit als „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betrof…
Wie selten ist „selten“? Bei Erkrankungen gilt innerhalb der EU eine klare Definition: Eine Krankheit ist als selten ein…
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit seltenen lebensverkürzenden Erkrankungen benötigen Aufmerksamkeit, um in de…