„Endlich eine Diagnose“
Eine von 100.000. Das ist Steffi Böning. Die 42-Jährige aus Mühlhausen leidet nämlich an einer sogenannten Granulomatose…
Die durchschnittliche Lebenserwartung von Mukoviszidose-Kranken steigt kontinuierlich
Bessere Therapien haben in den vergangenen Jahren zu einem Anstieg der Lebenserwartung bei Mukoviszidose-Patientinnen un…
Heidelberger Mediziner forschen an neuen Therapieansätzen für sehr seltenen, frühkindlichen Parkinsonismus
- Kinderärzte und Neurochirurgen am Universitätsklinikum Heidelberg führten die deutschlandweit erste gentherapeutisc…
Neuer Einblick in kindliches Nierenversagen
Das Problem ist wahrscheinlich nicht der wachsende Müllberg, sondern mangelndes Recycling. Das gilt jedenfalls für Körpe…
Bauland-Offensive Hessen: Erfolgreicher Start in Phase II
Bad Hersfeld startet als erste Kommune in die zweite Phase der Bauland-Offensive Hessen (BOH) BOH holt sich vier st…
Für die Waisen der Medizin
Osteogenesis imperfecta oder Ehlers-Danlos-Syndrom – dies sind nur zwei Beispiele der rund 8.000 als selten geltenden Er…
Tag der seltenen Erkrankungen 2019 - öffentliches Symposium an der MHH
Schätzungen zufolge leiden in Deutschland etwa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine…
Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2018
Seltene Erkrankungen sind oftmals wenig bekannt, weswegen sie verspätet oder nicht erkannt werden. Der „Tag der Seltenen…
Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen
Unter dem Motto "Gebt den Seltenen Eure Stimme" wurde der 29. Februar als ein seltener Tag begangen. Nur alle vier Jahre…
"Gebt den Seltenen Eure Stimme!"
Seit acht Jahren vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen u…