Die NCL-Gruppe Deutschland e. V. (Hauptsitz Weil der Stadt) organisiert zweimal im Jahr 10-tägige Freizeiten für Kinder und Jugendliche, die an der seltenen Krankheit NCL leiden – auch „Kinderdemenz“ genannt. Im „Haus am Paschberg“ in Wulsbüttel erleben sie eine unvergessliche Auszeit und können sich mit anderen in ähnlicher Lage austauschen: bei Ausflügen in die Stadt, ans Meer oder in Freizeitparks, bei therapeutischem Reiten, Basteln oder am Lagerfeuer. Ein Betreuungsschlüssel von mindestens 1:1 ermöglicht optimale Versorgung; zugleich werden die Familien der Betroffenen entlastet.
Die NCL-Gruppe Deutschland e. V. wurde als bundesweit tätige Selbsthilfegruppe für NCL-betroffene Familien 1989 gegründet. Sie besteht heute aus 386 Mitgliedern und wird ehrenamtlich von einem dreiköpfigen Vorstand geführt. Da NCL eine sehr schwerwiegende Erkrankung ist, spielt die adäquate Versorgung und Sicherheit der erkrankten Kinder auf den Freizeiten gleichermaßen eine große Rolle. Daher werden die ehrenamtlichen Betreuenden vom Verein auf dessen Kosten in mindestens alle zwei Jahre stattfindenden Seminaren für die hohen Anforderungen auf den Freizeiten geschult, z. B. zu Themen wie Sondenernährung, Epilepsie, psychische Auffälligkeiten, Demenz und Erster Hilfe. Zudem kommen regelmäßig zwei ausgebildete Pflegefachkräfte während der Freizeiten zum Ort. Außerdem sind über eine 24-stündig besetzte Notrufnummer die Ärzt:innen der Kinderdemenz-NCL-Sprechstunde der UKE-Kinderklinik in Notfallen erreichbar.
Für Ihren Einsatz wurde die NCL-Gruppe Deutschland nun im Rahmen des 11. Town & Country Stiftungspreises ausgezeichnet. Stellvertretend für die Stiftung übergab Stiftungsbotschafter Christoph Meyer, Geschäftsführer der Gerhard Schüring HausBau GmbH in Bad Salzuflen, die Urkunde in Detmold an dortige Mitglieder der NCL-Gruppe – und lobte das Engagement der Ehrenamtlichen: „Diese Selbsthilfegruppe zeigt, dass eine Gemeinschaft einen signifikanten und äußerst sinnstiftenden Beitrag der NCL-Kinder und -Jugendlichen und ihrer Familien leistet, welcher die Qualität der Familie verbessert und diese bereichert: Diesen wichtigen Einsatz ehren und unterstützen wir gern mit dem Town & Country Stiftungspreis!“ Das Preisgeld von 1.111 Euro fließt in die Freizeiten 2024.
Über den Town & Country Stiftungspreis
Seit 2013 fördert der Town & Country Stiftungspreis deutschlandweit soziales Engagement für sozial, geistig und körperlich benachteiligte Kinder und Jugendliche. Der diesjährige 11. Stiftungspreis widmet sich dem Miteinander und steht unter dem Förderschwerpunkt „MIT – fühlen, reden, gestalten.“ Im Fokus stehen Projekte, die Kommunikation, Empathie und Gemeinschaft fördern oder Achtsamkeit trainieren. Unterstützt werden Bildungseinrichtungen, Vereine und andere, die sich für Chancengleichheit unabhängig von Herkunft, Geschlecht, sozialem oder religiösem Hintergrund einsetzen – und damit jungen Menschen bessere Perspektiven eröffnen.
Der 11. Stiftungspreis wird gestaffelt vergeben: In der ersten Runde werden 300 gemeinnützige Einrichtungen und Projekte mit jeweils 1.111 Euro gefördert. Im zweiten Schritt wählt eine unabhängige Jury aus diesen 300 Preisträgern ein besonders förderwürdiges Projekt pro Bundesland. Diese 16 Landespreisträger werden im Rahmen einer feierlichen Gala am 21. Juni 2024 in Erfurt bekanntgegeben, ausgezeichnet und mit zusätzlichen je 5.000 Euro prämiert.